9歳女児です。
先日、大学病院でNF1モザイクと診断されました。
症状は左脇付近にカフェオレ斑が2つ生まれつきあり、左半身の胸、脇、脇腹に小さいそばかすが増えています。
その時には思いつかなかった疑問点がいくつかあるので相談をさせていただきます。
1、そもそもNF1とNF1モザイクは同じ病気なのか、全く違う病気なのか
2、遺伝の心配の話を聞いたのですが、通常のNF1と同じく50%の確率で子に遺伝するのか
3、これから思春期に入るに当たり、そばかすが増える以外に出現する症状を教えていただきたい(顔など露出部分に出るかどうかが強く気になっております)
4、風邪などで小児科などに通院する際の問診票などには、NF1モザイクの診断ありと書けばいいのでしょうか
5、小学校には伝えた方がいいのでしょうか。またその際、正しい説明の仕方などがあれば教えていただきたい
質問が多くて、大変お手数ですが、可能な限り回答して頂けたら幸いです。
よろしくお願いいたします。