23週０日600グラムで息子は産まれ、12日後に動脈開存手術を緊急で受け、落ち着いて来た頃、水頭症であると通告され、ドレナージを施行。２日後、感染症で外されました。もともと腸の働きも悪く、黄疸もひどく、直接ビリルビンの数値が高く原因が解らないし、ミルクの吸収も悪く、未熟児網膜症の手術も二回行われ、状態が安定するのに時間が経ち、半年後、1700グラム超えた頃、緊急でイレウスの手術をしました。栄養状態が悪いこともあり(母乳とあと腸によいとされる薬のみしか、うけつけないため)腸の傷口もなかなか治らず、２ヶ月以上かかり、やっと元気になり、不思議なことに黄疸がなくなりました。しかしその頃から再び脳室が拡大し、落日現象が見え始めました。すぐにドレナージをしましたが、その後内視鏡、三週間後お腹の癒着の懸念はありましたがVPシャント、しかし詰まり、三週間後、再度内視鏡が施行。しかしこれも拡大が治まらず、今年始めにVAシャント術をうけ、１ヶ月経った今、髄液はながれているようです。右は正常な大きさになりましたが左はまだ大きいようです。
現在はＮICUに入院中で頭が大きいこともあり首がまだすわりきってません。足も出産時に内反足といわれ、今年からギブス治療が始まり、さらに寝たきりです。このまま調子が良いと春には退院かもといわれていますが、最近抱っこをすると反り返ってばかりします。現在一歳１ヶ月、修正では８ヶ月だけど、自由になれずイヤイヤで、反り返っているのか、それとも何らかの脳の影響なのか不安感にさいなまれます。斜視もありますが、わりと話を聞いたり、じっとこちらをみては笑ったりと反応はありますし、ジタンダしたり手遊びをしたりするので、いままであまり気にとめていなかったのですが、脳性麻痺などの可能性があるのでしょうか？もし脳性麻痺があれば、担当医のドクターから話されるものなのでしょうか？
