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現在28歳、21歳の時に網膜色素変性症と診断されました。家族に眼の病気の人はいません。 最初は薄暗いところが見えにくい程度で5年くらいは進行もあまりなかったです。しかし、27歳の時に暗闇がさらに見えなくなり、障害者手帳2級を取得しました。そして28歳の今年12月頭くらいから、左目の中心部分がぼやけるようになりました。これは網膜色素変性症の症状でしょうか?かかりつけの眼科は来月行くことになっていますが、すぐに眼科を受診した方がよいでしょうか? 今までゆっくり進行してきたのが、ここ最近は夜ライトがないと出歩けず、急に進行している感じで不安です。このまま進行スピードが遅くなることはないですか?? かかりつけの眼科はいつも混んでいて先生に相談しても、この病気は治ることはない、暗闇が見えにくくなるのはそうゆう病気だからと言われてしまい、それ以来相談できずにいます。 また、紫外線が良くないと聞きましたが、仕事でブラックライトを浴びることがあります。これも良くないですか??
2人の医師が回答
家族が網膜色素変性症の診断を受けています。まだ視野も視力もあり落ち着いていると言われていますが、街を歩いている際隣の人や物にぶつかることも多いです。仕事は事務仕事で車で通勤していますが最近左右が上手く見えていないのか立て続けに二回軽い事故を起こしました。母は心配して仕事を変えさせようか、職場の近くに一人暮らしをさせようかと悩んでいますが、私は本人の負担が増えたり社会参加の場をなくしてしまうようで賛成できません。ただ今は命に関わる事故は起きていませんがもしもの事を考えるとどうして良いのか分からないのです。まだ難病指定の申請もしていませんが、今回の件で申請をして職場に事情を話をし公共交通機関で通勤させるのも一つの方法かなと考えていますが、なかなか本人に言えずにいます。どうしてあげたら良いのでしょうか?
1人の医師が回答
母親が,網膜色素変性症です。視力も落ち,視野も欠け,この先,どうなっていくのかとても不安です。 うちの祖父に強い目の病気があり,遺伝的なものです。 母親はまだ40代で仕事も限られるものしか出来ません。 働く意欲は私たちに負けないくらいあります。 今までいろいろな病院を回りましたが,やはり,良い治療はないものでしょうか? 今は,レーザー治療と目薬で,進行を押さえています 良い情報やアドバイスがあれば教えて下さい。 お願いします。
母が網膜色素変性症です。私は小学生の時に眼科で検査した時には異常なかったのですが将来、網膜色素変性症になることはありますか?それと、私が子供を産んだら子供が網膜色素変性症になる可能性はありますか?
網膜色素変性症じゃないかと不安です。 夜に電気を消したときに 左目だけ暗くなります。 (左右であきらかに暗さがちがって見える。) ケータイの照明はついていたのですが 片目ずつ見ても 夜盲症かどうかはよく分かりませんでした。 ちなみに暗いところ以外での差はありません。 別件で 定期的に眼科に通っていて 視野検査や眼底検査をしてもらっていますが 異常なしと言われていて 今のところ眼の病気や他の病気はありません。 左目だけ暗くなるのは 今回だけじゃないのですが 医師に相談したことなかったので気になってます。 ・網膜色素変性症の可能性はありますか? ・大きな病院の眼科じゃなくても 網膜色素変性症を検査してもらえるのでしょうか?
4人の医師が回答
父が先天性の網膜色素変性症で10年程前から障害者認定受けています 父の母方の兄弟にも同じ病気で失明している方も一人います…この場合 遺伝と言うのはあるのでしょうか?私が弱視で病院へ行った時相談した所 父親の血筋からは遺伝しにくいと聞いたのですが覚醒遺伝で私の子供に遺伝したりする可能性もあるんしょうか?
無色素性網膜色素変性症とはどんな病気ですか?どんな検査でわかるのでしょうか?夜盲と左目に1カ月前からドーナツ状の薄暗い影があり、網膜色素変性症ではないかと思い眼科を受診しました。先生の話しではたぶん違うと思うけど、色素の出ない網膜色素変性症もあるから経過観察と言われました。色素の出ない網膜色素変性症とは自覚症状はあっても検査結果に所見がない病気なのですか?すごく心配です。
私には、長男26歳、長女22歳、次女20歳の子どもがいます。2ヶ月ほど前長女が診断されました。夜盲が数年前からあったようです。人にぶつかることが増え、診察してもらいました。 家族、親族に夜盲や目の病気をもった人はおらず、はじめて色変を知りました。遺伝だということで、ほかの子どもたちのことを心配しています。次女はコンタクトをしているので、定期検査の時、眼底検査をしてもらいました。網膜に異常はないということでした。2人とも夜盲もなく、視野も問題ないと言っています。もちろん 私も主人もまったく問題ありません。 現在問題なくても、これから30代、40代、それから先も心配がありますか? 遺伝子検査をした方がいいのでしょうか?
父が網膜色素変性症です。娘の私は28歳で発症してませんが、優性遺伝子の保因者だった場合はこれから先、発症する可能性が高いですか?また、私の子供にも遺伝しますか?宜しくお願いします。
私の母方の数年前に亡くなった祖母は網膜色素変性症でした。祖母は4人兄弟なのですが、そのうち祖母を含め3人が網膜色素変性症です。祖母に聞いた話なのですが、祖母がまだ幼い頃、祖母の父方の親戚に目の不自由なおばさんがいたとのことで遺伝性なのではと思っています。母は4人兄弟で皆50歳位なのですが発症してる人はいません。私は視力が悪く、乱視も酷いのでメガネを掛けても0.7くらいしか見えません。今後隔世遺伝で発症する可能性はありますか?
8人の医師が回答
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