11歳の女の子、神経因性膀胱で導尿を必要としています。あらゆる検査をしましたが原因不明。おしっこと同時に排便にも苦労していて、年中便秘をしています。常にお腹の右上左下に痛みがあり、年に何回か便秘が原因で酷い腹痛、病院に走ることがあり、毎回結局便秘で浣腸して帰る感じです。レントゲンを撮ると大腸中便が溜まっている状態。今年に入り、膀胱でかかっている病院の小児外科の便秘外来にかかるようになりました。モビコールとラキソベロンを調整しながら来ましたがお腹が痛くなるだけで自排便はほとんどなし、最終的に夜浣腸60をほぼ毎日するようになりました。浣腸嫌がりますが、していると日中は元気に過ごせるようになりました。最近レントゲンを見た主治医が結腸過腸症かも、と言われ、大腸の造影検査をしました。すると下行結腸が上にものすごく長いことがわかり、この度そこを短くする手術をすすめられました。便秘専門の先生は手術したら便秘は今より絶対良くなる!とおっしゃいますが、他の小児外科の先生方は、安易に手術しないほうがいい、神経因性膀胱があるんだから便秘になるのは当たり前、切ったところで良くなるとは思えない、と言われます。ただ僕たちは便秘の専門医じゃないから…と口を濁します。
ちなみに今かかっている病院は大きな病院で色々な病院や大学病院を渡りあるいて、やっと行き着いた所です。娘は毎日の腹痛や浣腸が辛くて、少しでも良くなるなら手術したいと言いますが、、反対意見もある中どうしたらいいかわからなくなりました。娘は排泄障害以外は元気で活発、障害はありません。どんなことでもいいのでご意見をいただけるとありがたいです。よろしくお願いいたします。