大量破水で緊急帝王切開手術途中に心拍が下がり産まれた時は重症新生児仮死でNICUに入り、今はGCUに入ってもうすぐ7ヶ月になります。
一般的な染色体検査、脳のMRI、聴覚検査、脳波検査は異常ありませんでした。
でも、眼底検査では光は感じてるが目の後追いがなく、高口蓋があり、嚥下反射がなく、両手の拘縮があり、胃食道逆流があります。
今はHFNC管理と胃管とEDチューブと持続吸引器をつけています。
先月EDから２４時間かけて逆流の検査をしたところ、回数とPhは手術基準を満たしてませんでしたが、一回逆流した後食道に胃酸の残留が長く留まっているとのことで胃瘻手術と逆流防止手術を勧めてもらったのですが、小さな身体にメスを入れる事に抵抗があり手術をすることを止めて、再度胃管からの注入を再会してもらい自宅に帰れる目標の一回120mlを注入できるようになりました。
しかし、調子よく来てた時に脈拍が上がり子供も激しく動いて泣いてミルクが戻ってきたことで再度胃管６０mlとED６０mlに戻して様子をみることになりました。
その後は炎症数値も上がる事なく落ち着いてます。
そして来週また２４時間かけて胃管からの逆流の検査をします。
胃瘻手術は前向きに考えて、そこから私は嚥下のリハビリをして少しずつ飲み込みができるようにしてあげたいと思ってたのですが、先日担当医からもうお子さんは飲み込みが出来ないと決断をしたと言われ、飲み込みのリハビリも誤嚥のリスクがあるからしない方がいいと突然言われました。
私としては出来ることできる限りしてあげて、唾液の分泌量も１日200mlから50mlまで減ってるし、舌のピストン運動もでてきたしまずは嚥下反射を促すリハビリをして少しでも希望があるなら諦めたくありません。
生後７ヶ月でもう嚥下障害の治療を諦めた方がいい事などあるのでしょうか？
