ファロー四徴症に該当するQ&A

この度一卵性の双子の生後4ヶ月の娘がファロー四徴症により無酸素発作を１日に5回以上起こし、根治手術をすることになりました。 昨日肺動脈弁下の肉をそぎとるのと、5ミリの心室中隔をパッチで閉じる手術自体は問題なく？できたようなのですが、人工心肺を外して心臓を動かすときに問題が生じたようで心室が全く動かないという、日赤でも初めての症例が起こったようなのです。 完全房室ブロックを起こしたは起こしたそうなのですが、心室が心房とは別の動きをしたわけではなく、全く動かなくなったようなので、何が原因なのかわからない、みんなの知恵を集めて考えている最中なのだそうです。 今は電気によって動かして血圧も落ち着いており、強心剤も徐々に減らしている状態で開胸のままになっています。 考えもしていなかったペースメーカーを取り付ける可能性も打診されただただ信じられない現実にどうしたらいいのか…医療ミスではないのか…何が起こってしまったのか…理解に苦しんでいる状況です。。 何か伝達系のものを壊してしまったんだとすれば心室は全自動で勝手に動くそうなのですが、全く動かなくなったというのは…一体どんな可能性が考えられるのでしょうか？？ 親としてセカンドオピニオンなり何かできることはないのか… もう一人の双子の子もファローなのでそのうち手術は必要なのでこのまま原因不明では終わりたくないのです。。 お知恵をかしてください。。

5歳女児、持病は、ファロー四徴症、肺動脈閉鎖、てんかん、喘息、ECMOによる左腎梗塞があり。 2/20,21,22と発熱があり23日には熱が下がっていましたが、咳が異常にひどく2/24土曜小児科を受診しました。通ってる園で溶連菌が流行っていた事を伝えて可能性はないのか医師に聞いたところ、溶連菌だとしても今現在熱が下がっているから大丈夫とのことで薬無しで帰宅。(喘息の薬を色々持っているからそれを使えと。) たん混じりの咳が朝方と夜寝る前に異常ににひどく、26日月曜日に再び小児科受診。気管支炎になってるが熱がないからと特に薬をもらわずまた帰宅。 26日火曜日６年生の姉が発熱。翌日水曜に同じ小児科受診。姉検査→溶連菌確定で抗生剤が出て帰宅。 翌日同居の祖母、母親(私)溶連菌になる。耳鼻咽喉科にて抗生剤飲む。 そこで不安が。５歳の娘は溶連菌だったのでは？抗生剤もなにも飲んでないため、2-3週間後の合併症が心配でリウマチ熱など、どうしようと不安でいっぱいです。今も変わらず咳が朝方のみあり。 質問リウマチ熱になる可能性は？自然治癒はよくあることなのか？この時点で異常が心配されることは？今から抗生剤飲むべきか？明後日に、姉と妹がコロナワクチン一回目予定だが打てるのか？(2人とも発熱無し。咳あり。)お教えください

2ヵ月と20日の男の子で、睡眠中や寝起きのぴくつきが気になり、動画撮影したものを持参し受診しました。 その時の医師(専門外)には動画で見る限りは問題なさそうに見えるが判断し難い、とのことでその日に脳波検査を受け、後日専門医にその結果をもとに診察をしてもらいました。 専門医によると、脳波検査中にやや気になるぴくつき(腕)があったが、筋電図を付けていなかった為(理由は不明)それが生理的なミオクローヌスかてんかんによるものか判断できないとの事で、今後ぴくつきが増えるようなら再度受診するように、との事でした。脳波を見る限りは、点頭てんかんの様な周波は見られず、大田原症候群ではないでしょうと言われました。 そこで質問なのですが、これがてんかんによるものであった場合、この月齢ではどのような病名のてんかんが疑われるのでしょうか。また、それは早く治療していかなければ発達の遅れなどが出てきてしまう種類のものなのでしょうか？ 筋電図を付けて再度脳波検査をしてもらった方がいいのか悩んでいます。 受診中にこれらの事を先生に聞きそびれてしまい、今、不安で仕方ありません。。 吸引分娩にて出産、生後4日でファロー四徴症と診断されました。アプガースコア9/10です。 すみません先生方、どうかお返事をお願い致します。

10ヵ月7日の息子が、ここ数日突然おっぱいを嫌がるようになりました。 一日3回の離乳食は、食べムラはかなりあるものの調子のいい時は月齢相当の量を食べています。なので離乳食後飲まなくなるのはわかるのですが、寝る前や夜泣きの際も、一旦口に含むもののすぐ離して怒り指しゃぶりを始めます。 今はストロー練習中で、麦茶、白湯をかなりむせたりしますがなんとか飲んでいます。これまで完母で、哺乳瓶は噛んでしまい飲みません。 現在70センチ、8400グラムでファロー四徴症の根治手術を控えています。 そこでお聞きしたいのですが １、このまま卒乳した場合、授乳時間にはストローで粉ミルクを与えた方が良いのでしょうか？1歳まではミルクの栄養も必要と聞き、離乳食と麦茶や白湯だけでは栄養的に足りなくなるのを心配しています。 2、粉ミルクにした場合、フォローアップミルクに切り替えるタイミングを教えてください。離乳食に鉄分を意識していれば、1歳まで粉ミルクのままで大丈夫でしょうか。 3、この月齢で卒乳した場合、食事に含まれる水分以外に、飲み物として必要な水分量はどのくらいでしょうか？ 今はストローで一日50CCくらいしか飲めていないので、水分不足を心配しています。 突然のおっぱい拒否に戸惑っています…。 すみませんがお返事お待ちしております。

11週6日のとき頭からお尻まで6ミリの浮腫がありました。その後絨毛検査を受け、陰性でしたが、18週で心疾患(このときには詳しい説明はなし)が見つかりました。20週の胎児ドックで、ファロー四徴と臍帯卵膜付着を指摘されました。 胎児も小さいです。 手術が必要だといわれましたが、合併症として脳障害や他の異常も考えられますか？ ダウン症にはファロー四徴が多いと聞き、モザイクだったのではないかと心配になります。 ファロー四徴にも度合いがあると言われましたが、それはどこで判断するのですか？ 産まれてからの経過ですか？ 今は、普通の妊婦検診だと、おそらく見つけれなかったでしょうといわれました。

一昨日の夜から左後頭部に鈍い頭痛あり いつもは一晩寝ると治るが翌朝5時に目覚めた時は痛みがしっかり残っており（ただし痛みで眠れないということはなし）もう一度7時まで寝たところ頭全体の鈍く弱い頭痛にまでおさまった。 しかし日中に頭全体のズキズキとする頭痛に変わったため手持ちのロキソニンを一錠だけ服用。その4〜5時後の痛みが治ったなというところで右後ろから頭に衝撃波のようなガツンという衝撃があり（痛みは全くなし）、10秒ほどゆっくりと視界が回るめまいがある。 めまいの際は座っており机にしがみつきたくなる感じ。めまいの最後に左耳がボゥッと聞こえづらくなり五分ほど違和感が残る。（左耳でヘッドセットをつけてのコールセンター業務中のため耳は聞こえていたのは覚えている） その後は2度ほど座ったままの軽いめまいがあり、夜には改善し、夕食も作り普通に就寝。 翌本日朝、頭が全体的に何かで覆われて少し絞められているような鈍い違和感あり。 再度勤務中に、地震かな？と思うようなめまいが一度あり。 昨日の大きなめまいが、今までに感じたことがないめまいだったので、不安です。 通院したくありませんが、続くようなら行きますので、耳鼻科なのか脳外科なのか、または他の科なのかを教えていただきたくよろしくお願いします。 既往症　ファロー四徴症3歳で完治手術済み　ピル 服用　消退出血ピーク日

5歳ファロー四徴症(根治手術済)男児がいます。 最近急に、眠気が強く心配です。 普段は20時すぎ就寝7時起床で、規則正しい生活をしています。 先週土曜日の夜から明らかに普段より眠気が強くなり、夕飯の食事中にウトウトしたり、次の日は食事直後、自分から布団に入り18時半に寝てしまったり。疲れが溜まっているのかなと、ここ数日できるだけ早めに寝かせて(19時くらい)いるのですが、水曜日の今日は湯船の中で寝そうになっていました。 そんな日が5日間続いています。 発熱はなく食欲も機嫌も普通ですが、朝から日中も常にあくびをしています。夜中は特に起きず、早く寝た日も朝は6時半すぎに起きます。幼稚園は普段通りの保育で園からの報告も特にありません。 変わったことといえば、小児科で処方された混合薬(ムコダイン、ムコサール、メプチン、アスベリン)を服用中ですがそれは先週火曜日からの事ですし、以前服用した時は特に眠気の副作用は気になりませんでした。あとは最近おしっこに行くのをとても嫌がり、限界まで我慢している事が多くなったこと、です。 長くなりすみませんがお聞きしたいのは、疲れや副作用以外からくる、眠気が強くなる病気などはあるのでしょうか。このままあと1週間くらい様子を見ていても大丈夫でしょうか。心配のしすぎでしょうか… すみませんが宜しくお願い致します。

産後1日目で突然、先天性心疾患 (両大血管右室起始症/肺動脈弁下狭窄(ファロー四徴症)/完全型房室中隔欠損症/右大動脈弓) と診断されNICUへ。私も大量出血で何度か倒れてしまい、直接授乳はほとんどできないままずっと搾乳器で母乳をとっています。産後8目で1回に50くらい、一日に360くらい搾乳してます。 今子供は一回に80は飲んでいるらしく母乳が追いつきません。 正直私のメンタルも自分ですごくギリギリな気がして何時間も泣いて、また持ちこたえて、泣いて。 こんな状態で母乳すら出なくなったら…と思うと怖いです。食欲もなく食事を作る元気も日に日になくなってきています。自分の作るご飯じゃダメなんじゃ?とか自信もないです。 せめてサプリやサジーなどのドリンクで母乳に良いというものを飲んでいたら安心できるのでは？と思い...質問しました。アーモンドミルクは飲んでいます。 昨日プロポリスのど飴を舐めてあとから母乳に良くないと記事を見てもう何も自分で口にするものを信じられない。という心境にもなっています。 1人目は出なくて完母だったので尚更怖いです。 1.先天性心疾患の子にあげる母乳はどんな成分を母体が沢山とっていたらいいなどありますか? 2.母乳に良いサプリやドリンクなどはありますか 3.母乳が沢山出るようにするには何をしたらいいですか？ 4.3時間おきに搾乳から2時間おきにすることでトータルが増えていくことはありますか？ カテ違いだったら申し訳ございません。

初めまして。質問よろしくお願いします。 現在2歳7ヶ月になる男の子です。 産まれてすぐにファロー四徴症と診断され、生後2ヶ月の時に1度目の手術、1歳で根治術を行いました。 その後元気に過ごしていましたが、今月初めに40度を超える発熱があり、熱性痙攣を短時間で2回起こし入院しました。発熱の原因は突発性発疹でした。（2歳7ヶ月だったので、先生に珍しいと言われた） 入院時にCTを撮ると、何か白いものがいくつか写っているため、念のためMRIを撮りましょうと言われて撮影しました。 すると白いものがいくつか移っており、先生からは手術の影響による白質病変あるいは脱髄性疾患の可能性と言われましたが、先生はどちらもしっくりこないと話され、再度来月に入院しMRIを撮ることになりました。 しっくりこない理由は、白質病変にしては数が多め、脱髄性疾患にしては症状が全くないこと。とのことでした。 それ以降子供のことが心配で不安で仕方ありません。 画像を見ていないためはっきりとしたことは言えないと思いますが、居ても立っても居られず質問させて頂きました。 現在子供はとても元気にしています。 発達も言葉は少しゆっくりかな？とは思いますが、運動面では特に気になることはありません。 どのような病気が考えられますか？ また症状がなくても脱髄性疾患だった場合は治療が必要でしょうか？ よろしくお願いいたします。

1歳1ヵ月の息子の変な咳についてです。 2週間程前、鼻水、くしゃみ、39度の発熱で受診し、最近まで鼻水と時折痰がらみの咳が続いていましたが、ここ数日は処方された薬の効果もあったのか(ニポラジン、メジコン、メプチン、ムコソルバン、ムコダイン)落ち着いていました。 しかし昨晩、布団に横になると「アハ、アハ」というような咳が続き、眠れずしばらく泣いていました。 表現が難しいのですが、普通の咳とは違って、なんというか、喉や気道に異物が詰まっていて、それを出そうとするような…。息ができなくなりアハっと咳をするの繰り返しでした。オエッともしていました。 それまでは機嫌よく遊んでおり、横になると急にひどくなったので、鼻水や痰が喉に流れ、詰まるのかと鼻水吸引しても全く取れませんでした… 上体を起こしたり水を飲んでも、縦抱きにしても状態変わらず、30分程泣きながら咳込んでいました。夜中はさほど咳は聞かれず、今朝早朝にまた同じ咳で眠れず泣いていました。 昨日の日中散歩に2回出掛けた時も、2回とも同じ咳をしていました。その時はそんなにひどくはなかったので、あまり気にしていなかったのですが… これは単に風邪による咳なのか、それともぜんそくやアレルギー等の一種の可能性があるのでしょうか。 ちなみに2ヵ月前にファロー四徴症の根治手術をしております。家で遊んでいるときはほとんどありません。今日この件で小児科を受診した方が良いのかも迷っています。 すみませんが宜しくお願い致します。