進行性核上性麻痺症状に該当するQ&A

パーキンソン病のような症状が見られ、診察を受けているうちに、外で倒れて顔を打ったり、家の中でもふらついたりして歩行が困難になりました。そして、数ヶ月後に進行性核上麻痺と診断されました。病気の進行が早くて戸惑うばかりです。直ぐに介護度２がつき、一気に介護状態（背骨の骨折により手術を受け）介護ベッドに横たわる生活となりました。今後どうなっていくのでしょうか。また、難病指定についても知りたいです。

66歳になる母についてです。 4年前からパーキンソン症状が出て、一年ほど前に進行性核上性麻痺の難病認定となりました。 現在は一人では歩行もできなくなり、嚥下能力も落ちてきたため、胃ろうの話も出てきました。 機能維持のため定期的なリハビリを行っておりますが、少しづつ症状が重くなっている母を見るたびに、子として何もできない無力感にさいなまれます。 進行性核上性麻痺は現在の医療では治療法が無いことは理解しております。 ただ、何かできないかを探すため、本や論文を読み、 「ガーデンアンゼリカ,ウロリチンA,フェルラ酸,コエンザイムQ10,カラマツ抽出物」のサプリを継続的にのむことで時間はかかりますが、症状が緩和された例があるというのを読みました。 実際に効果があるものなのか、専門の方々の意見を伺いたいので、こちらで質問させて頂きました。 何卒、ご意見をお願いいたします。

最近になり、汗が出ていないと本人が訴えてきました。 どうやら、2年前から汗が出ていない様です。昔は頭から良く汗をかいていたと思います。今年の3月に、謎の発熱があり1日で熱も下がりましたが、それ以外は今の所、特段変わった症状は無いと思われます。ただ水分補給はとてもまめにしています。 これもパーキンソン病、進行性核上麻痺の一つの症状でしょうか。 体温調整、外気温に注意する他に何かするべき事はありますか？これは、ずーっと続くものでしょうか。

70代前半、父について相談させてください。 もともと糖尿病をかかえています。 およそ5年ほど前から夜横になると足がムズムズすると言い出し寝れなくなり、昼間なら寝れるとのことで昼夜逆転のような生活になりました。 そこから徐々に摺り足や軽度の認知症のような症状が現れ、ひどい時は幻覚を見たりするようになりました。 一度パーキンソン病を疑われましたが、結局2年前くらいに進行性核上性麻痺であると診断されました。 そんな中去年の年末車で単独事故を起こし入院。 肋骨の骨折や頭を数針縫うなどしました。 そこから一気に症状が悪くなり、現在病院併設の施設に入所していますが日に日に悪化しているように見えます。 ・ボーッとして一点を見つめ話しかけても返事しない ・幻覚、幻聴 ・歩くことや食事など介助がなければ出来ない ・じっとすることができずベットの上で動いて動いて、ベットから落ちることもしばしば。 ・笑顔はなく真顔で反応がないときがある ・日によっては日中ずっと寝ている このような状態です。 質問させていただきたいのは 1.事故まではすり足などはありましたが1人で歩けて運転もしていました。しかし事故直後から一気に足の機能などが衰えたような気がします。これは頭を打った事と関係があるのでしょうか？ 2.この病気は今後どのように進行していくのでしょうか？ 3.有効な薬や、この病気に詳しい先生、病院などはありますでしょうか？ お答えいただけるところのみでも大丈夫です。 教えていただけるとありがたいです。 よろしくお願いします。

86才、物盗られ妄想の出ているアルツハイマー認知症(現在は簡単な家事は出来ている)母です。 60代に腰椎すべり症と診断。「手術が怖い」とお薬とリハビリを続けてきました。以前から雲上を歩いているような感覚と足裏の焼け感や痺れと痛みで動作も遅く尿失禁も。最近は焼け感の訴えがなくなり、太ももが痛いと訴え、短距離でも歩きずらく、しびれ痛さや足付け根の痛みが強まり身の回りの日常生活に支障をきたしています。腰椎のズレと脊柱管狭窄症もMRIで確認、整形外科で手術適応と説明あり。 　ふいにヨダレが出たり、ドライアイ、抜け毛、便秘、飲み込みが鈍く感じる、夜間無呼吸(イビキ)もあり、この1年で室内での転倒も増え、頭部硬膜下出血や肋骨骨折もありました。 [過去の病歴]　 ●1999年頃→過活動膀胱 ●2002年頃→腰椎すべり症と診断 ●2007年木から転落→脊椎骨折(ボルト手術) ●2020年→正常圧水頭症(バルブ手術) ( DATスキャン異常 MIBG心筋シンチ正常→将来、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺やレビー小体の症状が出る可能性もあるかもと) ●2021年→アルツハイマー認知症 ●2024年→甲状腺機能低下症 【質問】 ●神経の痺れ痛みだけは術後あまり良くならないと説明されますが、このまま手術しないよりはいいですか？ ●すべり症の固定手術を受ける事で認知症は進んでしまいますか？(全身麻酔や入院期間の関係) ●固定手術をせず、脊柱管狭窄症の低侵襲手術だけでは歩行は改善しませんか？ ●母は手術をしない場合、歩行困難以外にこの先どのような症状が出て、どうなって行くのでしょうか？　 ●固定手術後に不便になるのはどんな動作ですか？母がいつもしている床に落ちた物を膝を曲げずに拾う動作は出来ますか？ ご経験からのご回答を頂ければと思います。　　　　　

67歳の兄はこの6月に大学病院で進行性核上性麻痺と診断されました。コロナのこともあり会えなかったのですが、昨日2年ぶりに様子見に行きました。進行性核上性麻痺は首、背中が反り返るのも特徴とありますが、兄の場合はひどく首下りの状態‥全く反対の状態になっています。違う疾患も考えられるのでしょうか？

80歳を過ぎた兄が3か月ほど前に神経内科で「進行性核上性麻痺」と診断されました。最近、夕方になるといわゆるせん妄がひどくなり、家族は「進行性核上性麻痺」が進行しているせいだと考えています。 せん妄については数年前に心筋梗塞で入院した際に発生した後、入院ごとに発生しており、進行性核上性麻痺と診断される以前からあったので、私としては進行性核上性麻痺とは違う原因ではないかと考えています。ちなみに歩行などの運動機能は数百メートル離れた距離を徒歩で往復できるほどで、あまり症状が進行しているようには見えません。 せん妄は目が覚めても夢の続きを見ている感じでそれを現実のように話します。しばらく話を合わせているとだんだん現実に戻ります。最近はその程度がひどくなっているようですが、基本的には昼間寝て起きた後、6時ごろに場所や時間が混乱し、家族にいろいろな人に電話で連絡するように指示したりしているようです。私も若い時から夢を見ることが多く、兄の話を聞いていると私が夢を見ているのとよく似ており、単に現実との区分がつかなくなっている状態のように見え、もともとの気質や性格に起因しているものが老化や他の病気によりひどくなっているような印象を持っています。 質問したいことは、１）このようなせん妄は進行性核上性麻痺による症状といえるのかどうか、2）せん妄の治療は神経内科と心療内科のいずれの先生にお願いするのが適切かまたどのような治療方法があるかということです。 現時点では、進行性核上性麻痺そのものよりも、せん妄の発生がQOL上問題であり、家族にとっても最大の負担になっています。専門家のお立場からのアドバイスをいただければ幸いです。

本人です。今回主治医から「進行性核上性麻痺と前頭側頭葉変性症のどちらかだと思う。」と言われましたが，インターネットなどで調べてもその症状等の違いがよく分かりませんでした。どなたか 分かりやすく教えてください。