網膜色素変性に該当するQ&A

網膜色素変性症について質問お願いします。 この病気は光が悪化に繋がると聞きましたが、 光とは室外の太陽だけでしょうか？ それとも室内でも電気、TVスマホなどの光もだめですか？

慶應大学病院で網膜色素変性症の新しい治療法が報告されたそうです 詳しい情報を教えてください

夫は網膜色素変性症で、現在は中心部視野が少し残る程度です。 症状を自覚して診断を受けたのは40代に入ってからですが、子どもの頃から野球をしていて外野に上がったボールを見失う、明暗順応に時間がかかる、等の症状は少しあったようです。 親、兄弟、親戚には、知る限りでは同じ病気の人はいません。 20代の子供が２人いて、検査を受けたりしているわけではないですが、今のところ症状は出ていません。 夫が遺伝的要因が確認できない"孤発例"だと考えた場合、子どもや、将来的にはその子どもに遺伝することはありますか。遺伝する場合、実際に発症する確率はどれくらいあるか、教えてください。 子どもに結婚の話がでており、相手の方やそのご家族にどういう伝え方をすべきか悩んでいます。

59歳男です。 年齢的にそろそろED薬の処方をお願いしようかと考えているのですが、各サイトを見ると、バイアグラを始めとするED薬はほとんど「網膜色素変性症患者による服用は禁忌。失明の事例あり」などと書いてあります。 ここで、自分は「周辺網膜変性症」との診断をもう20年以上前に受けています（但し特に進行することもなく経過観察がずっと続いています）。 素人なので全然分からないのですが、網膜色素変性症と周辺網膜変性症はメカニズムが全然違うものなんでしょうか？ もしそうだとすれば、周辺網膜変性症の患者である自分がED薬を服用しても大丈夫なのでしょうか？

私の父（78）が網膜色素変性症で全盲です。 子供の頃は見えていてだんだん視野が狭くなり20歳過ぎてから全く見えなくなったそうです。 子供にあたる私（54）と弟（52）は近視はありますがそれ以外は問題ないです。 私の子供２人（26歳、23歳）も今のところ何もありません。 弟の子供（6歳）が視力0.6で、たまに物が変に見える？症状があり眼科で散瞳しOCT検査もしたそうです。 網膜が薄いかもと言われ、経過観察で1年後にまた検査の予定です。 ちなみに、父は4人兄弟で妹が3人いますが、妹2人も同じ網膜色素変性症です。 それぞれ子供も孫も症状はありません。 この遺伝の仕方は「常染色体劣性網膜色素変性症」というのでしょうか？ もしそうだとしたら、同じ遺伝子を弟の奥さんが持っていなければ遺伝する可能性は低いと考えられますか？

私は生まれつき右目の角膜に傷があり、視力が低くく、眼科に通っていました。 そこから中学一年まで視力に変化なくすごしていたのですが 中学2年生の２学期後半頃、右目の視力を失いました。眼科の医師にはもう視力は戻らないと言われました。 そこから五年後19歳の時、左目にも症状がでました。最初は夜盲でした。その後だんだん視力が落ちてきたので眼科を受診し、眼底検査をしてすぐ、網膜色素変性症と診断されました。 そして20歳には障害者手帳二級を取得 それからは手帳更新の際にする検査以外検査を受けず 13年たって、今まで受診していた病院が閉院し、。手帳更新と年金更新の診断書を書いてもらうため紹介された病院を受診 眼底検査と視野検査 さらに詳しく検査すると言うことで網膜電図の検査をしました。 そこで医師に視神経に萎縮はみられるが、網膜色素変性症ではないと言われ、大学病院を紹介してもらい受診 視神経しょう髄膜腫の可能性があると言うことで、造影mriを受けましたが、腫瘍はなく、大学病院の眼科の医師に原因が分からない、お手上げと言われました。 症状は 夜盲、視野狭窄、視力低下です。 視野は足下、左右がわかりません。 視力は裸眼0.2　メガネかけると0.4です。 目以外の症状は よく物を落とす、よく転ぶ、 まっすぐ歩けない。ふらつく 自覚ないですが友人や娘に歩き方が変だと言われます。 自分の病気がなんなのか知りたいです。 この症状で当てはまる病気をおしえてください。 10年以上も原因が分からなくて どうにか原因が分かればと書き込みました。 よろしくお願いいたします

80代の父親の相談です。 網膜色素変性症と緑内障を併発しており右目は完全失明。左目は中心部のみ視野があり視力は0.9です。 今日の診察で眼圧が25ありました。右目も眼圧上昇した際に白内障がそれほど進んでいなかったのですが白内障の手術をし残っていた視野視力が数ヶ月でなくなってしまったこともあり左目に関しては手術をすることは父親は怖がっていますし医師も慎重です。ちなみに右目手術後の眼圧は30でレーザーで再度水の通り道を広げて眼圧15まで落ち着きました。 左目は現在白内障はかなり進行しているようです。 先月は19、今日の診察で25と高くなってきているので手術をすることを検討してほしいと言われました。さすがに右目の時のようになるのではと考えてしまい怖くて踏み切れません。 両目完全失明になると１人で生活させれず、私も父親と同居はできません。 やはり完全失明を覚悟の上、手術させるべきでしょうか？ アドバイスよろしくお願いします。

いつもお世話になっております。昨日、80代父親、網膜色素変性症、緑内障（閉塞隅角緑内障）を患っており右目は完全失明、左目のみ視野と視力が中心部にあります。9月中旬に大学病院に行き、10/23（昨日）手術をすることにし受けました。それまで、アイラミドの点眼が追加され、点眼直後の白いもやが嫌というのをなだめすかせて点眼を続けさせました。その直後から睡眠がとれない、精神的に不安定、頭が痛くて寝れないなどを言い出し10/5にかかりつけ医の循環器内科でデエビコとカロナールを処方され飲んでいます。しかしこの睡眠薬を飲み始めてから足の痺れと冷えてもないのに足が寒い、寒気がすると言っています。でも飲まないと眠れない、飲んでも眠れない、足がしびれて（寝ているときに強くしびれる）立っているとき、歩いているとき、人と話をしているときはしびれないそうです。痺れがきついのでかかりつけ医の整形外科に行って漢方薬とノイロトロピンを処方されてそれも飲んでいます 白内障の手術が無事済、今朝退院しましたが、靄が手術前より30倍きついと言って落ち込みがすごいです。退院前の診察では濁りもとれていてレンズもきれいに入っていると。特に悪い部分はありませんとのことでした。 今回お聞きしたいのは、 1.白内障の手術後1日ですがもやが晴れないのはしばらくすると取れるものなのでしょうか？今まで見えていた遠い文字も見えない。手元の文字はもっと見えない。術後だからまだ何も安定していないからと言っているのですが本人パニックになっています。 2.足の痺れですが薬の副作用の可能性もありますでしょうか？それとも心因性のものでしょうか？私はもう少し強めの睡眠薬や抗うつ剤を飲ませてしっかり寝かせたり痛みをとってあげれば少しは落ち着くのではと思うのですが閉塞隅角緑内障のため制限もあります。 ご返信お待ちしております。

医師に難病判断をうけました。失明すると。最近目が疲れ見えずらくなってます。今後生活する上で 気をつけていくことはありますか?