ファロー四徴症に該当するQ&A

現在１歳５ヶ月の娘がいるのですが、ファロー四徴症で、生後２ヶ月でセントラルシャント、１歳で心内修復術を行いました。術後３ヶ月後のカテーテル検査で肺動脈弁下の筋肉のところの狭窄があり、右室圧？が100で、重度なので手術適応となりました。冠動脈が弁の上を通っているので、カテーテルで広げることもできず、心内修復術の時に行った、筋肉を内側から削る方法もまた再発する可能性があるからできず、手術はラステリ術を行うとのことです。ラステリを選択すると人工血管を使うため、一生内服を飲まないといけない➕人工血管の再交換の手術が必要なので、避けたかった術式でした。ネットとかで見ると自分の組織を使うrev手術とかは適応外なのでしょうか？？また成長とともに右室圧が下がったり、弁下狭窄が改善する可能性はないのでしょうか？？

いつも、ありがとうございます。 まもなく生後5か月 出生時2500g 現在6500g ファロー四徴症 聞きたいことが２つあります。 1 酸素数値はずっと97位あります。チアノーゼは起きた事がなかったのですが、先月、寝てた時に急にいきんで顔色が悪くなりました。お腹にガスが溜まりやすいです。 主治医からは無酸素発作は起きないだろう。肺動脈に十分酸素が流れていると言われました。 先日、セカンドオピニオンで受診したところ、酸素数値の割に、肺動脈が太くなっていない、肺動脈に勢いよく流れてはいる、見えない血管はなさそうだけどCTするか検討します。と言われました。 原因がわからずとても不安です。こういったケースもありますか？ 2 うつ伏せの練習をあまりしてこなかったです。主治医からは制限なく練習していいと言われています。 調子良い時は画像位あがりますが維持はできないです。上がらない時もあります。首はほぼ座っていると言われましたが、うつ伏せ顔あげができなくて大丈夫てしょうか？

19週の34歳妊婦です。 先日、ファロー四徴症の疑い＋右動脈弓（こちらは確定）と病院で言われました。 もし仮にファロー四徴症だったとして、それに加えて右動脈弓だと、普通のファロー四徴症に比べて染色体異常のある可能性が高いなどということはありますか？

現在妊娠19週になりました。 昨日ファロー四徴症の疑いがあると診断されました。よく見えない箇所があり断定はされませんでした。 ファロー四徴症の方の15%がダウン症のような染色体異常を合併していると聞いたのですが、いまの週数ですと検査する意義があるのでしょうか。週数的に堕胎できないのでする意味がないとの意見を見つけたのですが。 個人的には堕胎する気はないのですが、事前に知りたいなと思っていました。

19週1日目の妊婦なのですが 3日前に中期超音波スクリーニングを受けて心臓に異常があるとのことだったので本日また詳しく見ていただいたらファロー四徴症の疑いがあるとのことでした。 写りがわるく確定ではないそうです。 そこで質問なのですが、3日前に受けた中期超音波スクリーニングでダウン症の傾向があったら指摘してもらえるものなのでしょうか？「心臓は再検査だが、他は異常がない」といわれましたが、本日ファロー四徴症の可能性がでてきて、ダウン症も心配になりました。本日見ていただいた心臓専門の先生とのことで、心臓しか見ていませんし、ダウン症についての説明はありませんでした。

22週婦人科の検診のエコーにてファロー四徴症の疑いを言われました またその前の週（18週）には他院の専門外来にて、胎児ドックとniptを受けており陰性であったため 安心しておりました！その時の心臓の構造などを細かく見てもらい 大丈夫と思っておりましたが、 急に婦人科のエコーの疑いに動揺しております 18週で指摘がなかったのにもかかわらず状態が変わることがあるのでしょうか？

旦那が理不尽な事で怒り、モラハラ言動やDV行動を起こします。 別れの話をした10分後に家を建てよう等、有り得ない言動があったり 喧嘩したばかりでも甘えてきたり発達障害や知的障害などを連想させてきます。 買い物でも同じ間違いを何度も繰り返すし怪しくてなりません。 一番気になるのが右手小指を隣の薬指に擦るような動きを見せます。 カクンカクンっとするような感じです。 寝る時は私の指の爪を触りたがり、触りながら寝ます。それはまるで3歳児のようです。 そして、怒ったり意見をする時にだけ特定の指を擦ったりしている仕草が気になります。 ファロー四徴症を持つ親戚がいますが彼も同じ病気です。 その方は軽度の知的があります。 ファロー四徴症には発達障害が伴う方も多い気がしていてまともな時はありますが、最近言動が人間とは思えなくて怖いです。 特定の仕草をする場合、このような動きはチック症状になるんでしょうか？ 検索してもよくわかりませんでした。 私は現在鬱病で就労支援を利用してますが、相談すると「知的障害の方でファローもあり、人の傷みが理解できない、言動と行動が一致しない事、指の動きからしても怪しい」との事で、その指の動きはチック行動であり、可能性は大有りなので離れるのも苦戦するかもしれないと言われましたが心配です。

生後77日 ファロー四徴症です。 1週間前の酸素数値は96でした。服薬はしていません。次の受診が1週間後のため、ご相談です。 最近、夜中〜朝方にかけて、いびきや、鼻がフガフガして、苦しそうです。ミルクを飲むのも鼻が苦しそうです。いつもは120飲みますが、90位しか飲みません。 鼻水詰まっている感じはないです。 室温は20度前後　湿度60前後です。 朝になると、だんだん治ります。 カルボシステインシロップ飲ませたりしてますが、今回の症状に意味がありますか？また、なぜ夜中だけなのか、どうしたらよいか教えて頂きたいです。

先月ファロー四徴症の根治術を受け経過は良好です。連休明けから保育園に通うのですが、園の行事でどろんこ遊びというものがあり一応主治医に確認すると、傷に泥がついたらいけないので、しなくていいのならさせないほうがいいと言われました。夏になると毎日のようにどろんこ遊びをするみたいで5月でも暑い日などはするようなのですが、うちの子だけしないとなると保育士から煙たがれたり面倒くさいと思われないか懸念しています。だいたいどれくらいの期間が経てば傷跡に泥がついても大丈夫なのでしょうか？次の受診は来月なのでそれまではさせないつもりでいますが‥

ファロー四徴症の生後11カ月の男児です。2月下旬より在宅酸素をしています。入院中は1リットルでしたが、心臓カテーテル検査のあとは0.5リットルになりました。「1リットルだと高くなりすぎるので」とPICUの看護師から説明されました。主治医からは起きてるときはspo2が90以上に、寝てるときは80後半以上になるように酸素の量を調整するよう言われてます。 最近になって酸素0.5でも夜中寝ているとき96〜98くらいあることがあり、酸素オフにしても90以上あったので、朝までそのままにしてみました（モニターがついてるので低くなればアラームは鳴ります）訪問看護のスタッフからは、それでいいと思うという人もいたり、数値が高くても心臓への負担を減らすために1リットルまでであればずっと流していたほうがいいという人もいます。しかし病棟で「高くなりすぎるから」と説明を受けて0.5になってるので、どの人のいうことが正しいのか分からず、とりあえず無難に0.5だけ流し続けています。その対応で問題ないでしょうか？ また、spo2が高くなりすぎると良くない理由を聞いても看護師からは「ファロー四徴症だから」と意味不明な返答しかもらえず(たぶんその人も分かってなかったのだと思いますが)、よく分からないので教えていただきたいです。90以上、寝てるときは85以上というのもどうなのかなと思っています。せめて90前半くらいはあったほうがいいのではと思うのですが。