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機能維持のため定期的なリハビリを行っておりますが、少しづつ症状が重くなっている母を見るたびに、子として何もできない無力感にさいなまれます。 進行性核上性麻痺は現在の医療では治療法が無いことは理解しております。 ただ、何かできないかを探すため、本や論文を読み、 「ガーデンアンゼ...
3人の医師が回答
91歳女性、進行性核上性麻痺で2年半前に胃ろうを増設し、現在は寝たきりで意思疎通はできません。訪問診療・看護、訪問ヘルパー、デイサービス、ショートステイなど様々なサービスを利用して自宅介護してまいりました。...SO2 も通常96-99と良好でしたが、突然90-92と低くなり発熱も...
4人の医師が回答
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83歳ですが、病院で進行性核上性麻痺と言う難病を診断されました。 現在の西洋医学では治療薬も治療法も無いのだと聞きました。神経の変性が早く、治療法が無いとなるとどの様にこの難病と向き合って生きていくのか途方にくれます。
2人の医師が回答
進行性核上性麻痺かもしれないと診断されました。4年間メネシットを服用していましたが、いったん中止することになりました。 この病気の治療方法は、無いのでしょうか。悪くなっていくのをただ見ているだけなのでしょうか?
1人の医師が回答
急に歩行困難になり近隣の内科医院から近隣の神経内科医院を紹介されました。 診察、MRIの結果から「進行性核上性麻痺」との診断を受けました。 難病で、有効な治療方法はない病気ですが、薬の処方は1種類だけです。 見た目では効果はないようで、症状が進行しているようです。 .....
分かってから1年で寝たきりになり、胃ろうになり、今は入院しています。話すこともできず、話しかけると手を握り返してくれます。本当に治療法はないのでしょうか?痩せ細っていく父を見てられません。何か情報をお願いします。
84歳の父のことですが、1年半ほど前より足元が覚束なくなり、半年ほど前から時々転倒するようになって、いろいろ検査をしましたところ進行性核上性麻痺という診断を受けました。 病気についてはネットでも調べられますので、原因不明で治療法も無い難病指定の病気で、どのような経過を辿るかも理解で...
父が進行性核上性麻痺と診断されて5年になります。この病気に関して教えてください。 根治治療ができない難病というは重々承知ですが、今後治療法の確立に期待できそうな研究などは出てきているのでしょうか?また、あるとすれば、どこの病院・大学でしょうか?
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