レックリングハウゼン病目に該当するQ&A

以前から茶アザについて質問させてもらっていました。レックリングハウゼン病の疑いで総合医療センターを受診してきました。私は腫瘍は１つもないですがお腹や胸、背中に茶アザがたくさんあります。生後3ヶ月の息子の体にも改めてしっかり見たら10個ほどあります。 総合医療センターではおそらくレックだろうとのことでしたが、そもそも私は診断基準を満たしてないので息子も今のところ確定ではないのですか？それともこれだけ条件が出れば満たしてなくても確定でしょうか？ 息子は一応レックと想定して色々検査して見て、何も無ければそれでいいしみたいな感じでした。来週眼科と整形外科を受診します。 この病気はほとんどの患者さんが健康に生活できてるとのことですが、比較的軽い方が多いのでしょうか？また、幼い頃はカフェオレ斑以外の症状はあまり出てこないのですか？ ネット見ると将来台無しにしてしまった的な投稿があるのですごい不安なんですけど、私は自分がレックだとして日常生活なんも問題なかったし、見た目のことでいじめとかもなかったし、やりたい事やってきた感じなので悲観的な投稿ですごい不安を煽られました。レックと診断された人みんな腫瘍が出てくるんでしょうか？この病気はどのような理由から難病なんですか？

5歳男児です。 何度もレックリングハウゼン病のことで質問してしまっておりますが自分でもどうしたらいいか分からずまた質問させてください。 生まれた時から太もも、へそに茶あざを見つけ 現在5歳になるまでに4つほど茶あざ？をみつけてしまいました。 先日皮膚科専門医にかかり一つ一つが小さいからレックではないと否定されましたがパッと見ただけで不信感があったため昨日2件皮膚科専門医もところへ行きました。 1件目の先生はライトで照らし『絶対』違うとは言えないけど強く疑う感じではない。 今後も増えてきたらまた見せてと経過観察 2件目の先生は見て一つ一つが小さい。大きいサイズがない。将来的にプニプニのが出てきたら答えがわかるけど今は心配しなくても大丈夫だと思う。 と言われました。 毎日痣が増えてないか、濃くなっていないか、大きくなっていないか心配で子供の将来を悲観してしまい子供の前で泣いてしまいます。 1件目否定 2件目経過観察 3件目心配ないと思うけど頭の片隅に置いておいて また違う皮膚科にかかり、大学病院の紹介状を頂いた方がいいのか。 また経過観察の段階で脳のMRI、眼科、整形など他科で検査は必要なのでしょうか。 よろしくお願いします

8歳になる息子が神経繊維腫症1型と診断され、総合病院の複数の診療科で定期的に経過観察をして頂いております。それとは別にアレルギー体質ということで個人開業医の小児科の先生からザジテンの処方を受け継続服用中です。神経繊維腫症1型に関して情報を集める中で、まだ正式に認められた効果ではないながらも、トラニラスト(リザベン)に神経繊維腫の発症を抑制する効果があるのではないかという情報を目にしました。アレルギー薬の服用を続けるのならば、神経繊維腫症への効果も期待し、ザジテンからリザベンに変えて頂いた方がよろしいでしょうか。それともザジテンの継続でも期待できる効果には違いはないものでしょうか。専門の先生のご見解をお聞かせ頂ければと思います。 まだ有効な治療法がない病気ですが、親としてできるだけのことをしてあげたいと考えています。現在の症状はカフェオレ斑だけですが、現況では総合病院での経過観察でよろしいでしょうか。それとも早い段階でレックリングハウゼン病診療ネットワークの専門医の先生の診察を受けた方がよいものでしょうか。合わせてご見解をお聞かせ頂ければ幸いです。

３歳男児です。 いつ頃からかは不明なのですが、２歳をこえたあたりから時折、蕁麻疹を出すようになりました。 いつも同じ場所に出ます。左目の下か、 腕、肘の関節の外側もしくは太腿、膝関節の付近です。蚊にさされたようにボッコリと赤く出て、 出ている時は痒がります。 ボッコリは１日程で引くのですが、そのあとも、 そこに蕁麻疹が出ていたんだとハッキリわかるほど、赤茶色く跡が残り完全に消えるまで ４～５日はかかります。目の下に出た場合は クマのようにクッキリです。 今まで、蕁麻疹体質だとばかり思っていたのですが、蕁麻疹様血管炎と言う病気があると知り もしかして…と考えるようになり 皮膚科を受診しましたらアレジオンを３０日ぶん処方され今は様子を見ています。 が、昨日また蕁麻疹(ボッコリ)が出まして、添付した写真は今朝の様子です。 小さい頃から肺炎やRS細気管支炎、不全型川崎病、ノロやロタ、脱水で 入院ばかりしており、あわせてレックリングハウゼン症候群もあり気がかりで仕方がないです。 蕁麻疹様血管炎なんでしょうか？ 今、受診中の皮膚科で もう一歩踏み込んだ検査などをお願いしても良いものでしょうか？

こんにちは。8ヶ月の娘についてです。 娘には生まれつき股の所に約3センチぐらいのが1つ(楕円形で境がはっきりしていて一番濃いです) とおしりに約0.5センチぐらいの1つ(丸くて2番目に濃い) と肩甲骨の間に約0.5センチぐらいの1つ(楕円形でぼやけた感じ色は薄い) と額から眉毛のあたりに約0・3〜0・2センチぐらいのが2つと小さなものが数個 (丸いもの1つで、後は泣いたときなどに浮かび上がってくる感じでパッと見たときには気づかない程度でぼやけた感じ) があります。どれも茶あざです。額のものは茶色?赤茶?薄い色です。 どれも生まれた時からで増えたりはしていません。 背中のものは薄くなっている気がします。 本で見てみるとレックリングハウゼン病という病気があり、とても不安になりました。 大きさが大きいのは1つですが、沢山あるのは良くないのでしょうか? 2つ以外はどれも薄いので気にしていなかったのですが、 最近不安で娘の体を調べてしまったり泣いてばかりいます。 数が多くても扁平母斑ということはありますか? 小児科検診などでは何も言われた事がありませんし、 両親、親類などにもこの病気の人はいません。 毎日が不安です。よろしくお願いします。

レックリングハウゼン病の可能性はありますでしょうか。 26歳です。 アザは ・右のお尻の下（太腿？）5cm×1.5cm ・右肘 2cm ・右ふくらはぎ 2cm ・右手の甲 5mm ・おへその左下 1.3mm それぞれひとつずつです。 お尻のものは、皮膚科さんのHPなどで確認できる扁平母斑やカフェオレ班とそっくりです。 それ以外は輪郭が滑らかではなく、色が薄く、目を凝らしてやっと境界がわかるかな、程度のものです。 母に確認しましたが、乳児の頃アザは見当たらなかった、乳児健診に引っかかった事もない、今までひとつも気付かなかった、とのことでした。 自分のアザに気付いたのは中学生以降で、おへそのものは一昨年です。 親族にアザや腫瘍が多い人はいないと思います。 気になるのは、小学校高学年の頃、学校の健康診断で側湾症に引っかかり、再検査を受けている事です。 （再検査と、高校入学の際は引っかかりませんでした。） コンタクトの定期検診を受けており、目の異常を指摘された事はありません。 学習障害もないと思います。 ＊ アザの数と側湾症に引っかかった事が気がかりなのですが、皮膚科や整形外科に行った方が良いでしょうか。 ホクロは多いですが極端に肌の色が白く、髪も目も明るいので（いつも校則で引っかかっていた程です）ちょっとした色素の異常なのかな、とも思ったりしています。 長文になりましたが最後までご覧いただきありがとうございました。

もうすぐ1歳の息子ですが、生まれつき背中に1センチほどの茶色いあざがあり、生後2ヶ月ほどの時に足にも1センチほどの茶色いあざを見つけました。 1ヶ月検診と4ヶ月検診では問題なしでした。 生後4ヶ月頃から、顔にもあざかな？とよく見ないとわからないくらいの0.5センチ未満のアザのようなものが３つ。　 腕にも0.2ミリくらいの小さい点のようなアザが１つ。あります。。 （全部で、ハッキリ見える茶色いアザ1センチのものが、2つ。よくわからない0.5センチ未満のものが、4つ。） 　 乳児後期検診で小児科の先生には、増えてきたら大きい病院で検査しましょう。もうすぐ1歳の現段階でこの程度なら大丈夫。と言われて、安心していたのですが、インターネットで調べてると、2歳までは茶色いアザが増えることが多い。と言う内容を目にして、まだまだ増える可能性も多いのかな？と息子の身体を見るたびに心配しています。 1、まだまだレックリングハウゼン病の可能性は高いでしょうか？ 2、いま以上に茶アザが増えてからではなく、現段階で早めに大きい病院で検査する事のメリットはありますか？ 3、茶色いアザは、紫外線なども影響して増える事もありますか？（これ以上増やさないために日焼け対策は有効ですか？） 無知なので、おかしな質問もしてしまっているかもです。。 よろしくお願いします。

もうすぐ生後7か月になる息子についてです。生後4か月頃に肛門のそばに15mmの線のような茶シミと、背中に3mmの楕円形の茶シミ、左太腿に境界が不明瞭な3mmの茶シミ？を見つけました。最近になって、左膝の近くに、うすく境界が不明瞭な線のようなシミ？を2つみつけました。 明らかに5mm以上なのは肛門のそばのシミで、他は今のところ5mmありません。 左足にあるシミは淡く、境界不明瞭です。 以前に皮膚科で相談したところ、気にしないでいいと言われました。 左膝のシミを見つけてから別の皮膚科を受診しましたが、チラッと見るだけで、小さいから気にしないでいいと言われました。どちらの先生も、(特に左足のシミは)扁平母斑か色素沈着かわからないけど気にしないでいいと。 現時点では診断基準の6個以上はないですが、扁平母斑は成長とともに大きくなると目にしました。今5mmない他の茶シミが、今後成長とともに5mmを超えた場合は、茶シミの数が5個になり診断基準に近くなります。そう思うととても不安になりました。 レックリングハウゼン病の場合は、最初から5mm以上のシミが6個以上できるものなのでしょうか。それとも5mm以下のシミがあったら、それが大きくなり、病気であるリスクがあるのでしょうか。 生後7か月の時点で5mm以上のシミが6個以上なければ、あまり気にしなくても良いのでしょうか。

あと数日で4ヶ月になる赤ちゃんの事ですが、お腹に3ヶ所(すべて5ミリ程で色は薄茶色)と、太ももに3ミリのシミ(お腹より濃い茶)があり気になってます。 お腹にあるのは、目を凝らして探してやっと見える程度の薄〜い物で、身体のシワに沿ってある感じです。これはなんでしょうか?偏平ﾎﾞﾊﾝにしては色が薄すぎますし…ちなみに生まれてすぐに顎下と、右腕下に黒子もありました。ちなみに私達夫婦は色白で黒子多いほうです。 旦那には、手の平に白いシミ、肩に毛の濃い部分、身体の数ヶ所に赤ちゃんのお腹にあるような非常に薄いシミあります。これは単に遺伝と考えていいのでしょうか? なぜこんなに小さなシミを気にするのかといいますと、実は長男(二歳)が身体中に沢山のカフェオレ斑あり大学病院の皮膚科で「弧発のレックリングハウゼン病」と診断されましたからです。長男は弧発ですが、次男も同じ病気になる可能性は一般よりかは確率上がると妊娠中にいわれて愕然としました。生まれた赤ちゃんは肌が綺麗で安心しましたが、最近イロイロと赤ちゃんの身体を見て探しだしたら、薄いシミを見つけてが気になってしまいこちらに相談しました。 長文&乱文すみませんが、次男はレックの可能性ありますか?ちなみに長男は頭が大きく、次男は小さいです。長男のカフェ斑はもう少し濃く、楕円でハッキリしてます。最近は雀斑のようなのも増えてきました(>_<)兄弟してレックなんて…と考えると辛いです。長男とは違うといいのですが…。

パート先で、健康診断が、あり 今回で7回目です 私は、遺伝性のレックリングハウゼンがあり、内科検診で、医師が、履歴や家族の事を聞き、当事者が、分かってるか、okでした、問診票にも何も書かれることなく、終わってましたが、今日の(今年度)医師は、問診票に、レックリングハウゼンの事を記してました。この病気を持ってるから、退職とかならないか聞いたら、誤魔化されたか、大きな病院で、検査と言われた、医師に寄って、対応が、違いますか？、健診結果で、再検査の該当になりますか？この病気が、記された事で退職扱いにはならないですか？