ファロー四徴症に該当するQ&A

現在１歳５ヶ月の娘がいるのですが、ファロー四徴症で、生後２ヶ月でセントラルシャント、１歳で心内修復術を行いました。術後３ヶ月後のカテーテル検査で肺動脈弁下の筋肉のところの狭窄があり、右室圧？が100で、重度なので手術適応となりました。冠動脈が弁の上を通っているので、カテーテルで広げることもできず、心内修復術の時に行った、筋肉を内側から削る方法もまた再発する可能性があるからできず、手術はラステリ術を行うとのことです。ラステリを選択すると人工血管を使うため、一生内服を飲まないといけない➕人工血管の再交換の手術が必要なので、避けたかった術式でした。ネットとかで見ると自分の組織を使うrev手術とかは適応外なのでしょうか？？また成長とともに右室圧が下がったり、弁下狭窄が改善する可能性はないのでしょうか？？

いつも、ありがとうございます。 まもなく生後5か月 出生時2500g 現在6500g ファロー四徴症 聞きたいことが２つあります。 1 酸素数値はずっと97位あります。チアノーゼは起きた事がなかったのですが、先月、寝てた時に急にいきんで顔色が悪くなりました。お腹にガスが溜まりやすいです。 主治医からは無酸素発作は起きないだろう。肺動脈に十分酸素が流れていると言われました。 先日、セカンドオピニオンで受診したところ、酸素数値の割に、肺動脈が太くなっていない、肺動脈に勢いよく流れてはいる、見えない血管はなさそうだけどCTするか検討します。と言われました。 原因がわからずとても不安です。こういったケースもありますか？ 2 うつ伏せの練習をあまりしてこなかったです。主治医からは制限なく練習していいと言われています。 調子良い時は画像位あがりますが維持はできないです。上がらない時もあります。首はほぼ座っていると言われましたが、うつ伏せ顔あげができなくて大丈夫てしょうか？

19週の34歳妊婦です。 先日、ファロー四徴症の疑い＋右動脈弓（こちらは確定）と病院で言われました。 もし仮にファロー四徴症だったとして、それに加えて右動脈弓だと、普通のファロー四徴症に比べて染色体異常のある可能性が高いなどということはありますか？

ファロー四徴症で2歳の時に根治術を受け、現在38歳です。現在内服などもしていませんし、定期受診もしていません。４月から新しい職場で働くために健康診断を受けました。血液検査は全てＡ判定でしたが、心電図で完全右脚ブロック、QT延長、軽度ST-T異常、右軸偏位/高度を指摘されました。完全右脚ブロックは以前から指摘ありましたが、他のものはあったのかなー？という感じです。いつも健診では、異常あるけどまぁこんなもんでしょと医師に言われていました。（以前の職場が病院でした）私もあまり気にして無かったのも問題ですが。 約一年前に娘を妊娠しており、大学病院で心エコー、心電図検査を受けています。その際は普通分娩で大丈夫！術後の心臓だしこんなものだよ。50代くらいになったら何かしら症状がでてくる場合もあるからその時受診でいいよと言われました。なので、この時にもこれらの心電図結果がでていたのかわかりません。 坂道を登ると息切れる、口内炎がよくできる、肩が凝る、疲れやすいは昔からあります。 健診の判定基準は心電図、診察がCとなっていました（心雑音でひっかかりました。これは仕方ないですよね） この結果から私の心臓はどういった状態なのでしょうか？ また、循環器科な受診し精密検査をした方が良いでしょうか？

現在妊娠19週になりました。 昨日ファロー四徴症の疑いがあると診断されました。よく見えない箇所があり断定はされませんでした。 ファロー四徴症の方の15%がダウン症のような染色体異常を合併していると聞いたのですが、いまの週数ですと検査する意義があるのでしょうか。週数的に堕胎できないのでする意味がないとの意見を見つけたのですが。 個人的には堕胎する気はないのですが、事前に知りたいなと思っていました。

19週1日目の妊婦なのですが 3日前に中期超音波スクリーニングを受けて心臓に異常があるとのことだったので本日また詳しく見ていただいたらファロー四徴症の疑いがあるとのことでした。 写りがわるく確定ではないそうです。 そこで質問なのですが、3日前に受けた中期超音波スクリーニングでダウン症の傾向があったら指摘してもらえるものなのでしょうか？「心臓は再検査だが、他は異常がない」といわれましたが、本日ファロー四徴症の可能性がでてきて、ダウン症も心配になりました。本日見ていただいた心臓専門の先生とのことで、心臓しか見ていませんし、ダウン症についての説明はありませんでした。

22週婦人科の検診のエコーにてファロー四徴症の疑いを言われました またその前の週（18週）には他院の専門外来にて、胎児ドックとniptを受けており陰性であったため 安心しておりました！その時の心臓の構造などを細かく見てもらい 大丈夫と思っておりましたが、 急に婦人科のエコーの疑いに動揺しております 18週で指摘がなかったのにもかかわらず状態が変わることがあるのでしょうか？

ファロー四徴症の生後11カ月の男児です。2月下旬より在宅酸素をしています。入院中は1リットルでしたが、心臓カテーテル検査のあとは0.5リットルになりました。「1リットルだと高くなりすぎるので」とPICUの看護師から説明されました。主治医からは起きてるときはspo2が90以上に、寝てるときは80後半以上になるように酸素の量を調整するよう言われてます。 最近になって酸素0.5でも夜中寝ているとき96〜98くらいあることがあり、酸素オフにしても90以上あったので、朝までそのままにしてみました（モニターがついてるので低くなればアラームは鳴ります）訪問看護のスタッフからは、それでいいと思うという人もいたり、数値が高くても心臓への負担を減らすために1リットルまでであればずっと流していたほうがいいという人もいます。しかし病棟で「高くなりすぎるから」と説明を受けて0.5になってるので、どの人のいうことが正しいのか分からず、とりあえず無難に0.5だけ流し続けています。その対応で問題ないでしょうか？ また、spo2が高くなりすぎると良くない理由を聞いても看護師からは「ファロー四徴症だから」と意味不明な返答しかもらえず(たぶんその人も分かってなかったのだと思いますが)、よく分からないので教えていただきたいです。90以上、寝てるときは85以上というのもどうなのかなと思っています。せめて90前半くらいはあったほうがいいのではと思うのですが。

生後6ヶ月の男の子です。 ※息子は先天性心疾患・ファロー四徴症ですが、今回は心臓とは関係ない質問です。もし、心臓由来の可能性もある場合は、そこも教えていただきたいです。 ▪️後頭部の上の方に、柔らかいコブがある →このコブは何でしょうか？ 　病院に行くべき？何科？ ・生後2-3ヶ月くらいに頭に柔らかいぷにぷにしたコブ？があることに気づきました。近くの小児科の先生に診てもらったところ、脂肪の塊みたい？に言われて気にしなくていいと。 ・大きさは大豆くらいです。 ・特に頭をぶつけたことはありません。 ・生後6ヶ月の今もまだぷにぷにのコブがあり、本当に様子見でいいのか気になってます。 ・触っても痛くは無さそうです。頭蓋骨と頭の皮膚の間に、ぷにぷにしたものがある感じです。成長に伴い、少し大きくなっているようにも感じます。 　

4歳の子どもですが、一ヶ月前に苦しそうに肩で大きく呼吸するようになり、小児科を受診したところ、運動会の時期だったので、そのストレスじゃないかと言われました。（本人は運動会がすごく好きと言っており、運動会が終わって一ヶ月たった今も家で運動会ごっこをするくらいです。） 今は大きな呼吸は減ったのですが、頻繁にハーハーハーと苦しそうにするようになりました。テレビを見ている時や絵本を読んでいる時も苦しそうですが、運動している時や食事の時がより顕著に思います。本人も苦しいと言っていて心配です。 横になってもハーハーいいますが、眠っている時は苦しそうな感じはしません。 関係があるかわかりませんが、3歳児健診で心雑音がすると言われ、検査をしたところ問題ありませんでしたが、親戚にファロー四徴症の人や、生まれつき心臓に穴があいていた人、喘息の人が数人います。 よろしくお願いします。