無汗症に該当するQ&A

今週月曜日、ヨウドデンプン反応による検査で特発性後天性全身性無汗症の診断を受けました。今のところ軽い運動等しても、身体が火照るばかりでコリン性蕁麻疹と思われる症状はないと思います。将来的にコリン性蕁麻疹は発症しますか？？ また、ステロイドパルス療法で以前のように汗が出るようになりますか？？

特発性後天性全身性無汗症という病気の治療のため、2020年の9月中旬から11月中旬にかけて、500mg×3日を1クールとしたステロイドパルス治療を1ヶ月毎に合計3クール行いました。 ステロイドパルス後から、身体が地面に引っ張られるようにふらつくようになり、杖をついて生活するようになりました。 最後のパルス治療を終えてからもう2ヶ月半近く経つのに、未だに電車内で立つこととゆっくり歩くことができません。 立って通勤できるようになりたいのですが、もう半年近く立って通勤できていないので、身体の支え方など思い出せなくなったのかもしれません。 ・どうしたら電車内で立てるようになるか ・ふらつかずにゆっくり歩くにはどうすればいいか をお伺いしたいです。 パルス後からの症状なためカテゴリは「副作用」かと思いましたが、適切でなかったらすみません。 ちなみに、パルスのきっかけは7月から熱中症の前段階のような症状を頻発したためです。 以下、現在のできないこととできることです。治療前はすべてできました。 【できないこと】 ・動いている電車内で、壁などに寄りかからず立ち止まる(進行方向の逆側に倒れてしまう) ・杖無しでゆっくり歩く(分速60m以下あたりから難しくなる) ・階段を前向きに下りる(勢いがついてしまうため、壁に背中を預けて横向きに下りている。駆け下りることはできる) ・つり革や手すりを持って電車内で身体を支える(力が入らずすっぽ抜けてしまう) 【できること】 ・杖無しで早く歩く、走る(分速100m以上) ・杖無しで階段を速く登る(ゆっくりは無理) ・身体を動かすゲームでのスクワットなど(体力をつける目的で12月中頃からやっています。ほぼ毎日30分程度) ・杖無しでその場で立ち止まる ・まっすぐ歩く ・右手(利き手)で細かい字を書く

◆現在38歳（男性） 16歳くらいから、両頬に汗をかくことが出来なくて、スポーツ時や暑い環境下では顔が赤くなったり、火照りが継続します。 朝の起床時は、赤みや火照りが最も軽減されている状態で、起きて活動すると症状が出ます。 ➡︎ずっと気になっていますことなんですが、最近、そのような病気があることを知り気になりました。 検査を受けられる病院などについて、知りたいと思っています。

　日常生活にかなり支障をきたし、軽い運動もできず、もちろんアルバイトもできません。 　自宅に居ても、合併症のコリン性蕁麻疹が直ぐに出ます。外出先で症状の酷い時は、異常な痒み、目眩、吐き気、手足の痺れ等があり、自身で立っていれない程です。 　昨年、大学に進学しましたが別の理由で休学しており、その間に特発性後天性全身性無汗症と診断されました。 　大学休学時当初は、本人も復学する意思があり、その間に、アルバイトをして生活費等を捻出する予定でした。 　ですが、アルバイト初日直ぐに、コリン性蕁麻疹の酷い症状が出たため、アルバイト先より病院で受診してからアルバイトできるか判断したらとの事でした。結局、働けず解雇になりました。 　本人も、以前からコリン性蕁麻疹で悩んでおり、まさか難病の特発性後天性全身性無汗症という病気が原因だと思ってなかたので、とても大きなショックを受け将来の希望を失いました。 　私が大学復学を進めても、病気の症状の事があり大学に通って授業を受けるのは無理と本人は諦め、また、仮に大学を卒業しても病気が治らない限り、社会に出て働く事が出来ないと諦めてしまっています。 　大学休学中は、奨学金は停止になり、生活費がかなり厳しいです。治療を受けている大学附属病院が下宿先に近く便利なので、実家に一時的に帰るのも難しいです。（自宅近辺には、通える距離の治療してもらえる病院がありません） 　これから先の事も考え、障害者認定を受けたいのですが、色々調べても、皮膚疾患では該当がありません。 やはり、特発性後天性全身性無汗症では、障害者認定を受ける事は、不可能でしょうか。 　ご回答、よろしくお願いいたします。