多系統萎縮症リハビリに該当するQ&A

66歳の母は、確定診断は受けていませんが、2年前から脊髄小脳変性症か多系統萎縮症の可能性が高いと言われており、定期検診を受けております。 家の中で身の回りのことは自分でできています。外出先では、手すりがないと転倒するかもしれないので、介助者が必要な状況です。障害者手帳を取得し、介護保険は要支援1です。 リハビリが症状を遅らせるのに有効だと聞き、今、リハビリのできるデイサービスや短期入所をしてリハビリをする病院などを調べております。 母は短期入所をしてリハビリをする方がよいのではないかと考えているのですが、家で身の回りのことができているのに、短期入所をすることで活動量が減り、逆に体力が落ちたりするのではないかと、気になっております。その点、アドバイスをよろしくお願い致します。

48歳の個人事業主です。先日MRIを撮った際に、主治医から脳萎縮が有るから多系統萎縮症かもしれませんが、非運動症状が見られないからだ断言出来ないと言われました。そこで気になるのは非運動症状でこれが判断基準かと思った次第です。実際はどうなんでしょうか？宜しくお願いします。自分としては発症1年目から転居をしないといけなかった事もあって、リハビリをいっさいやらず（1年間）にいたからかなと思ったりしたものですから。（3年立っても介助の必要性なし）

多系統萎縮症の66歳の母について、介護施設に入居しており日々過ごしています。 車椅子で自立歩行が難しく車椅子生活ですが食事やリハビリが終わるとすぐにベッドに移動し、横になった状態がほとんどです。 本題の目についてですが、これまでも複視や眩しさの訴えはあったのですが数週間前より痛みも出て来て、目を開いておくことも辛いと言っています。 往診医からは眼科の専門医に行くよう提案を受けました。 以前（9ヶ月ほど前）、通っていた眼科では緑内障、白内障ではない。実は昔から斜視であったがこれまで気にならないレベルだったのかも。多系統萎縮症との関連性はわからないがそれによって斜視が悪化したのかもしれない。とのことでジクアスを処方されるのみでした。 眼科に行って脳神経のことはわからないと言われたので、別の眼科に行きたいと母は言っているのですがどのように病院を探すべきか悩んでいます。 大学病院が良いでしょうか。痛みを緩和する方法はないのか。そもそもこの質問は眼科のカテゴリにすべきか。どう動くべきかアドバイス頂けますと幸いです。 よろしくお願いいたします。

9月10日に母が多系統萎縮症と診断されました。10月上旬までかろうじて仕事をしていましたが、疲れやすく目眩も酷くなり仕事を辞めました。10月22日失神し、救急搬送されました。もともと4月に睡眠時無呼吸症候群の検査入院と言われてましたが早めて11月５日から入院しております。睡眠時無呼吸症候群の検査で１時間に２０回ほど無呼吸と呼吸が浅いということで呼吸器の練習をしていますが気になって眠れなく息苦しいと本人は言います。主治医の先生は2週間練習して慣れない人なら何年たっても慣れないと思うと言われ突然死のリスクも説明されました。母には突然死のことは言っていません。そしてCTで2箇所肺に影があると言われました。呼吸器内科の先生から1センチもなく癌なのか判別がつかないということで３ヶ月に一度CTをとって様子を見るという形になりました。 質問なんですが、退院して呼吸器をつけないで寝た場合、途中で外したら場合、突然死のリスクがあると思うと恐怖です。どうしたら母は苦しくなく呼吸器を使って寝てくれますか？主治医の先生がら冷たく慣れない人は慣れないから！と、つきはなされまして。 そして、CTの影が2箇所。1センチ未満。 母は昔喫煙者でした。癌だと思うと…ただでさえ多系統萎縮症と診断されて落ち込んでるのに肺がんもってなったら辛すぎます。癌の確率は高いのでしょうか。胃カメラの結果は以上ありませんでした。 主治医の先生から退院後に施設を勧められています。 早く帰えりたいからと母がリハビリを頑張ってる姿を見ていると。食欲ないながらも、頑張って食事をとってる母を見ていると退院後に施設にいれるのは可哀想な気持ちと、でも入れた方が安心するという気持ちで心が追いつきません。 現在は歩行器で歩いています。 リハビリば先生が付き添いしてる時は歩行器なしで50メートルほど歩けるようになりました。 よろしくお願いします。

2023年8月に多系統萎縮症の診断を受けたものです。リハビリはどんなものがあるかと思いメールしました。医師から何も言われていないことをいいことに、動くことがリハビリと言われ、そのようにやってきましたが、先日 引っ越し作業をやったところ (やらされた)、途中で倒れてしまうなどトラブルを起こしました。そこで 思ったのは 神経難病のリハビリはどんなものがあるか 思った次第 あります。よろしくお願いします。

多系統萎縮症と診断されました。だんだんと歩行が不自由になって来ました。リハビリで改善可能でしょうか。セレジストは余り効きませんでしたので、やめました。

私の母の今後について教えてください。 2022年９月にある市民病院の脳神経内科にて多系統萎縮症の可能性と言われました。 検査は、SPECT検査でドパミン神経細胞の減少、心筋シンチグラフィーの結果でMIBGのとりこみは低下していないので、多系統萎縮症の可能性となっています。 現在は、パーキングエリア症状の歩行障害、よだれや発音がはっきりしない症状がでており、病院の定期観察で小脳症状と自律神経症状は出ていないとなっています。 この市民病院ではリハビリ施設がないため、別の病院でリハビリに通っています。 市民病院の主治医は現状に対して所見を述べるのみで、対処方法等に言及してくれない方です。ネット情報で多系統萎縮症の場合、リハビリしか方法が無いと私が調べ、主治医にリハビリをするため紹介状をもらい、リハビリをしています。 最近問題なのが、多系統萎縮症という病名が無いため、リハビリに通っている病院が保険の関係で月のリハビリ回数に制限がかかっていることです。母のリハビリ回数を増やしすためもっとリハビリ回数を増やしたいのが私含めて家族の想いです。 教えて頂きたいことは、多系統萎縮症の診断はパーキンソン症状が出ているだけでは難しいのでしょうか。自室神経症状等、他の症状が出ない限りは病名をつけることが出来ないのでしょうか。 また、治療方法が無いため、市民病院の主治医の方のように今後の対処について建設的な話が出てこないのが普通なのでしょうか。今さらながら、セカンドオピニオンをした方が良いのか迷っています。 ご意見をよろしくお願いいたします。

2023年7月に多系統萎縮症と診断されました。主に経過観察とリハビリでの生活です。 情報を収集する目的で講演会などに参加したいと考えておりますが、 サイト情報を調べていくと、 「脊髄小脳変性症医療講演会のお知らせ」対象が「対象：脊髄小脳変性症の患者さまとそのご家族」と書いてあるものがある一方で、 「SCD・MSA について」等、まとめて記載されてあるサイトもあります。 ＃「多系統萎縮症」に限定した講演会のお知らせは見たことがありません。 基本的な内容で恐縮ですが、そもそも「脊髄小脳変性症」と「多系統萎縮症」の違いは何でしょうか？