レックリングハウゼン病目に該当するQ&A

レックリングハウゼン病について教えてください。 娘、現在四年生です。生後一ヶ月で１０センチ大の濃淡あり境目明瞭な大きな茶アザを見つけました。 その後、お尻に一つ２センチくらいのうすーい境目はっきりしない茶アザが。 次々にみつけ、濃淡のある境目不明瞭な茶アザが、脇腹などに２ヶ所。シミのような小さな点を３ヶ所、そして膝に五ミリくらいの３つ。 けい、１０くらい見つけています。境目がはっきりするものしないもの、色が濃淡あるもの、ないもの。それぞれです。 レーザー治療を行っている、レックリングに詳しい先生のところに行きましたが、レックリングならこんなものでは 済まされないと違いますと言われました。 3歳くらいまでは、そんな感じで見つけていましたが、 その後は増えたようには思えず安心していました。 が、一年くらい前にお腹のしたの方に、小さなしこりを見つけました。 近所の皮膚科に行きましたが、フンリュウじゃないかと言われそのままですが、もしかしたら神経繊維腫じゃないかと不安だったのですが、その事は言えずに帰宅し様子をみていましたが、現在もあります。 そして、今日娘が顔のもみ上げのところがプクッとしてるというので触ったら確かに皮下腫瘤のような感じがしました。 お腹付近の皮下腫瘤もあるし、これで、二つ目です。 また、レックリングハウゼンではと不安に教われております。 １０歳前の子供に何個もフンリュウが出来るのはあまり考えられないですよね？神経繊維腫は、生検をすればわかることなのでしょうか？ 一つの時は、フンリュウだと気にしないようにしてきましたが、２つめになると不安です。 これをきっかけに増えてしまうのかと怖いのです。

グロームス腫瘍に詳しい方、お願いします。 何年前かは忘れましたが、気がついたら左手の小指の爪が変形していました。 言葉でうまく説明できるかわかりませんが、爪と指の横の境目の凹みが無くなって完全に平らになり全体的に横に引き伸ばされたような形になっています。 以前は爪と指の横の境目は凹んでました。 何故変形したのか気になって調べてみたところ、グロームス腫瘍と言うのが目に入入りました。 ですが、特に痛みは無かったので、違うかもしれないとも思ったのですが、レックリングハウゼン病の人はグロームス腫瘍ができやすいと言う話(医者によって意見は別れるらしいですが)を見かけたので、(自分はレックリングハウゼン病と診断されています)レックの方の受診(大学病院の皮膚科です)のついでに聞いてみたのですが、その時の医者には問題無いだろうと言われました。(それ以来受診していません) それが、最近になって痛みが出るようになってきました。 痛いと言っても、我慢できないほどの痛みでは無いです。 痛みは数日に一回程度、数十分痛かったと思ったらいつの間にか治まっています。 ネットで調べてみると、グロームス腫瘍の痛みは我慢できないほど痛いと言っている方が多いので、やっぱり違うのかなとも思うのですが、痛みが少なくても受信した方が良いのでしょうか？また、何科に行けば良いでしょうか？ できれば私の希望としてはレックの方で診てもらってる大学病院で診てもらいたいのですが、前回と同じ事を言われる気がしてためらってます。(もう数年行って無いので、先生は代わってると思いますが) 書き忘れましたが、爪の変形はありますが、グロームス腫瘍に特徴的な爪が割れたりはしてません。 あえて言うなら、爪の先の白い部分がいびつな形になっているのですが、深爪に切っている事が多いので普段はそれは目立ちません。

3歳男児です。 体の色々なところに茶色い痣（シミ？）のようなものがあります。 生まれたばかりの頃からあるものと、1歳頃までに徐々にできたものがあります。 平均1cm程度のものですが、5〜6箇所と多いので気になっています （足のものは1箇所とカウントするのか2箇所とすべきかわからなかったため、5〜6箇所と書きました） 1. レックリングハウゼン病の可能性はありますでしょうか？ 家族歴はありませんが、突然変異もあると聞き心配です。今のところ知的・運動発達に問題はありません。 2. 目の横の斑はレーザー等の治療で消えるものでしょうか？ 大人の言っていることをほとんど理解するため、病院に連れて行くと本人が気にしてしまいそうで迷っています。 幼児期に病院に行く必要があるものか知りたく、質問させていただきました。 よろしくお願いします。

カフェオレ斑が背中に1cmぐらいのが1つ、周りに細かいのが数個、おへそ近くに0.5cmぐらいのが１つ、周りに細かいのが数個、右股下0.5cmぐらいのが１つ、右脇下に1cmくらいのものが薄くあります。市の3歳児検診で大学病院の紹介状をいただいて、2回ほどみていただきました。（MRI、2回、眼科2回）MRIは異常なし、眼科ではっきりとは言われませんでしたが、少し何かができているかもといわれ、レックリングハウゼン病の可能が高いのでしょうか？視力も見ていただき、近視があるそうですが、ひどいわけではないといわれました。眼科は次回瞳孔を開き詳しくみていただきます。（眼科2回目受診三ヶ月前くらいに、近所の眼科で視力検査をしていただき、カフェオレ斑の話もしましたが、その時は大丈夫だよと、目には出てないからと言われましたが、大学病院で言われたら間違いないですか？ちなみに両親はレックではありません。最近気になるのは、肌の色が浅黒く感じます。インターネットで浅黒い肌はレックの可能性が高いと書いてあるのをみて心配です。

以前から茶アザについて質問させてもらっていました。レックリングハウゼン病の疑いで総合医療センターを受診してきました。私は腫瘍は１つもないですがお腹や胸、背中に茶アザがたくさんあります。生後3ヶ月の息子の体にも改めてしっかり見たら10個ほどあります。 総合医療センターではおそらくレックだろうとのことでしたが、そもそも私は診断基準を満たしてないので息子も今のところ確定ではないのですか？それともこれだけ条件が出れば満たしてなくても確定でしょうか？ 息子は一応レックと想定して色々検査して見て、何も無ければそれでいいしみたいな感じでした。来週眼科と整形外科を受診します。 この病気はほとんどの患者さんが健康に生活できてるとのことですが、比較的軽い方が多いのでしょうか？また、幼い頃はカフェオレ斑以外の症状はあまり出てこないのですか？ ネット見ると将来台無しにしてしまった的な投稿があるのですごい不安なんですけど、私は自分がレックだとして日常生活なんも問題なかったし、見た目のことでいじめとかもなかったし、やりたい事やってきた感じなので悲観的な投稿ですごい不安を煽られました。レックと診断された人みんな腫瘍が出てくるんでしょうか？この病気はどのような理由から難病なんですか？

5歳男児です。 何度もレックリングハウゼン病のことで質問してしまっておりますが自分でもどうしたらいいか分からずまた質問させてください。 生まれた時から太もも、へそに茶あざを見つけ 現在5歳になるまでに4つほど茶あざ？をみつけてしまいました。 先日皮膚科専門医にかかり一つ一つが小さいからレックではないと否定されましたがパッと見ただけで不信感があったため昨日2件皮膚科専門医もところへ行きました。 1件目の先生はライトで照らし『絶対』違うとは言えないけど強く疑う感じではない。 今後も増えてきたらまた見せてと経過観察 2件目の先生は見て一つ一つが小さい。大きいサイズがない。将来的にプニプニのが出てきたら答えがわかるけど今は心配しなくても大丈夫だと思う。 と言われました。 毎日痣が増えてないか、濃くなっていないか、大きくなっていないか心配で子供の将来を悲観してしまい子供の前で泣いてしまいます。 1件目否定 2件目経過観察 3件目心配ないと思うけど頭の片隅に置いておいて また違う皮膚科にかかり、大学病院の紹介状を頂いた方がいいのか。 また経過観察の段階で脳のMRI、眼科、整形など他科で検査は必要なのでしょうか。 よろしくお願いします

8歳になる息子が神経繊維腫症1型と診断され、総合病院の複数の診療科で定期的に経過観察をして頂いております。それとは別にアレルギー体質ということで個人開業医の小児科の先生からザジテンの処方を受け継続服用中です。神経繊維腫症1型に関して情報を集める中で、まだ正式に認められた効果ではないながらも、トラニラスト(リザベン)に神経繊維腫の発症を抑制する効果があるのではないかという情報を目にしました。アレルギー薬の服用を続けるのならば、神経繊維腫症への効果も期待し、ザジテンからリザベンに変えて頂いた方がよろしいでしょうか。それともザジテンの継続でも期待できる効果には違いはないものでしょうか。専門の先生のご見解をお聞かせ頂ければと思います。 まだ有効な治療法がない病気ですが、親としてできるだけのことをしてあげたいと考えています。現在の症状はカフェオレ斑だけですが、現況では総合病院での経過観察でよろしいでしょうか。それとも早い段階でレックリングハウゼン病診療ネットワークの専門医の先生の診察を受けた方がよいものでしょうか。合わせてご見解をお聞かせ頂ければ幸いです。

３歳男児です。 いつ頃からかは不明なのですが、２歳をこえたあたりから時折、蕁麻疹を出すようになりました。 いつも同じ場所に出ます。左目の下か、 腕、肘の関節の外側もしくは太腿、膝関節の付近です。蚊にさされたようにボッコリと赤く出て、 出ている時は痒がります。 ボッコリは１日程で引くのですが、そのあとも、 そこに蕁麻疹が出ていたんだとハッキリわかるほど、赤茶色く跡が残り完全に消えるまで ４～５日はかかります。目の下に出た場合は クマのようにクッキリです。 今まで、蕁麻疹体質だとばかり思っていたのですが、蕁麻疹様血管炎と言う病気があると知り もしかして…と考えるようになり 皮膚科を受診しましたらアレジオンを３０日ぶん処方され今は様子を見ています。 が、昨日また蕁麻疹(ボッコリ)が出まして、添付した写真は今朝の様子です。 小さい頃から肺炎やRS細気管支炎、不全型川崎病、ノロやロタ、脱水で 入院ばかりしており、あわせてレックリングハウゼン症候群もあり気がかりで仕方がないです。 蕁麻疹様血管炎なんでしょうか？ 今、受診中の皮膚科で もう一歩踏み込んだ検査などをお願いしても良いものでしょうか？

こんにちは。8ヶ月の娘についてです。 娘には生まれつき股の所に約3センチぐらいのが1つ(楕円形で境がはっきりしていて一番濃いです) とおしりに約0.5センチぐらいの1つ(丸くて2番目に濃い) と肩甲骨の間に約0.5センチぐらいの1つ(楕円形でぼやけた感じ色は薄い) と額から眉毛のあたりに約0・3〜0・2センチぐらいのが2つと小さなものが数個 (丸いもの1つで、後は泣いたときなどに浮かび上がってくる感じでパッと見たときには気づかない程度でぼやけた感じ) があります。どれも茶あざです。額のものは茶色?赤茶?薄い色です。 どれも生まれた時からで増えたりはしていません。 背中のものは薄くなっている気がします。 本で見てみるとレックリングハウゼン病という病気があり、とても不安になりました。 大きさが大きいのは1つですが、沢山あるのは良くないのでしょうか? 2つ以外はどれも薄いので気にしていなかったのですが、 最近不安で娘の体を調べてしまったり泣いてばかりいます。 数が多くても扁平母斑ということはありますか? 小児科検診などでは何も言われた事がありませんし、 両親、親類などにもこの病気の人はいません。 毎日が不安です。よろしくお願いします。

レックリングハウゼン病の可能性はありますでしょうか。 26歳です。 アザは ・右のお尻の下（太腿？）5cm×1.5cm ・右肘 2cm ・右ふくらはぎ 2cm ・右手の甲 5mm ・おへその左下 1.3mm それぞれひとつずつです。 お尻のものは、皮膚科さんのHPなどで確認できる扁平母斑やカフェオレ班とそっくりです。 それ以外は輪郭が滑らかではなく、色が薄く、目を凝らしてやっと境界がわかるかな、程度のものです。 母に確認しましたが、乳児の頃アザは見当たらなかった、乳児健診に引っかかった事もない、今までひとつも気付かなかった、とのことでした。 自分のアザに気付いたのは中学生以降で、おへそのものは一昨年です。 親族にアザや腫瘍が多い人はいないと思います。 気になるのは、小学校高学年の頃、学校の健康診断で側湾症に引っかかり、再検査を受けている事です。 （再検査と、高校入学の際は引っかかりませんでした。） コンタクトの定期検診を受けており、目の異常を指摘された事はありません。 学習障害もないと思います。 ＊ アザの数と側湾症に引っかかった事が気がかりなのですが、皮膚科や整形外科に行った方が良いでしょうか。 ホクロは多いですが極端に肌の色が白く、髪も目も明るいので（いつも校則で引っかかっていた程です）ちょっとした色素の異常なのかな、とも思ったりしています。 長文になりましたが最後までご覧いただきありがとうございました。