神経腫 子どもに該当するQ&A

8歳になる息子が神経繊維腫症1型と診断され、総合病院の複数の診療科で定期的に経過観察をして頂いております。それとは別にアレルギー体質ということで個人開業医の小児科の先生からザジテンの処方を受け継続服用中です。神経繊維腫症1型に関して情報を集める中で、まだ正式に認められた効果ではないながらも、トラニラスト(リザベン)に神経繊維腫の発症を抑制する効果があるのではないかという情報を目にしました。アレルギー薬の服用を続けるのならば、神経繊維腫症への効果も期待し、ザジテンからリザベンに変えて頂いた方がよろしいでしょうか。それともザジテンの継続でも期待できる効果には違いはないものでしょうか。専門の先生のご見解をお聞かせ頂ければと思います。 まだ有効な治療法がない病気ですが、親としてできるだけのことをしてあげたいと考えています。現在の症状はカフェオレ斑だけですが、現況では総合病院での経過観察でよろしいでしょうか。それとも早い段階でレックリングハウゼン病診療ネットワークの専門医の先生の診察を受けた方がよいものでしょうか。合わせてご見解をお聞かせ頂ければ幸いです。

4歳の男の子の相談です。 質問は3点、大きな病院へ受診した方が良いのではないか、親子なら症状も同程度なのか、発症しない可能性もあるのか、です。 先日主人が以前（ここ数年？）からあった発疹を皮膚科で見て頂いたところ、神経線維腫でしょう、少ないので様子を見ましょう、との事でした。その事実を知らされ病名を検索したところ、遺伝する事、カフェオレ斑の事を知り驚きました。息子には生まれた時から右肘あたりに2×5センチと1×2センチぐらいの薄いアザが２つあったからです。その後体中を調べたところそこまで大きいものはありませんが、1センチぐらいの物が後3つぐらいありました。この3つは生まれた時には無かったものです。慌てて主人がかかっている皮膚科に息子を連れて行き、息子も神経線維腫なのではないか見て頂きました。すると先生は「カフェオレ班ではあるでしょうね、でももし腫瘍が出来るとしてもお父さんと同じ程度だろうし心配無いと思いますよ？もし腫瘍かな？という物が出来たら大きい病院に紹介しますから。それまでは何もしなくて大丈夫です」と仰いました。 以上の事から質問の3点です。 1 大きな病院へ受診した方が良いのではないか 本当にこのまま放っておいて良いのでしょうか、より専門的な病院で経過を見て頂いた方が良いのではないかと思ってしまいます。 2 親子なら症状も同程度なのか 万が一があっても父親程度、との事でしたが本当にそうなのでしょうか。個人差の大きい病気と色んなところで読みました。そこまで楽観視出来るものでしょうか。 3 発症しない可能性もあるのか 個人差がある、との事でこのままカフェオレ斑だけで済む、という事例は無いのでしょうか。 あまりに突然の事で気が動転しております。息子の将来を考えると不安で仕方ありません。どうかご教示頂けましたら幸いです。

4歳の男の子です。 9/9に38.3℃の熱がでて、9/13から咳、鼻水症状がありました。 多少咳はあるものの、症状は治ったのに、 それ以降今まで、37℃前半の微熱が続いています。 胸の音は綺麗、レントゲンも問題なし、喉も赤くない、コロナ、マイコプラズマも陰性でした。 9/30に採血しましたが、貧血なし、LDHも問題なしでした。 1歳の頃から毎日熱を測っていて、いつも36.8度でした。 今は、体を触っても明らかに熱感があるんです。 1日の中で、36.8から37.4の間を変動します。 朝から熱い日もあります。 何か大きな病気が潜んでいるのではと、とても不安です。 調べてみたら、神経芽細胞腫という病気があることを知りました。それではないかとすごく不安です。 ちなみに、本人は至って元気で食欲旺盛で、動き回ります。 よろしくお願いします。