15歳高校生 男子です。
4月末から体調不良で百日咳だと分かったのが6月の後半です。
風邪症状が治ってきた6/3から7/2までの間、週に約1回ほどの間隔で夜間睡眠時に連続した空気を含んだ唾の嚥下のち窒息型の発作を起こしていました。
色々検査したけど疾患は見つからず、夜間脳波とモニタリングの検査入院を経ててんかんだろうと診断されました。
■ 入院と検査結果
7月22日から入院。3日間夜間脳波とビデオ検査を実施。入院中も窒素発作なし。
2週間後、医師からは「てんかんだろう」と説明を受ける。
◾️現在の睡眠中の様子
•寝始めて2時間以内や朝方に、唾や空気を「ゴクリゴクリ」と飲み込む動作
•ゲップ、喉をさする、口をもぐもぐ動かす（これをよくやっている）一瞬目を開ける、歯ぎしりなど、一回だけ入院中に目を開けて片手を上げる動作をしたり家で就職中突然目を開けて喋り出したり（本人覚えてない）などの変な様子もあったりしました。
•家族はてんかんとは思えないと感じている、というか、普通にある睡眠中の動作のように感じます。窒息発作の時はおかしいと思いましたが1ヶ月で治ったし百日咳の影響だとおもっていましたが、咳が全く出ずの窒息発作なのでドクターは百日咳で肺が悪い時に前から実はあったてんかん発作が重なり窒息発作に至ったとの事でした。
■ 脳波の説明
医師からは「大きな波の中に小さい波が2つないといけないけどない、発作はごく一瞬で分かりにくい、睡眠時以外は発作起きない、前頭葉の発作との説明を受けました。
まさかてんかんと言われる思わなかったので後から聞きたい事が沢山出てきてしまって不安のためご相談させて下さい。
◾️不安、疑問点
•前頭葉てんかんのネット情報を見ても、今回の症状と完全には一致しないように感じ、不安を感じている。口をもぐもぐよくしているがもぐもぐの発作は側頭葉の発作に見られるとかいてある。
•本当にてんかんの診断が正しいのか？（誤診ではないか）脳波、モニタリングを経て誤診される可能性について。その場合薬影響について現在ビムパット服用
•診断は一人の医師で決まるのか？複数で確認されているのか？
大学病院内はてんかんセンター、脳神経外科、脳神経内科がありてんかん専門医が在籍しているが専門医の診察ではなく脳内の診療であった事に不安があります。脳波解析では一瞬の異常が一回でもあればモニタリングと合わせててんかんと診断するのでしょうか？
•検査時帽子がずれやすかった、頭が痒くよく掻いたりしていたので正しく脳波が計測できているのか？包帯などの固定ではなく水泳帽子のような物を胸に固定するタイプ寝るまでは首が痛いので固定を外したりしていた。
•連続嚥下が連続でなく一回、二回くらいの単発嚥下になってきている気がするが薬きいてるのか、やはりてんかんなのか？ただ副作用で眠くなるがあるからよく寝てるだけなのか分からない。
•てんかん患者で痙攣などなくこのように軽い症状だけの方は沢山いるのか？睡眠時だけで生活に支障なくても薬を飲んだ方がよいのか？
長くなりましたが、よろしくお願い致します。自分の事なら諦めもつきますが、息子はこれから就職などひかえており今からという時にまさか、てんかんの診断がつくなんて、主治医の先生を疑っているとかではなく真実に辿り着きたい、自分たちなりに納得したい、という思いです。
