結節性硬化症白斑に該当するQ&A

現在6ヶ月の娘です。 5ヶ月の時に右の手首が白くなっている事に気がつきました。 よーく見ないと分からないくらいの、色の違いです。 そして、自分で調べていると白斑にも色々な種類があることを知りました。 そして、葉状白斑、結節性硬化症という病気があることも知りました。 娘の白い部分が葉っぱの形に見えるような気がして… 娘の手首の症状はどのような病気の可能性がありますか？ そして、すぐに受診した方が良いでしょうか？

生後５ヶ月ごろのMRIです。 超音波で脳室拡大を指摘されて撮影したものです。 ５ヶ月でこの脳室の大きさはかなり大きいですか？ 脳外科では脳全体の大きさが小さいとも言われたのですが、小児科では月齢的に気にしなくていいと言われたのですが、脳の大きさも萎縮してるように見えるのでしょうか？ 脳室壁の突起は上衣下結節か、異所性灰白質どちらに見えますか？ 胸元に薄い白斑（以前こちらで質問した時は脱色素性母斑だと言われました）があるので、ずーっと結節性硬化症ではないかと気にしております。 少し他の先生の意見を聞いてみたくて質問させていただきました。よろしくお願いいたします。

私の五歳の息子の頬に最近白斑が出ました。1〜2センチ程の正三角形みたいな形です。私自身の弟が(現在28歳)結節性硬化症なので遺伝など心配になり息子を病院に連れて行きました。息子が3歳の頃、脳波とCTを撮った事があり取り敢えず異常がありませんでした。白斑が出てからお医者に見せると多分白斑と思いますが経過を見ましょうとの事でした(弟が結節性である事、脳波やCTの事も告げました)オキサロールの軟膏をつけ経過を見る感じです。弟で辛い思いをしてるので目の前が真っ暗になりそうです。私は結節性でなく、弟が結節性である場合でも私の子供に遺伝する確率は有り得たり、もしくは高いのでしょうか?ちなみに弟は突発性結節性硬化症と診断をされた様ですが詳しくはわかりません。 弟はギリギリ日常生活がおくれる感じなので、息子も同じ病気だったら…と思うとやり切れません。とても悩んでいるので回答の方をよろしくお願い致します。

１２歳中学１年男児ですが、プールで日焼けした体に白く抜けている部分があります。白斑で調べて葉状のものは結節性硬化症とあり、我が子は六歳臼歯２本がエナメル質形成不全もあり、不安になっています。 生まれつき、おしりに茶色の1センチのシミが2箇所、おでこ中心にしずく型の毛が生えてない色の抜けた1センチのものが１つ(これは日焼けしたら目立たなくなります。)白く抜けたものは、左脇腹の葉状に見える物と、丸く抜けたもの、お腹の中心も白く線状に抜けています。 乳首を挟んだ中心も線状に白く抜けて、脇の下辺りも丸く抜けているものが2箇所あります。 熱性痙攣を一歳のころ起こしてますが、それ以降は無し、発達に問題なし、 最近片方の方が下がっている感じから整形外科を受診し、軽度の側弯で1年後の受診の予定です。 今、元気いっぱいなのですが、何か検査が必要でしょうか？

生まれて3ヶ月の娘がいるのですが、 1ヶ月くらいで左鎖骨部分に白斑があるのに気付きました。 インターネットで調べた所結節性硬化症の初期の症状にもあるとわかりました。 ガイドラインの大症状には3つ以上の斑とありますが、結節性硬化症初期の白斑とはどのような白斑で何個くらい出来るものなのですか？

現在生後2ヶ月の娘が、胎児エコーで心横紋筋種が見つかり、生後すぐのMRI検査で結節性硬化症と確定診断を受けました。今は毎日てんかん発作が起きないことを祈っているんですが、症状の１つである白斑が、生下時には見られなかったのに、一カ月頃から背中に小さな紙吹雪のような形で何個も出てきて、とても不安です。 白斑が増えるペースの早さは、それだけ病気が進行しているということになってしまうのでしょうか？また、増え方とてんかんの起きる可能性とは関係ありますか？今後この白斑がこれ以上増えないこともあるのでしょうか？

４か月の乳児です。 １ヶ月前に背中、太ももなどに五ミリ以内の白斑を５つほど見つけ、受診したところ、尋常性白斑と診断されました。 合併症などが心配のため今月初めに総合病院へ行ったところ、乳児で尋常性白斑は珍しく、炎症後色素脱失か脱色素性母斑ではないか、様子をみましょうとのことだったのですが、その後目に見える炎症がないところにも白斑が増え、現在うっすらしたものも含めると20個ほどあります。 大きさは小さいものは２ミリ、一番大きくて1センチほどです。 白く抜けているところのまわりは、色素が増強しているところもあるのですが、お腹あたりは元々白いのでうっすらした白抜けです。 心配で調べると、結節性硬化症が出てきて不安でいっぱいで、母乳も出なくなりつつあります。 次回受診が来月なのですが、それまで気持ちがもたないので、こちらで相談させてもらいました。 乳児の尋常性白斑で、白斑が大きくなるのではなく、数がこんなに増えるものもあるのでしょうか。 結節性硬化症の場合、あとから次々に白斑が出てくるものでしょうか。 発達は順調で、てんかんなども出ていません。 もう心配でおかしくなりそうです。よろしくお願いします。

生後7ヶ月の男児です。1ヶ月くらい前にお腹の辺りが白いなと感じました。もともととても色白で気にしていなかったのですが、最近気になりだしてよく見ると広がっているように思います。白くなったというより周りが茶色になっているようです。白い部分は真っ白ではありません。ざらざらも隆起もしていません。今までそこに湿疹や水疱などもできていません。小児科の先生には白斑だと言われました。このまま広がってしまうのか心配です。また、結節性硬化症の心配もあります。小児科の先生には、心臓に異常のないこと、発育に問題ないこと、けいれん、てんかんがない、家族歴がないことから心配しないで様子をみるように言われました。心臓の検査は生後1ヶ月の時に心雑音がするといわれて、精密検査をしましたが何も問題ありませんでした。結節性硬化症の専門外来に電話相談もしましたが、白斑はざらざらしていたり、隆起しているのが特徴的で、場所も顔や背中が多いし、今の状態では特に診察は必要ないとのことでした。念のため皮膚科を受診してみて下さいということでした。とても心配です。夜も眠れず考えています。白斑の場合、広がってしまうのか、色も真っ白になってしまうのか、消える可能性はないのでしょうか？どうかアドバイスいただけないでしょうか。お忙しいところすみません。

先日はありがとうございました。 最近、結節性硬化症の生後二カ月の娘の白斑が、極小さいものも合わせると20個前後はあることがわかりました。以前、白斑が出来ても病気の進行度とは無関係、とは聞いたのですが、不安なので改めて質問させて下さい。白斑が多数あるということは、それだけM-TOR？が過剰に働いていて、白斑の少ない人に比べて結節なども出来やすかったり、病気の重症度が高いということになってしまうのでしょうか？心配で心配で仕方ありません。

生後6ヶ月の乳児のことです。 生後1ヶ月頃、首の白斑が気になり、予防接種の時に聞きましたが、様子を見ることになりました。 その後、胸、脇腹、大腿、背中…と白斑のようなものが増えました。 境界は不明瞭でぼやっとしている感じで、初めはカサカサしていました。 念の為再度予防接種の時に聞くと、乾燥肌とはたけのようなものと指摘されました。 ヒルドイドを処方され、塗布しています。 カサカサは良くなりましたが、やはり白く抜けています。 最近、顎下に2~3個湿疹のようなものが出来てすぐに消えましたが、その後も白く色が抜けていることに気がつきました。 この白くなっている部分は白斑なのか、はたけのようなものなのか…または炎症後に白くなってしまう体質なのか気になっています。 白斑を調べると結節性硬化症という病気も出てきて心配しています。 発達は今のところ特に指摘はなく、寝返りやお座りもできます。 顔を見てよく笑いますし、よく喃語も出ています。 点頭てんかんの動画も見ましたが、特に該当するような動きはないと思います。 結節性硬化症の疑いはありますか？ 緊急で受診した方がいいのでしょうか？ 画像を添付致しますので、ご助言頂けたらと思います。 よろしくお願いいたします。