類上皮血管腫に該当するQ&A

はじめまして。 私は類上皮血管内皮腫の患者です。 とても稀な病気です。 この前新聞で難病指定拡大と出てました。 治療法もなく、薬も無く、患者もほとんど いない私の病気は難病指定になりますか？

歯肉癌・肺癌・類上皮血管内皮腫(発見当初は肝癌と診断)と診断され、手術を拒否・在宅にて投薬治療を受けています。 肺・肝臓共に、全く自覚症状は無く、数値も動いていません。歯肉癌は、結果良好。 ついては質問です。類上皮血管内皮腫の治療で、新薬を使いたい旨、明日、家族への了解・説明をしたい。2〜3週間の入院が必要との事。 説明を受けるに際し、確認・承諾すべき項目等 ありましたら、教えていただきたくお願いいたします。 (ちなみに、国立千葉大・県立ガンセンター共に、症例・治療方法・無し。の診断を受けています)

知り合いが肝原発の類上皮性血管内皮腫という病気で肺への転移もみられるらしいのですが、こういった場合もう移植は無理なのでしょうか?また生体肝移植の場合提供者はどのような人が適しているのでしょうか?

肺類上皮血管内皮腫で骨周りに身体全体にありました。今回骨盤が一部溶けていて骨折しそうで、放射線治療をしました。その後が悪くて、痛みのみならず、胸水まで現れました。副作用だと思います。またワクチンも四回打ちました。医者は関係ないといいますが、実際どうなんでしょうか。副作用は良くなりますか？

いつもお世話になっています。私の母が肝臓に腫瘍があり、診断結果は『類上皮性血管内皮腫』とゆう珍しい腫瘍でした。低悪性のものみたいです。脾臓にも影が見つかり、肝臓からの転移かもしれないとゆうことでした。肝臓の腫瘍をとる手術がもうすぐあるのですが、この腫瘍をとり、再発も転移もしなければ長生きできるのでしょうか?お聞かせいただきたいです。

元々、類上皮血管内皮腫で四年前から闘病中です。３ヶ月前に股関節周りに放射線をしてから免疫なのか急に不調になっており、2週間前より胸水になり夜眠れずな状況です。酸素91、夜ひどい時は83になります。至急救急車を呼ぶべきでしょうか？私は今から京都から三重の実家に急いで戻る最中でして、姉が付き添っていますが父は会話ができない状態です。どうすればよいかわからず、至急ご意見ください。

4年程前から闘病（類上皮血管内皮腫(EHE)）している父に関しての相談です。 以前の相談の後、年末に退院し自宅にて療養中になります。 現状、おなかのハリや、のどに何かが引っかかるような違和感が 気持ち悪く、食事がとりずらかったり呼吸がしづらかったりしています。 マッサージなどでゲップでガスを出せると本人曰く多少すっきりするそうです。 簡単に体内のガスが抜ける、ゲップが出せるような薬の中で 体への負担や悪影響がないものがあれば教えて頂きたいです。 よろしくおねがいいたします。

73歳男性　類上皮性血管内皮腫と診断されました。 1ヶ月前より、発熱と、腰痛を訴え個人病院で、風邪の漢方薬を処方されるも改善なく、他の個人病院で膠原病の疑い有りで、基幹病院を紹介された。８日PETーCT 8日入院　肝生検　昨日　病名を告げられました。非常に稀ながんで治療法も確立されていない為、入院中の病院では、治療が出来ないので、大学病院、ガンセンターへの転院を勧められ、転院を決めていましたが、本日、両方から受け入れを拒否されたと言われ、絶望感と共に、受け入れを拒否出来るのかと怒りを覚えています。いずれの病院も国立でありながら、最新医療とうたいながら。治療は受けさせたい。私はどう動けばよいのでしょうか。

▼ 相談事項 3日ほど食事と水分が取れておらず、「脱水が怖い」です。 「点滴やその他どのような対処法がありますでしょうか？」ご教示ください。 ▼ 相談背景 - 口から水分や食事が十分に取れていない (食事はこの3-4日ゼロ、水分は2-300ml未満、取れない日はそれ以下) - 脱水が怖く、点滴やその他手段等の適切な判断をしたい - 家族・父本人も延命 > 終末看取り を希望している - とはいえ苦しみをできる限り緩和したい - 血液検査を2/21に実施、貧血が見られるとの回答 - 在宅での輸血はできない、強く伝えたが点滴も進める方針ではなさそう(曖昧な回答と点滴へのポジティブな回答なし、とにかく口から飲めるだけ頑張ってくださいという対応) - とにかく在宅医療の医師との信頼関係が築けておらず説明も不十分で懐疑的 - 至急、この状況における他のお医者様のご意見を頂戴したい ▼ 前回までの経緯 (簡易的に羅列します) - 類上皮血管内皮腫という希少癌を2018年から - 2022年9月から大腿骨の転移で放射線 - 2022年12月21日に呼吸苦により入院 - 2022年12月28日より在宅医療で家族と過ごす - 2022年2月15日前後まで夜ご飯もなんとか食べていたが - それ以降急に苦しくなり皮下注射を開始 詳細：https://www.askdoctors.jp/topics/3848706