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2歳3ヶ月の娘が先天性筋強直性ジストロフィーで、やっと首が座ってきたかなという状態なのですが、お座りは獲得が期待できるが、歩くのは8p部分テトラソミーによる発達遅滞が影響していて獲得は難しいかもしれないそうです。
1人の医師が回答
先天性筋強直性ジストロフィーの2歳7ヶ月の子供のことで悩んでいます。 生まれてからずっと経管栄養で去年の4月頃から離乳食を食べる練習をしているのですが、殆ど進みません。 口は開けてくれ入れるのですが、すぐに舌で押しだして飲み込んではくれません。
3人の医師が回答
お世話になります。 先天性筋強直性ジストロフィーの1歳10ヶ月の子どものことなのですが、早産で1532gの未熟児でもありましたので約7ヶ月NICUに入院し初めから呼吸器と経管栄養でした。退院後も呼吸器と経管栄養しています。
お世話になります。 先天性筋強直性ジストロフィーの1歳10ヶ月の子どもがいます。 NICUに約7ヶ月入院し呼吸器と経管栄養が必要で退院後も同じ状態です。未だ首が座っていません。入院時、唾液吸引が必要で誤嚥しないように横向きに寝かされていて後頭部が出ていたり、呼吸器もついていて重...
リハビリしていて少しずつですが力はついてはいます。主治医は原因不明の筋肉の病気じゃないかと言われました。今までした検査は染色体・筋強直性ジストロフィーは陰性でした。脳波と頭部のCT・MRIは髄鞘化延滞はありましたが問題はありませんでした。長期間挿管しているので気管切開を進められてい...
2人の医師が回答
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