脊髄小脳変性症治療薬に該当するQ&A

知人のお母様が脊髄小脳変性症で数年、内服薬で治療中です。この1年程、歩くときに杖を使っていること、時々箸でつまみにくいものがあるそうです。病院内にあるリハビリを受けたいそうなのですが、主治医からは受けても‥とあまり勧められないそうです。主治医が勧めない理由は何が考えられますか？

2年前に脊髄小脳変性症（31型）と診断され通院し薬も飲みました。何回か薬を続けましたが体に合わないようで服用を医師と相談の上中止しております。今年に入り膝のふらつきが増して時には目まいもあり疲労感も強くなりました。 進行を遅らせることと症状を緩和致したく、東洋医学にも助けを求めたいとも思い、鍼灸治療も試したいのですが、その際のご助言をお願いします。 1.この病気は治療法が無いと言われていますが鍼灸で症状緩和は若干でも期待できますか。 2.他に症状緩和の対処方法はございますか。

77歳の母が慢性骨髄性白血病(慢性期)→急性転化(リンパ芽球性)となり、自宅療養で現在アイクルシグ1錠を服用中です。 本来は入院して、まずは分子標的薬治療をするべきだと説明されましたが(10日程入院で経過観察しました)脊髄小脳変性症で身体的に負担が大きく退院、通院を希望、othersもMAX14→0 血小板もMIN1.2→4.1(途中輸血)になり、退院しました。 当初、アイクルシグ2錠でしたが、しんどいと報告してから1錠に減りました。 主治医に、アイクルシグ2錠に戻せるかお聞きすると、まだダメだ。血球が低いから。と言われてます。どの程度に戻れば増やしても良いかご意見をお聞きしたいです。 ちなみに慢性心不全、高血圧です。 グリベック時代(2年前)、骨髄抑制などを理由に通常の半分以下の服用となりis値が60%から80%の間で推移してました。途中から血球は良好でしたが、(1錠と2錠の交互は)変わらずのままでした。 今回発覚したのは、血小板の急減少2.1万、blastも確認されたからですが、同時に聞かされたのがis値が127%になってたことです。 今更で遅いですが、もしis値が高くなった時点で、薬を変更してたら…とたらればですが、せめて今の服用量だと不安で、二の舞になるのを防げるならと思い、治療方法など知りたく投稿をさせて頂きました。よろしくお願い致します。

遠方に住んでおります35歳の息子のことでご相談いたします。歩き方が数年前からおかしくなり、整形外科を何件か受診し脚のCTを撮り診て貰いましたが、筋力の低下、足の長さが違うなどの診断ばかりでした。昨年から一段と歩き方がおかしくなり骨盤が下がった感じで、肩を揺らして歩きます。大学病院の脳神経内科を受診し痙性対麻痺ではないかということで4月8日から1週間検査入院し、脳MRI、腰MRI、背椎MRI、胸部XP、髄液検査、血液検査、節電図、超音波と調べましたがどこも異常なしでした。また、両親の家系に同じ症状になった人はいませんでした。立つ時、階段の下降につま先が先につき膝がガクガクしてしまう。足首にも麻痺のような違和感があり、最近ではサンダルを履いて歩くと足を引きずっている感じがして歩きにくいと強く感じるようになった様子です。検査入院後の対処法としては週一回のリハビリとリオレサール錠5mgを処方されましたが、薬は体に合わず、飲むと頭痛と吐き気があり服用はしないことになった様子です。 お聞きしたい事は、 1、検査の結果は異常なしでしたが、症状を診て(脊髄小脳変性症)痙性対麻痺と診断されたようですがそれで良いのでしょうか？ 2、原因が分からないままでは対処法も何をして良いのか分からないので、セカンドオピニオンをするべきでしょうか? 3、上記以外の検査で遺伝子検査はした方が良いですか？更に必要な検査はありますでしょうか？ 4、この症状でボツリヌス療法(ボトックス注射)の治療をするという選択はどうなのでしょうか？ どうぞ宜しくお願い致します。

家族の病気についてご相談なのですが現在30代の女性で、8年ほど前から2足での歩行に不自由を感じ、ふらつく症状が出始めました。自宅近くの脳神経内科の病院に診察してもらった結果「脊髄小脳変性症」と診断されました。その後定期的な通院での診察とセレジストという薬を処方されていました。それから数年ゆっくりと運動機能が低下し何かにつかまらないと歩けなくなり、転倒した際に足を捻挫し入院しました。その病院では運動機能回復の為のリハビリも行っていました。この頃までは少し聞き取りづらさはありましたが会話はでき排泄、飲食は固形のものもできていました。その後退院しましたが歩行に不安を感じデイケアを週3回お願いするようにしました。その際病院も総合病院に診てもらうように勧められたため変更しました。その病院では処方されていた「セレジスト」が担当医の判断で処方されなくなりました。それから2年位デイケアを継続していた昨年頃に症状が今までに比べ進行し自力では歩行不可能になり、寝たきりとなりなりました。排泄も自力では不可能となり、手が思うように動かないために自力では飲食もままならなくなりました。さらに半年位前から固形物の飲み込みに不自由が生じ流動食しか摂れなくなりました。その後流動食でもむせる事が多くなりデイケアからサービスを受けることを断られました。その為、病院との相談の結果胃瘻の手術を行い現在入院しています。 この病気はゆっくり進むと聞いていたのですが、総合病院で「セレジスト」の処方されなくなって早く症状が進んだ感じがします。進行を遅らす効果がある可能性があるという「セレジスト」はやはり服用したほうがいいのか、それとも何か別の薬があるのか、最近製造販売承認申請されたという「ロバチレリン」という薬はどうなのでしょうか。今後の治療の参考にさせて頂きたく相談させていただきました。宜しくお願い致します。