脊髄小脳変性症 60代に該当するQ&A

私は現在６９歳男性です。本年４月に脊髄小脳変性症SCA6と診断されました。歩行障害や構音障害と言った初期症状は出ていません。特に自覚症状はありません。 姉がSCA６と13年前に診断されています。 常染色体優性遺伝または、劣性遺伝という言葉がよくこのコーナーで使われていますがその意味が今一つ分かりません。 医者に診断されていませんが、母も晩年の様子から脊髄小脳変性症だったのではないかと思います。 もし、姉が常染色体劣勢遺伝だった場合、私のSCA6という診断は、どのように考えればいいのでしょうか？

私の場合は、楽器を演奏して歌唱をするときに緊張していると、頭がぼーっと重たくなり 少しふらふらします。やめると治まるのですが。歌声も、音程こそ外れないですが、上手に 歌えなくなったように感じます。（微妙に音程が取れないような感じがして。）これもまた変性症と関係がありますでしょうか？また、足ですが、階段の上り下りが、非常に両足が重く太ももが上がりにく、昇降しつらいです。こういったことも関係するでしょうか？

母親が脊髄小脳変性症SCA6に診断され4年ほど経ちます。日本には効く薬がなかったため、韓国の大学病院を受診したところ白血病の治療薬であるタシグナを処方されました。2年半毎日飲み続け、ほぼ寝たきりの状態から杖を必要としますが、不自由なく1人で外出するぐらいまで改善されました。しかし、最近また悪化し始め、急に激しくめまいがすることが増えるようになりました。これは薬の効果がなくなりつつあるということでしょうか。担当医からは検査結果異常ないとは言われましたが、症状の原因については何も言ってもらえませんでした。

食欲が湧かず、飲み込みも急に悪くなり、この一月で体重が53ｋｇから43ｋｇまで下がりました。掛かり付けの神経内科で、飲むタイプの総合栄養剤（エンシュア）を処方してもらい、一日1缶は飲むようにしています。徐々に体重も取り戻しているようです。所が病状は進んで、体幹のバランスが悪くなり、入浴が困難です。シャワーもチェアを用意しまたが一人では無理のようです。どうしたら良いでしょうか。 歩行は全く出来ず、車椅子に頼っています。どうにか立ち上がれます。伝い歩きもおぼつかなく、転ぶことが多いです。障害者の一級は取れるでしょうか？

知人のお母様が脊髄小脳変性症で数年、内服薬で治療中です。この1年程、歩くときに杖を使っていること、時々箸でつまみにくいものがあるそうです。病院内にあるリハビリを受けたいそうなのですが、主治医からは受けても‥とあまり勧められないそうです。主治医が勧めない理由は何が考えられますか？

脊髄小脳変性症の番号が知りたいのですが？私の症状は真っ直ぐ歩けなく又指に微かに震えが有り意識朦朧としてます。また今までで9月に2回転んでいます全部で6か月にも1回転んでますがその時は合計で1回で三回程転びました。後は毎日のように歩いてます！今は3700歩と目標を下げてます。常に頭が酔っぱらっている様な気がします。

2年前に脊髄小脳変性症（31型）と診断され通院し薬も飲みました。何回か薬を続けましたが体に合わないようで服用を医師と相談の上中止しております。今年に入り膝のふらつきが増して時には目まいもあり疲労感も強くなりました。 進行を遅らせることと症状を緩和致したく、東洋医学にも助けを求めたいとも思い、鍼灸治療も試したいのですが、その際のご助言をお願いします。 1.この病気は治療法が無いと言われていますが鍼灸で症状緩和は若干でも期待できますか。 2.他に症状緩和の対処方法はございますか。

60歳の母、5年前より脊髄小脳変性症と診断されました。ふらつきがあり、歩行はできますが、早足などはできず、ろれつも回りません。 以下の2点、質問がございます。 1. 祖母(母方の母)は70歳ごろより、アルツハイマー症と診断がくだり、今年で91歳です。施設に入所していますが、車椅子での生活で、食事はゼリー状のものを食べています。 　脊髄小脳変性症とは医師から診断されたことはありませんが、アルツハイマー症と併発している可能性はあるのでしょうか。 　遺伝性なのかが、気になっています。 2. 昨年末、ある薬品会社が、脊髄小脳変性症に効果があるというロバレチレンという薬を国内製造販売承認申請をしたようです。 承認申請をしてから、薬が出回るまで、およそどのくらいの期間がかかるのでしょうか。

63才の会社員です。3年前に父からの遺伝による脊髄小脳変性症と診断されました。sca31との事です。幸い緩やかな進行のため多少のふらつきと歩きにくいところ以外は生活に支障はありません。2人兄弟で3才上の姉が一年ぐらい前からふらつきと呂律がまわらなくなり、近くMRIを受ける予定です。 遺伝の確率は50%と聞いた事があるのですが、姉も同じ病気の可能性は高いのでしょうか？また姉には子供と孫がいるのですが、遺伝の可能性はあるのでしょうか？また新薬の最新情報などありましたら、お教えください。

　６３歳男性。３か月半前に脳梗塞（左脳。心房細動より血栓が飛んで発症）を発症し、嚥下と言語に障害が残り、胃ろう造設、言語はなんとか聞き取れる程度です。 　現在はリハビリ病院に入院中ですが、唾液の気管支へのたれ込みが多く、脳梗塞発症からこれまで２度ほど誤嚥性の肺炎を起こし、現在も看護師さんが痰吸引を頻回におこなっています。 　もともと脊髄小脳変性症の多系統萎縮症があり、脳梗塞発症前は車椅子を使用し、食事は自分で取ることができていましたが、水分ではむせやすくなっており、会話もややしゃべりにくさがあり、寝返り等はできない状況、起立性の低血圧も強く出ていました。 　現在入院中のリハビリ病院では誤嚥性肺炎の防止と在宅介護を考えると、耳鼻科の先生は「気管切開」神経内科の先生は「咽頭分離術」があるとのお話でした。 　私が調べたところ「気管切開」でカフを入れても誤嚥は完全に防げず、また血液サラサラの薬を飲んでいるのでカニューレ交換等出血も心配です。 　また「咽頭分離術」はおおがかりな手術のようで不安があります。 　その他「声門分離術」という比較的体に負担のない手術もあるようですが、どの手術が適しているのかがわからず悩んでいます。 　このような状況の場合、どのような手術が適しているのか、またどこに相談するのがよいのか、あるいはセカンドオピニオンをしたほうがよいのか、その場合どのように病院を探せばよいのかご回答いただければありがたいです。 　どの手術も声は失うことになるので、本人とよく話し合う必要はあると思いますが、誤嚥性の肺炎は命にかかわることなので、なんらかの方法を考えていかなければいけないことだと思っています。また痰吸引が多いと在宅介護や今後施設へ入所しなければならなくなった時も厳しいものがあると思います。ご回答どうぞよろしくお願いいたします。