神経線維腫症に該当するQ&A

神経線維腫の痛みの緩和剤として、トリプタノールを処方されました。 飲みはじめから強い立ちくらみと口の渇き、眠気、怠さでつらかったです。そのうち慣れるかも、と思いましたが、仕事に影響するため、休日の前に飲む、量を減らすなど工夫しました。でもあまりの具合の悪さに、皮膚科の先生も「辛い思いをして飲まなくていいよ。他に方法を考えるから」と言ってくださいました。ボルタレンやメチコバール、いろいろ試しましたが、あまり合わなくて…。やはりお薬で痛みを軽減させるのは無理なのでしょうか。新たに首の後ろに出来たのですが、今日診ていただいたら、感染症のように赤く腫れているようです。でも線維腫に違いないとか。 痛みはなかなか引かないし、なんだか先生に申し訳なくて…。私もどうしていいかわからないのですが。 やはり切除、しかないのでしょうか。

僕は神経線維腫の1型です。手術も大きいので８キロの腫瘍を取りました。其の他約６回手術しました。脊柱港湾症でかなりの変形が有ります。２度転んで背骨を打ちました。ベットで寝たきりでいます。身体の強い痛みが有ります。バイプアップを２４時間使っています。排尿が困難でバルーンを使っています。痛みの緩和とベットから自由に成りたいです。

55歳女性です。 私は、統合失調症、レックリングハウゼン病です。統合失調症の方は、寛解？症状は、安定しています。レックリングハウゼン病は、徐々に進行。神経線維腫が増えています。外科的切除を必要とする程では、ありません。しかし、自分の罹患している疾患を思うと、どうしても前向きになれません。仕事でミスをしても、私は人より劣っているから、この仕事をする能力が無いのだと、卑下してしまいます。治る見込むの無い疾患を抱え生きるのは、今更ながら辛いです。

検診時に一度、精密検査を受けてくださいといわれ、紹介先の病院に行きました。 カフェオレ斑は1.5センチ以上のものが6個あり、他に小さいものもいくつかあります。 そこで初めて神経線維腫という病気を知りました。 先日、眼科で虹彩の検査をしましたが、異常はありませんでした。 来月、MRI検査をします。 将来的に頭の病気や骨の異常など、いくつもの合併症の危険があると聞きました。 この現実は受け入れなくてはいけません。 この病気は3000人に1人との統計が出ていますが、それぞれの合併症の 確率はどのくらいあるのでしょうか?

都内の大学に通う20歳女性です。高校生の頃から左胸の内側上部に触って分かるしこりを感じ、1年前の4月に実家･鹿児島の乳腺疾患専門病院で検査を受けたところ、1cmの乳腺線維線腫と診断されました。心臓の真上なので2cmを超えたら切除しましょうとのことでした。今度帰鹿する9月上旬に受診しようと考えています。 しかし最近身体の疲れがホルモンバランスに影響しているのか、生理前10日間位特に左胸内側上部が痛みます。ワキのしたや肋骨の方までピリピリすることもあります(肋間神経痛も疑ったのですが、主に線種の上が痛むので放散痛なのかと思います…) 聴診･心電図などでは異常ないので(4月に検査済み)線腫が痛むのかなと思っているのですが、普通線腫は痛まないと聞くので不安です。 線腫は痛むものなのでしょうか。それとも乳腺症とか違う病気を疑うべきなのでしょうか。 痛みを解消出来る方法などはありますか?気をつけるべき事なども知りたいです。 長文になり申し訳ございません。乳腺疾患にお詳しい先生がおられましたらご教授いただけたらと思います。

6.7年前に脂肪肉腫(術後に脂肪腫となる)の手術をしました。腫瘍を摘出する時に股関節の神経を触らなければならなかったので 術後に障害が残りました。 痛みを治すためではなく、維持する為に リハビリなどを続けてきましたが 昨年、12月に激しい痛みが右足のふくらはぎに起こり、調べた結果、線維筋痛症と診断されました。 それから痛みをとる治療をしてきました。 (服薬、トリガーポイントの注射) 3月にプレがバリンとサインバルタを 狭心症が出た為に中止となり、 止めた途端に離脱症状がでて 大変な思いをしました。 それまでかかっていた病院が怖くなり 他の病院に見てもらっております。 その病院で1から調べてもらっておりますが膠原病の症状はたくさん出ておりますが 血液検査にひっかからないので 行き詰まっております。 他の行きつけの内科系の先生からは 膠原病だと思うと言われており この先、どうしたら良いのか毎日、不安な日々を過ごしています。 アドバイスを頂けたら助かります。 よろしくお願い致します。

39歳です。 コロナ罹患から１ヶ月経ちますが、最近全身の痛みがでてきました。 手足の筋肉のこわばりや 全身あらゆる所につねられるような痛み、焼けるようなヒリヒリ？じんわりとした痛みがあります。 関節以外に指の腹や胸、お腹、腕、肘、肩、喉、首、顎、太ももなど全身です。 自分で調べたところ線維筋痛症というのが似た症状と思いましたが、圧痛がないのと、必ずしも左右対称の痛みではなくまばらなことがあり、数秒の間に同時に数ヶ所が痛んだり少し違うような気がしました。 医師に相談してもコロナ後だから様子見とちゃんとした検査をなかなかしてもらえません。何度か相談したところ心療内科を勧められてしまいましたが、本当に様子見で大丈夫なのでしょうか。 また、心気症持ちで5年前にパニック障害の発作で胸に針を刺したような痛みのほかに、同じような疼痛がありましたが、パニック発作が緩和されると数ヶ月で治まりました。 自律神経やストレスからこういった全身性の疼痛がくることはありますか？ コロナ後の血液検査で単球が8.5あったのもあり、リンパ腫など癌や免疫性の病気ではないかと不安です。 よろしくお願いいたします。

20代の頃、別の症状で大学病院の皮膚科を受診した際、レックリングハウゼン病の診断を受けた事があります。レックリングハウゼン病の症状は、カフェオレ斑位でした徐々に進行しているようで、神経線維腫が出現しており、まだ小さいのですが少しづつ大きくなっています。皮膚科には現在掛かってはいません。受診しても、どうにもならないと言う諦めがあります。でも、醜くなる自分を受け入れる事が辛く感じます。又はネット等で文献を検索すると知的障害も伴うと書いてあり自分は知能も劣っていると思うと悲しくなります。色々な事躓くと自分は知能が劣っているから、人とは違うのかもしれないとマイナス思考になります。この先、自分がどう変化していくのか怖いです。現在医療職に就いていますが、知能が劣っている自分が働いていると、間違ったアセスメントをしてしまうのではないかと不安を感じますが、私はこの仕事以外したことがなく、私の生きがいでもあり、辞める勇気はありません、続けても大丈夫なのか不安です。皮膚症に対しては、治療法もないので諦めるしかないのでしょうか

本日隆起性皮膚線維肉腫と診断されました。 ○経過 ・4〜5年ほど前から右鎖骨付近に赤く膨らんだできもの(直径2cm程)があり、その周辺は赤く内出血を起こしたように見えた。 ・地元の総合病院でCT、MRI検査を行い、おそらく血管腫のように思うが、当院では切除が難しそうという理由で、同都道府県の大学病院を紹介される ・大学病院でも見解は同じで、過去の手術歴※からもおそらくは血管腫(良性)であるが、腫瘍部が肺の近くまで及んでおり取りづらいため、ひとまずは半年に一回程度経過観察をすることとなる。 (※17歳の時自転車事故に遭い、右鎖骨を複雑骨折、手術) ・一時期腫瘍部は大きくなったが、今はおさまった。周りの内出血のような部分は広がってきた。 ・R4秋ころ、切除を提案される。血管の流れを見るために造影剤による検査を行うと、血管の流れが血管腫の定義に合わないことから、生体検査(R5.3.3)を行い、本日の診断に至る。 ○本日の説明 ・病気の説明を受け、PET-CT、MRIを早急に行い、4月には切除手術を行いたいとのこと。(神経や肺の近くまで大きく切除する必要があり、やはり難しい手術である上、後遺症も考えられるとのこと) ・いろいろ質問をする中で、外国では当病気に有効性の高い薬剤が使用されているとのこと。(日本では保険未適用) ・グリベックという名称の薬で、有効であるなら使ってみたいと伝える ・前例がなく確実とは言えないが、倫理法人会にも話を通し、当院負担で検査という体で投薬できる可能性があるとのこと。 ・投薬が可能であれば効き目を観察し、収縮してから取るとのこと。腫瘍自体が変異することもあり、要注視。 ・投薬ができなければ切除を行う。 質問、経過についてどう思いますか？生体検査は信じてよいのか？ 今後の対応はよいでしょうか？長分ですみません。

昨年、右大腿部に局所的な痛みがあり、MRIを撮影しました。 右大限直筋内に神経鞘腫の可能性ありで、慢性期血腫や血管腫などが鑑別に上がると言われ、経過観察となりました。 先日、特に何もしていないのに、急に右大腿部が痛くなり、だんだん局所的に腫れて痛みが悪化し、動くのも痛くなりました。 前回とは違う腫れた時のような痛みでした。 採血は異常無く、再度MRIを行いました。 大腿直筋の筋線維に沿ってSTIR高信号域が認められ、前回と同様の部位で前回より範用が増大している。損傷/淡症を疑う。内部に14mm程度の腫瘤性病変があり、T1W1で軽度高信号、血腫を疑い、鑑別は血管奇形。 上記を言われました。 ベーチェット病があり、リウマチ科での受診であった為、整形外科へ紹介していただきました。 整形外科受診したところ、骨軟部腫瘍の専門医を受診した方が良いのでは？と言われました。 1.MRIの所見から、骨軟部腫瘍の専門医を受診した方が良いのでしょうか？ また、所見に腫瘍とか書いてなかったのですが、がんとかは無さそうと思って良さそうでしょうか？ 2.血腫だとした場合、一年引かずにそのままのことはありますか？ 3.切って取ったりして調べることもありえるのでしょうか？ 4.血管腫や血管奇形となると整形外科ではなく形成外科とも聞きましたが、いかがでしょうか？ 5.何もしていないのに、突然強い痛みが生じましたが、筋肉内の血管が炎症を起こして一時的に炎症や血腫をおこした感じでしょうか？それなら、ベーチェット病との関連もあるのか気になります。 よろしくお願いします。