封入体筋炎に該当するQ&A

発症約10年の封入体筋炎患者です。82才、男、2年ほど前に身体障害2級に認定されました。 今回市役所の身体障害課にタクシー割引券(1回につき900円)の申請をしました。 先日医師の診断書で大腿四頭筋の評価が3級となっているため、認可不可、担当医とご相談ください、とのコメントつきで書類が返送されて来ました。 私は現在ロフストランド杖を使えば歩行は可能です。 しかし年に数回外出中、また室内で転倒することがあります。 室内での転倒の場合は、電動ベッドまではっていき、まず上半身をベッドに載せ、手摺を掴んでベッド(高さ60センチ)に乗り、座りなおしてから立ち上がっています。 外出中の転倒(年に数回)の場合は自分で立ち上がることは、全く出来ないため、まわりにいる人達に助け起こしてもらっています。 返送されて来た医師の診断書を持って身体障害課で確認したところ、「下肢の評価が3級では駄目です。担当医(脳神経内科)に2級に書き直してもらって下さい」と言われました。 この窓口の担当者は市役所の待合室で、ベンチの上に高さ15センチのプラスチック製折り畳み式子椅子を載せてその上に座っていた私が全く立ち上がれないの見て、両腕をしっかり掴んで立たせてくれました。 このことから判断してのアドバイスだと思います。 「質問」 1)最初に身体障害2級と認定された時の書類は何と言う名称ですか? 2)今回2回目に担当医に書いてもらった書類は何と言う名称ですか。 3)身体障害2級への変更は可能ですか？ 4)現在の担当医は二人目(約2年)で、3ヵ月に1回の受診時、私が診察室に入る直前に、受診後私が立ち上がり安いようベッドをかなり高く(多分15～20センチほど)してくれているため、受診後、そのままお尻を前に滑らせれば、立ち上がることができます。 これは前任の担当医からの引き継ぎ事項のようです。 この立ち上がりの様子から3級との判断がなされたのだろうと推測しています。 4)この変更依頼にあたり注意す る点はありますか? 年に数回は駅のエスカレーターや道路上で転倒することがあり、ときには救急車で搬送され、そのたびに救急病院、リハビリ病院に入院、治療を受けています。

封入体筋炎で今年3月病名が確定する前後のcpkは1300〜1500でした。10月は2000と上昇、11月は更に上昇し2200でした。ステロイド、グロブリンをそれぞれ1クール実施し8月からは特に治療はなく放置状況です。このままの状態を継続してよいのか不安です。確実に手足の筋力低下も進行しています。何かアドバイスございましたらお願い致します。

発症約10年、封入体筋炎患者、82歳、男です。症状は左脚に強くでています。 発症以来約10年、雨風の日を除いてロフストランド杖を使用しながらほぼ毎日5千歩を目標に歩いてました。 目的は歩行訓練による周辺筋肉の代償作用の強化でした。　 お陰でたまに転倒することはありますが、比較的無難に過ごしています。 しかし最近左の膝に痛みが出始めため、整形外科病院で左膝固定用の装具を以来中で、近く出入りの装具屋さんと打ち合わせ予定です。 高齢で一人暮らし、しかも体が硬いため、付け外しが自分でうまく出来る構造の装具があるか心配です。 付け外しの容易な構造の装具はあるのでしょうか?

今年1月に封入体筋炎と、診断されました。治療方法が無い為と、2～3ヶ月に1回の通院だけで、ほぼ放置です。リハビリはした方が良い、とのことですが、今後このまま月日が経って行くのを見守るしか無いのでしょうか？今後、入院なども、あるのでしょうか？同じ病気の方のブログなど検索していますが、点滴治療などで、入院している方もいるようです。その為の入院などあるのでしょうか？

今年68歳になる父が13年前くらいに発症しました。歩行は勿論、握力も一桁しかありません。 最近は筋肉も落ち、臀部が痛いと嘆いています。 リハビリを勧めても、当時、大学病院の先生にリハビリは無駄だと言われたと言い張り、したがりません。本当に意味がないんでしょうか? 又、回復する病気でないことは理解していますが、せめて維持していくことは出来ませんか?

皮膚筋炎の疑いがあり、その診断のために筋生検が必要と説明を受けています。しかし、その前に上腕のMRIにて炎症の所見もでており更に皮膚生検もしました。追加で封入体筋炎か皮膚筋炎かどうかの診断をすることが目的のようです。 封入体筋炎か皮膚筋炎かどうかの判断のために筋生検が必要でしょうか? また、皮膚筋炎であればステロイドによる治療が効果的であると聞いていますが、封入体筋炎であった場合の治療はどのような治療になるのでしょうか? 以上、教えて下さい。

62歳の母ですが、3年前から右大腿部に痛みがあり整形外科に通院しています。変形性股関節症と診断され電気療法、マッサージ、筋力トレーニングを行ってますが一向に良くなりません。最近撮ったレントゲンでは変形が進んでいる為、人工関節の手術も勧められました。3年前に撮った時は関節に隙間があってあまり変形はなく進行が早いといわれました。痛みは股関節でなく大腿部前面にあり右の太ももだけが痩せてきて力もあまり入らないようです。 ネットで調べたところ、封入体筋炎の症状に酷似している為、先生に筋肉の病気ではないかとそれとなく聞いてもらったのですが、股関節の問題という回答でした。 病名を出して聞くのは躊躇したのですが、ダイレクトに封入体筋炎じゃないですかと聞いてもいいものでしょうか？ また、筋生検の検査が診断に必要と書いてあったのでこの検査を受けたいと言ってもいいでしょうか？ご回答宜しくお願いします。 追記、3年前の同じ頃、手に痛みがあり力が入らなくなりリウマチと診断され現在治療中です。今、痛みはありません。力も入ります。

封入体筋炎患者です。 米国に「Qure IBM」と言う封入体筋炎研究団体があります。そこの代表者が以下の意見を述べています。 (Qure IBMで検索すると日本語に変換して表示されます。リハビリ等の画像もあります。代表者は眼科医ですが封入体筋炎を発症し、この団体を立ち上げました。 ジョンズホプキンス大学でBYM338の治験を担当医した医師も顧問として参加しています) クレアチンサプリメントは封入体筋炎では研究されていませんが、アスリート、高齢者、さまざまな病気の人々に安全で効果的であることが示されています。 2013年の報告 では、未治療の患者と比較して、クレアチンで治療された筋ジストロフィー患者の筋力が大幅に増加していることがわかりました。 クレアチンの摂取に興味がある場合は、医師に相談してください。 「質問」 このサプリメントの安全性はどうなのでしょうか？

最近「脚の筋力、どこをどのように改善すれば良いか」 との質問をされた女性がおられましたが、私が罹患してる「封入体筋炎」初期の状態に似てるような気がします。 封入体筋炎のチェックも必要ではないでしょうか?

80歳の叔父が、封入体筋炎と診断されました。治療方法はないとのことですが、少しでも進行を遅らせたいと模索中です。 いろいろと探しているうちに、ミトコンドリア病治療薬候補Mitochonic acid 5（MA-5）が封入体筋炎に対して有効かもしれないと知りました。この治療薬についてご存知の方がおられましたら教えていただきたく存じます。よろしくお願いします。