als筋力低下呼吸に該当するQ&A

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ALSの進行についてMGとして治療

person 50代/男性 - 回答受付中

5回目の投稿です。 2024年9月から、飲み込みにくさで発症。近位筋や喉、体幹や呼吸困難優位に筋力低下、鳴り止まぬ全身の筋肉ピクつきが拡大し、今は鼻からの呼吸が辛く、会社も6月から休職し、ほぼ寝たきり状態です。 ゆっくりですが、歩いたり、手を動かす事はできますが、やはり動作はご老人並みに遅く、筋肉が反復運転中心に、疲れやすくなる症状がどんどん進行してます。 この一年以上、何度も複数の病院で筋電図をはじめ、抗体検査やMRI検査を繰り返し、直近では9月に筋電図をやりましたが、異常なし。すべての神経内科からメンタル治療を勧められ、抗うつ薬を2ヶ月飲んでますが、どの症状も改善するどこか悪化するばかりです。 最後の希望を託し、別の病院の総合診療科を受診、これまでの病院のデータを全部集約して評価いただきました。検査入院を勧められ、多少日差変動はあるものの、筋力低下が確認され、先日の神経伝導速度検査にて周波数を変えて検査したところ、MGに特徴的な異常波形が確認され、明日の検査で再度異常が確認されれば、血液の抗体検査では異常が出ないMGとして治療が開始されます。 医師へは、 ・症状が一貫して全身に進行している事 ・全身の筋肉ピクつきを動画でも診ていただき、ファスキレーションと言われた事。 ・MGでは筋肉ピクつきは起きないと言われていたが、本当にALSの可能はないか? を確認しましたが、医師からは、ALSであれば神経伝導速度検査で異常はでない、また、入院にて、徒手筋力検査を複数回行ったが、筋力低下が最初はしっかり力が入るが2回目、3回目からどんどん低下してくるMGに特徴的な筋力低下が全身に確認された。腱反射も手足は亢進しているが、下顎は正常、ホフマン陽性、バンビスキー陰性とALSとしては一貫性がなさすぎる。 他院で機能性神経障害と診断され、精神科治療しているようだが、神経内科的になんらかの異常はあるが、ALSにしては一年以上筋電図に異常が出なさすぎるし、明らかな筋肉萎縮が筋電図や画像からも確認されない。この事から、明日の再検査で同じ異常が神経伝導速度検査で確認されればMGとして治療を開始して良いと思う。 疑問は一つ、全身の筋肉ピクつきをはじめALS様の症状があるにもかかわらず、ALS診断されない事は当然嬉しい限りですが、絶え間ない全身の筋肉ピクつきは間違いなくこの症状の進行により増悪してます。MGでも全身の筋肉のピクつきは起こり得るのでしょうか? 嚥下検査は軽度異常、呼吸機能検査はゆるやかに徐々に低下、MGとしても同様の症状であり合致すると言われております。MGとして治療できる事に希望を持ってますが、誤ってALSをMGとして治療され、症状が悪くなった例もネットでみたため、心配してます。 念の為、遺伝子検査にて球脊髄性筋萎縮症や遺伝子疾患は除外する予定です。 よろしくお願いします。

4人の医師が回答

ALSの診断では何を見ているのか

person 20代/男性 -

25歳 男性です 少し長くなるのですが、前置きを説明させて頂きます。 片腕、片足がもう片方の手足より持久力が低い事、疲労感や息苦しさ(胸の圧迫感)、筋肉のピクつき?(かどうかは確認できませんでした)の様な脈打つ感覚を覚え、まさかALSではないかと思い、神経内科を受診しました。ALSの診断も専門的に請け負っているクリニックです。 結果としてはALSの初期症状すら何も見られないとの事で... 「恐らくネットで調べたんだろうけど、そもそもあなたの言う事はALSの症状ではない、勘違いしてます。あまり振り回されず、安心してくださいね(笑)。」 と言われました。 勿論症状を聞くだけでなく、全身の腱反射、及び筋力をチェックして頂きました。 筋力チェックは先生が体の色んな所を抑えながらそれに抵抗してもらうという物で、脚と腕だけでなく、首や指も確認して頂きました。 (「あなたは脱力感を感じているようだけど、あくまで脱力『感』であって脱力はしてないですね」との事です) 先生によるとALSにはきちんと診断基準があり、デフォルトで筋肉が鍛え抜かれたプロスポーツ選手でもきちんとALSは診断できる、その上で自分は全くALSに当てはまっていないとの事でした。 (表立ってチェックした腱反射や筋力だけでなく、呼吸や声の出し方もチェックしていたそうです。) 筋肉のピクつきについても、「健常者でも10人いれば10通りのピクつき方がある。そもそも問題になるのはニューロンがダメージを受けて萎縮が始まってる(要は神経が壊れてる)のに筋肉が動いている事。萎縮してない、脱力もしてない筋肉のピクつきはまあ問題にならない。」との事で。 最後に「ネットには情報が氾濫してるから点と点を結び付けて線になりそうに見える。気にし過ぎです。」と声をかけて頂きました。 ネットとは言え医師や医療機関の方が書いている資料を読むようにしていたつもりなのですが、自分の理解に齟齬があるようで、いくつか疑問が残ります。 そこで、以下の点について先生方の見解を伺いたいのです。 1.そもそもALSはどういう機序でどういう症状が現れるのか 2.ネットで良く出てくるALSの「筋力低下」「脱力」とは具体的にどういう状態なのか 3.初期の筋力を知らないはずの先生が何故筋力チェックでALSの診断が出来るのか/どこを見て「脱力」しているかを判定しているのか(クリニックの先生に聞き忘れてしまいました) 4.嚥下障害や呼吸障害が出ると具体的にどういう感じになるのか(ex. 肺活量が~だけ少なくなる等) 全てでなくても構いません。他にも何か専門家から見て「これが良くある間違った理解」「これが正しい理解」と言う物があれば教えて頂きたいです。 P.S. 先生曰く「あなたみたく神経質だと逆に心配してしまうだろうから、敢えて多くは語らないでおきますね」だそうです。

3人の医師が回答

ALSを疑う症状が進行しており心配してます。

person 50代/男性 - 解決済み

はじめまして。よろしくおねがいします。 2024年9月に唾が急に飲み込めなくなり、その数日後から、両側太ももの張り、両側腕の張り、歩きにくさ、両腕が使いにくい、全身筋肉ピクつきが徐々に進行し、2ヶ月前から、舌の萎縮、飲み込みにくさ、呼吸困難が顕著になっており、今日の時点で、手足はもとより、顔、体幹や首にまで筋力低下や筋肉のピクつきが及んでおります。体重も9ヶ月で9kg減りました。 学生の頃に柔道をしていたため、筋力は人一倍ありましたが、確実に自分では握力含め低下していると実感してます。(左右共に、握力は現役時代70kg→現在55kg。歩行も今は1km程度で足が張ってしまい、歩けなくなります。スマホも重く使いにくいです。) しかし、神経内科医師へいくら訴えても、元々の筋力が強かったため、握力含め筋力が低下している事を信じてもらえません。 検査(免疫疾患や電解質異常等考えられる血液検査やMRI等)を複数の総合病院にて筋電図もこの9ヶ月で3回受けておりますが、筋肉そのものに明らかな萎縮がなく、筋電図も3回とも異常はないとの事で、未だALSの疑い含め明らかな病名はついてません。故に必要な対処治療も開始出来ず、前述した症状が日々進行しており、この1ヶ月は会社を長期休暇取らざるを得ない辛い状態です。 特にこの1ヶ月で呼吸困難や嚥下障害が進行している実感があるのですが、 ・肺活量そのものは4000前後を3ヶ月間キープ(多少ですが、上がったり下がったりしてます。) ・努力肺活量の1秒率のみ、3ヶ月間で80%から65%に低下 ※添付しますが、神経内科医師からはALS等の神経内科的疾患で息苦しいのであれば、明らかな拘束性低下がみられるが、そのような肺活量の下がり方ではないと言われ、1秒率低下が進んでいるのは、30年吸っていたタバコの影響と言われました。腱反射の亢進はあるとの事ですが、診察の都度、反射に波があり、病的と言えないとの事です。 心療内科や精神科も通いましたが、まったく効果がなく、どんどん身体が動かなくなってきております。 【質問】 ・添付の肺活量から、ALS球麻痺呼吸筋麻痺先行を自分では疑っており、四肢発症ではないため、これまでの四肢筋電図では反応がでなかったのではないか? (手足にまだ明らかな萎縮はなく、張りや重く感じる程度では筋電図に反応がでないのではないか?) 症状が多岐に渡ってきているため、ALSの進行が早いタイプと素人ながら心配しております。その可能性についてもご意見いただきたいです。 至近では、2025年6月に筋電図をやりました。その時に舌の萎縮や呼吸困難も症状としてはありましたが、四肢や首の筋電図からは明らかな異常はありませんでした。 ※医師からは「MAXで力を入れた時に若干の波形高幅はあるが、病的と言う異常波形ではない」と言われました。 この1ヶ月で急激に全身の筋肉ピクつきは悪化しており、嚥下障害、舌のピリピリ感や舌が鉛のように重い、呼吸が苦しい、手足の先にも脱力感が両側同時進行で顕著になってきました。顔面を引っ張られるような感じ等、全身症状が悪化しております。症状の進行経過から、進行の早いALSでないかととにかく心配しております。 今も一日の大半をベッドで横になっているしかなく、このまま病名不明で寝たきりになるのか?呼吸不全になるのか?と不安な毎日です。家族のためにも症状を改善し、働きたいです。

4人の医師が回答

手の甲の窪みがALSの方の窪み方とよく似ている

person 70代以上/男性 -

 75歳の男性です。2,3日前ぶつけた記憶も無いのに右手の甲の人差し指と親指の間の部分が紫色になっており、改めて見ると半年くらい前から気付いていましたが、妙に窪んでいるのが気になり出しました。  ウエブで調べてみると、ALSの方の手の甲の窪みとよく似ており、びっくりしました。更に色々調べてみると、箸が持てなかったり、重いものが持てないなどの筋力の低下や嚥下障害、呼吸障害、呂律が回りにくくなり、しっかり声として発声できない等の特徴があるようです。  私も後期高齢者なので筋力は衰えていますし、最近副鼻腔炎が進み、声がおかしかったりはしますが、当てはまるような顕著な特徴はありません。  かかりつけの整形外科の先生に見ていただいたところ、ALSとは全く関係なく数年前から患っている頚椎症のせいだろうと言われました。首の曲げ方によって左ひじがびりびりときたり、手の平のヘリが時々ピリピリしたりします。  それで効果があるかどうかは分からないけどとメコバラミンを処方してもらいました。 その薬は丁度半年前まで糖尿病の神経障害緩和のために飲んでいましたが余り効果がないので止めた薬です。  心配はないと言われましたが、不安はぬぐい切れず投稿しました。 1. 画像を添付しましたが、ALSの疑いは本当にないのでしょうか。 2. メコバラミンを飲むのを止めたのと何か関係があるのでしょうか。

6人の医師が回答

全身の筋肉のぴくつき、免疫力の低下

person 30代/女性 -

類似の投稿失礼します。 33歳、159センチ、50キロ 2ヶ月前より体重減少(3ヶ月くらいで4.5キロ減)から始まり下痢、軟便、目眩、胸の痛み、疲労感、食欲不振、体の痺れ、息苦しさ、頻脈発作(不整脈不明)、動悸、肩甲骨の痛み、肩こり、空咳、全身の痛み(押したら痛い)、耳閉感、拍動性耳鳴り、太腿に皮下出血ができる等様々な症状がでたので循環器、耳鼻科、眼科、脳神経外科、整形、膠原病内科、消化器内科、ペインクリニック、等15か所以上受診してきました。 なかなかこれといって異常が見られず、日によって症状があったりなかったり、痛みが移動したりがありましたので膠原病を疑っていましたが、膠原病と甲状腺どちらも異常無し。 しかし口唇ヘルペスが頻回にできる、歯茎に腫れや痛みがでる等免疫力が低下して起こる症状が続いています。 最近全身の筋肉か血管か分かりませんがピクつきの回数が多くなってきたので脳神経外科での定期受診で相談したところ気になる症状だと言われ脳神経内科に紹介状を書いてもらうことになりました。 これまでした検査は頭部MRI、目の検査一通り、耳鼻科での検査一通り、心電図、血圧、心臓エコー、腹部エコー、血液検査、胸部レントゲン、胃カメラ、鼻のファイバー、尿検査です。 ここのところ睡眠薬を飲んでも途中で起きてしまい不眠気味(これが心配性によるものなのか病的なものかは分かりません)でも苦しい感じがして起きます。悪夢を見やすいです。 睡眠時無呼吸症候群検査では軽症で殆ど心配いらないとのこと。 以前こちらでALSの質問をした時には可能性は引くいと言われました。 体重は55→50 現在50をキープ 全身の筋肉のピクつきは癌や難病が原因とネット情報であり不安でパニックを起こしてます。 子供がミオパチー(正式な病名は検査中)です。 明らかにぴくつきが増え、不眠もあり 免疫力の低下もあり怖いです。 倦怠感も酷く仕事に行けない日もあります。 ストレスでここまでの症状は出ないですよね。 ぴくつきは小さなピク…ピクピクというような感じで全身→腕、足、お腹、背中等 頻回にあります。筋力低下については子供の抱っこや重い荷物を持つと疲労感があり、腕(片側)の怠さもあることから筋力低下があるのかなと感じています。 全身の様々な症状は日によってあったりなかったりします。

2人の医師が回答

「筋肉のピクつき ALS不安」の追加相談

person 50代/男性 -

前回質問をおそらく6月初旬頃させていただきました。 その後症状が変わりだしたので質問もんです。 6月初旬、ALSの検査入院 頚椎MRI→ 5~7番ヘルニア 腰椎MRI→ スベリ症 スパイロメーター →吐く息が若干弱い、肺活量は正常 筋エコー→両腕・両足 ファシキレーション あちこちで確認 CT→ 首から腰まで 目に見えての筋萎縮は見られない 血液検査→乳酸・アンモニアの数値高い 再検査 針筋電図→ 右腕三頭・右腕上腕・右脛・左親指と人差し指の間の4箇所      心配しなくてよいとのこと 神経伝達検査→特には異常なし 心臓エコー→異常なし 腹部エコー→異常なし 再血液検査→ 乳酸・アンモニア だいぶ正常値に戻る。  造影剤CT肝臓→異常なし 以上の検査でALSの心配は今のところだいじょぶ。 おそらくBFSが濃厚。 要経過観察。 ピクつきは続く。リボリトール処方。服用 7月中旬頃より左足脛の外側が違和感で始める。 8月初旬頃より坐骨神経痛みたいな左臀部の痛み・仙骨あたりの痛み・腰の痛みがで始める。 その頃は左足脛の部分は疼くとゆーか違和感がずっとある。 歩くと違和感。 いろいろ整骨院やマッサージ、仙骨治療などいったが一向治らず。 むしろちょっとずつ悪くなってる感覚。 9月中旬くらいより左足首あたりの痛み?違和感・動かしにくさを感じ始める。 その頃より仙骨治療をほぼ毎日行っていたが明らかに症状が悪化しだす。 10月にオステオパシーとゆう治療を受けてみたら、仙骨がズレていると 1回目の治療で少しだが、マシな感覚になる。 今日10月10日に別のオステオパシー院で診断を受けたら 左足と右足のふくらはぎの内側の部分(ヒラメ筋?)あたりの筋肉が 明らかに左の方が痩せていると言われた。 自分で目で見ても判断できないが、プロの人が見たら(触ったら)すぐわかる くらいとのこと。(ちなみに別の方にも見ただけでわかると言われた) それで、筋萎縮、筋力低下が心配になって相談です。 6月初旬の検査入院から約4ヶ月。 ALSだとして症状が出始めた。あるいは進行している可能性はありますか? 一応写真添付しますが判別できるでしょうか?(赤囲み)

4人の医師が回答

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