筋強直性ジストロフィー症状に該当するQ&A

筋強直性ジストロフィーや神経難病について 過去の質問みていただけたらわかると思うのですが、四六時中おこる目にみえる筋肉のピクつきや、関節が固まってるような感覚がします。手首や、指を曲げたりすると関節が痛みます。手をぎゅっと握ってもすぐに開けますが、関節が痛いです。 座っていても立とうとすると膝が痛みます。1年くらい前からこういう症状が足や腕などにでます。1回出れば何ヶ月か続き、マシになったり消えたりする時もあるのですが、またなったりします。最近は舌や顎などに違和感があり、すごく喋りにくいのと、飲み込みにくさがあり、首がすごくだるく、髪の毛をくくっているのも重く感じる事があるくらい首がしんどいです。また髪の毛の生え際がすごく薄くなり禿げてきました。日に日にどんどん薄くなり、前頭部が特に薄くなってしまい、地肌が透けてみえます。筋強直性ジストロフィーの症状と似ていると思いますが可能性は高いでしょうか？またALSとかの可能性もないのでしょうか？神経内科には1年前から今年の5月頃までかかっていましたが、心療内科に回されてしまいました。症状が治らない為再度神経内科に行き、針筋電図を腕と太腿の2箇所受けました。結果、筋線維束攣縮というぴくつきは出ていたみたいですが、神経難病のぴくつきとはまた違うと言われました。その他は異常なしなんですが、ピクつきがでてるにもかかわらずALSとは違うのでしょうか？ ALSも筋強直性ジストロフィーもまだ動かせる症状がでていない筋肉に針をさしてもわかるものですか？どこの筋肉に針をさしても異常がでるのですか？ネットでALSは筋電図しても出ない人がいるとみたので不安です。あと禿げてくるスピードもすごく早いので筋強直性ジストロフィーではないか不安です。私はなんの病気なんでしょうか？何度も質問申し訳ないです。髪の毛の写真を添付します。前頭部が薄く後退してます。

先日、12日に二人目を出産しました。 筋強直性ジストロフィーではないかと自分で疑っています。筋力の低下などの症状はなく、妊娠中に一回だけ、重たい荷物を持った後に手のこわばりを感じました。そして、妊娠33週の時に前期破水で１ヶ月入院した際に子宮収縮抑制剤の副作用で横紋筋ゆうかいしょうに似た症状が出て、神経内科を受診しましたが、所見が見当たらなく、一年半前に違うことで受けてた筋電図も異常なしで、今、発症してれば、この時の検査で異常はでるはずだから 、心配し なくて よいとて よいと言われ時は納得しましたが、最近になり、前髪や顔の産毛薄くなってきたようで、症状に当てはまるようでどんどん不安です。神経内科の先生は筋ジストロフィーの患者さんは特徴的だから見ただけでほぼわかると言われした。先生の言葉を信じたいのですが、やっぱり検査してないので、不安です。筋強直性ストロフィーはこんなにも早く進行するものでしょうか？精神的に考えすぎのようでしょうか？

筋肉強直性ジストロフィーについて 過去の質問みていただけたらわかると思うのですが、四六時中おこる目にみえる筋肉のピクつきや、関節が固まってるような感覚がします。手首や、指を曲げたりすると関節が痛みます。手をぎゅっと握ってもすぐに開けますが、関節が痛いです。 座っていても立とうとすると膝が痛みます。1年くらい前からこういう症状が足や腕などにでます。1回出れば、何ヶ月か続き、マシになったり消えたりする時もあるのですが、またなったりします。最近は舌や顎などに違和感があり、すごく喋りにくいのと、髪の毛の生え際がすごく薄くなり禿げてきました。 筋強直性ジストロフィーの症状と似ていると思いますが、やはりその可能性は高いでしょうか？ 神経内科には1年前から今年の5月頃までかかっていましたが、心療内科に回されてしまいました。 禿げてきたのは、神経内科の受診が終了したあとからです。

筋強直性ジストロフィーについて 過去の質問を見ていただけたらわかるのですが、去年の5月に急に腹部の違和感があり、その後、四六時中おこる目に見える全身のピクつき、朝起きたら手がしびれたり、握りにくかったり、全身の筋肉痛になり、そのあと左腕がだるかったり、脱力感がありました。その他にも喋り辛い症状や手首が固まっているような感覚で動かしにくかったりする症状があり、その症状は出たり消えたりしてたのですが、最近手を握って開く時に指の関節が痛かったりして開きにくく感じる時があります。 目をぎゅっと瞑って開くと、下まぶた周辺がピクつきます。 四六時中おこる全身の筋肉のピクつきも治りません。 その他、顎や舌に力が入りにくいような固まっているような感覚があり、すごく喋りにくいです。 あと髪の毛が薄くなってきて特に前髪あたりがほんとに薄くなり地肌が見えてきました。 何日か前は首がすごくだるく起きてるのがしんどいくらい首がおかしく頭が痛かったです。今はそれは少しマシです。 筋強直性ジストロフィーの症状に似ていると思うのですが、私はその病気でしょうか？

現在、25歳の男性です。 中学生の頃から、額に剃り込みが入り前頭部がうすいです。 4年前程から歯をくいしばったり急に硬い物を食べたら口が開きにくくなります。 詳しくわ覚えていないのですが、三ヶ月程前から手を強く握ったら手が開きにくい時があります。 最初は、左手だけだったんですが、右手にも症状がみられます。 明日病院に行くつもりなんですが何科に行けば良いんでしょうか？ 筋強直性ジストロフィーの可能性が高いでしょうか？

・手に力を入れると固まってしまう。(ペットボトルを開ける動作をすると固まったり) ・運動が上手くできない。私は「筋肉の使い方が下手」と表現してました。 ・疲れやすい ・滑舌が悪い ・力が弱い ・自閉スペクトラム症 などの症状があります。 本日、義姉(48歳)が筋強直性ジストロフィーと診断されました。 症状など検索すると息子もそうなのでは？と思って相談させていただきました。 主人(46歳)は特に症状はありません。 他の方の相談内容を見ていたら父親が症状が無いのであれば大丈夫なのでしょうか？(私も特に症状は無いです。)

12歳の娘ですが、中学校（特別支援学校）の心電図検査で「右室肥大 陰性T波」という所見が認められました。かかりつけ医または検査機関（結核予防会）で二次検査を受けるように言われています。 娘は、先天性強直型筋ジストロフィーという病気で、肢体不自由の障害および会話ができないため、自覚症状があるかどうかも分かりません。 「右室肥大 陰性T波」というのが、娘の年齢および病気との因果関係があるものでしょうか。また、この所見は深刻な病気の可能性があるものなのでしょうか。

先日、大学病院で筋強直性筋ジストロフィーでしょうと言われました。 気持ちが追い付かず遺伝子検査は、まだしていません。妊娠しており頭がパニック状態だからです。 1、遺伝子検査のメリットも説明されましたが、治療がないのにやる意味はどこにありますか？症状は手足の最初の動作がしづらい、少し喉に違和感があり心配と言う感じです。仕事も普通にしています。 2、大学病院の先生は、筋針検査を手だけ行い1ヵ所波形がでていると言っていました。ほか、血液検査の結果がどうとか何も言わず、サラッと筋ジストロフィーで治療法ないです。以上。と言う感じで特にあなたがすることもないです。と言われました。自分から今後して良いこと、良くないこと治療がないことの確認を質問して微々たる情報をやっと返してくれました。 脳神経内科の先生方は難病であってもこのくらいしか説明しかしないものですか？夫もビックリしていました。 4、結果は5分なく説明終わりました。今後誰を頼ったら良いでしょうか？治験に参加しているような筋ジストロフィー専門医がいる病院に転院などした方がいいでしょうか？子供も産まれるので、生きたいです。自分で情報得ようと今一生懸命探しており、困っています。 最後まで観ていただきありがとうございます。

4歳の時から身体に違和感がありました。小2の時、高熱を出し、首が動かなくなり、上半身、下半身と全身麻痺になり、入院をしました。 『若年性関節リウマチの疑い』と診断をうけ、徐々に身体も動くようになり退院しました。 それから今でも、手をグウに握ると開けない、座って立とうとすると立てない。運動の時、緊張すると、動けない、身体が固まるのです。特に冬は敏感になります。 階段を見るだけで緊張し足が固まり、動きがおかしくなります。慣れてくると動きます。 4月で九才になった息子も熱は出なかったけど、同じ症状がある事が分かり、日常生活の中でも身体が固まり、動きがおかしく本人も悔しい思いです。 ずっと関節リウマチと思っていたのですが、筋肉じゃないかと思いだし、パソコンなどで調べた所、『筋強直性ジストロフィー症』とゆうのに症状が似ていると思いました。 身体の固まりは治るのでしょうか。 教えて下さい

私ではなく私の妹が4日ほど前にコロナに感染してしまい、どうにかカクテル療法を受けさせてあげたいと考えています。 神奈川でも受けられるようにはなったとか、ニュースで聞いていますが、どのようにしたらいいかお聞きしたいです。 詳しく妹について話しますと、 年齢　41歳 発熱　PCR陽性　9月22日 症状　 9月25日7.7度 9月26日7.7度 酸素飽和度98% 夜に9.1度 9月27日 9.4度 熱と咳が酷い状態です。たまに熱は下がったりもするのですが、夜になると上がるようで、かなり苦しんでいます。 妹は実家にいるのですが、母が看病をしています。私は実家近くの別の場所で暮らしています。 妹は、持病は筋強直性ジストロフィーの難病を患っています。 保健所からは、軽症との診断という事で自宅療法をしているのですが、なんといっても難病を患っているので、いつ最悪の状態になってもおかしくない状況です。本当に保健所が分かっているのか疑問です。 なんとか早くカクテル療法を受けさせてあげたいと考えているのですが、どのようにしたら良いでしょうか。 ちなみに母は看護師でワクチンは2度接種済みです。23日のPCR検査は陰性でした。