全身性エリテマトーデス発症25年になる39歳女性です。
紫外線過敏が重く蛍光灯は勿論、LED液晶画面の光でも症状がでます。
反面、紫外線を症状が出ない程度に避ければ
全く症状が無く、プラケニル常用しだして一年になりますが、
紫外線カットフィルターを貼った携帯を使ったり
蛍光灯を使っているお店に一時間くらいなら滞在しても大丈夫になりました。
手違いなどで日光に当たってしまうと、
鮮血まじりの下痢、血管炎、高熱、不眠、関節痛、筋痛、皮膚痛、手足の痺れ、強張り、紅斑、脱毛、食欲断絶、食べれている間でも1日数キロの著しい体重減少、痛みによる握力低下、気管支炎、口腔潰瘍と症状が一通り発症しますが
血液検査上は症状が無いときと同じで抗核抗体が80～160なだけで、他の一般項目、SLEで変動するといわれる抗体は全て検査して正常値です。
過去に何度か血小板減少、コレステロール上昇、炎症反応上昇はしたことがあります。
そのような経過なのですが
現在は発症時にプレドニンとインドメタシン、トラムセット(とプラビックス、スタチン、漢方薬数種類)を相応量服用して3日～1ケ月くらいで症状が治まり、またプラケニルだけで生活できるようになります。
その発症時にもしプログラフを併用するとすれば、
プレドニンのように自己判断で症状の重さにあわせて
服用量を変えたり休薬したりできないのでしょうか。
最近はプレドニン2ミリとプログラフ2ミリで維持処方されてる方やプログラフのみの方もいて、
プログラフ併用でプレドニンの容量を下げて副作用を避けるというのが
新しい治療方針だと感じています。
紫外線過敏が重く夜にしか通院できないため、全身性エリテマトーデスに詳しい医師に診てもらえていない状況です。
