脊髄空洞症に該当するQ&A

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キアリ奇形、脊髄空洞症の6歳です

person 10歳未満/女性 -

現在は大後頭孔減圧術を1週間にしております。 今までの経過はひょんな事からMRIを撮り7月に空洞が分かりましたその後手術の予約がなかなか取りづらいのもあり私のことで延期になり4ヶ月後に手術をしました。 手術後にMRIを取った結果が空洞が少し大きくなっていたとの事でした。こんなことだったら早く手術をしておけばよかったと後悔しております。痛みの症状などは全くありません。ただ最近激やせしてしまったと思っております。先生に尋ねても関係はないだろうと言っておりました。食欲もあまりなく無理矢理食べさせてなかったのですが細くはなっておりましたが最近ご飯を食べさせていたら太ってきております。 そこで質問です。 まだ6歳なのでこれからの人生私の決断で運命が変わると思っております。 今、田舎のほうの病院なのですが近々セカンドピニオンで大きなところに行こうとも思っております。(関東) そこのホームページを見てますと手術をして成功率は9割。再手術などは無い。網膜も人工?のようでした。 この手術をしてもたとえ一時的に空洞が縮小したとしてもまた大きくなることもあるんですよね。娘が健康に安全に大きくなるためには経過観察も大事だと思います。 そのためには大きな病院で最新の技術で治療を行ってほしいと思っております。 先生どう思われますか?。 手術後にMRIで確認する前は次回の受診は1年後と言われました。その後にMRIを撮り4ヶ月前よりも大きくなっていた、だけど今回の目的は果たしている、これからの経過を見ていくような感じだったのですが、私の考えではこの短期間で大きくなっているのならば手術後1ヵ月、2ヶ月後にもう一度MRIを撮りそれでも大きくなっているのであれば再手術等必要じゃないのか。 先生どう思われますか?

5人の医師が回答

7歳息子の脊髄空洞症について

person 10歳未満/男性 - 解決済み

7歳息子は6歳の時に握力が急激に低下し、キアリ奇形の脊髄空洞症が見つかりました。2024年2月に大後頭孔拡大手術を受けました。術後は空洞の縮小が少し見られたものの、2024年9月に再発が見られ、空洞が術前にまた近づいてしまいました。 身体の症状は、夜尿が毎日大量にあったり、排便の際に足が痺れたり、足のつかない椅子に座ると足が痺れると言います。また、じゃんけんする際など指がしっかりとパーが開かない事、肩が硬く、頭上で両手を組むのが難しい、などが気になっています。握力は術後戻りましたが、また少しずつ低下しているように思います。側湾は18度です。 海外で脊髄空洞症に対して行われている終糸切断手術を受けた方と連絡を取ったところ、キアリ奇形が治り、夜尿が術後ピタっとなくなった方がいました。 先生にお聞きしたいのは、 1.息子の症状から脊髄終糸症候群の可能性は考えられますでしょうか。 2.低位円錐の場合、終糸が夜尿に関わっている可能性はありますでしょうか。 3.指の開き方や肩の硬さの原因は病気と関係ありますでしょうか。 主治医ともたくさん話し、検査を進めている段階ではありますが、どうかこちらでもご意見をお聞きできればと思います。 よろしくお願いします。

2人の医師が回答

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