多発性硬化症に該当するQ&A

９歳女児の母です。 今年1月から頭痛を訴え診察してもらったところADEM重症型だと診断されその日から入院。 進行はおさまったが改善はないまま5月に退院しましたが、重い後遺症があります。 先天的なものではなく 大きな病気もしたことがなく元気に過ごしていました。突然に原因不明のADEMとの診断でした。 ♯中枢性脱髄疾患の疑い 　急性散財性脳脊髄炎、抗MOG抗体関連疾患、多発性硬化症 •脊髄炎による両上肢機能全廃、両下肢機能全廃、体幹機能障害 障害者1級の現状です。 •経管栄養 •吸引 在宅介護の生活をしています。 入院した週から進行が急激に早く ステロイドパルス 血漿交換 免疫グロブリン と、一般的な治療を行ったが改善なし。 脳幹の損傷もあり　一度は人工呼吸器をつけましたが現在は自然呼吸ができます。 入院して診てもらっていた病院ではこれ以上の治療は難しいと説明されています。 セカンドオピニオンを検討していますが ADEMの症例数が少ないらしいので どの病院がいいか、どの先生に訊くのがいいか わからず困っています。 悩んでいる点↓ •他の脳神経内科をあたっても　症例数が少ないので同じ診断をされてしまうのではないか •神経免疫疾患や脱髄疾患を専門に診ている先生を探した方がいいのか •症例数が少ないので　ADEMを研究したいと思っている医師はいないか •合いそうなものがあれば治験などにも協力してみたい といった考えがあります。 それらを踏まえ、セカンドオピニオンの助言をいただけたらと思います。 病院の範囲は国内、国外どこでもかまいません。 改善の可能性があるなら　どんなことも試してみたいです。

30代後半主婦です。約10ヶ月前から右足を中心とした全身のピクつきがあります。 体の至る所(ふくらはぎ、もも、膝、足の裏、手、腕、背中、顔)でピクピクを感じますが、特に右足のふくらはぎに顕著にピクつきが出ます。全身のピクつきの割合でいけば、右足のピクつきが約8割です。ピクつきがよく出る時は、だるさや筋肉痛のような鈍い痛みも感じます。 ピクつきを感じてから約10ヶ月、運動や日常生活に問題はなく、筋力低下は見られません。同じ運動ルーティンを続けられています。ふくらはぎや太もも太さの左右差もほぼないように見えます。 【質問】 右足を中心としてピクつきが出ていることに不安があります。良性のピクつきだとして、右足ばかりにピクつきが出ることに異常性はないのでしょうか？どういった原因で右足ばかりにピクつきが出ると考えられるのか？異常があるとすれば、何科に相談すればいいのでしょうか？ 不安症なので、ピクつきが増悪する度、ALSへの不安が消えません。ストレスから来てる部分もあるのかなぁと客観的に思っている部分もあります。 ただ、ピクつきを感じ始めてこの10ヶ月間、常にピクついている訳ではなく、2〜3週間くらいピクつきを感じない時もありました。しばらくしてまた、ピクつく週間が出で来て..とピクつき出現にも波があります。 【病院受診歴】 ピクつきが始まって2ヶ月目に神経内科で受診しました。脳のMRI、力比べ、ハンマーで膝を叩く検査などして異常なしと言われ、多発性硬化症、ALSの心配はないと言われました。それから一度も神経内科にはかかっていません。リボトリールを処方されて一時期飲んでいましたが、あまりピクつき低減の効果は感じませんでした。 よろしくお願いします。

7月の鼻骨の痛みと腫れをきっかけに、CTで軟骨の硬化が見つかり、尿検査、血液検査、核医学検査の結果、8/14に ・微慢皮膚型 全身性強皮症 ・再発性多発軟骨炎 の2つの膠原病と診断されました。 しかし、レベルがグレーなことと、鼻の痛みと腫れはひいており、手のひらと、足の裏の痺れはその時点で有りましたが、8/10から立ちっぱなしの生活だったので、そのせいの痺れなのかも知れない。手のひらも、足の裏も熱を持った痺れだったこともあって、 白く冷たくて、痺れが出たら、来てください。とのことで、経過観察で半年後に血液検査をするとのことでした。 しかし、手のひらと足の裏の熱を持った痺れは、一時も無くならず、時折、電気刺激の様なピリピリしたいたみも伴い、不安です。 ぎっくり腰も8/6に起こしたので、痺れの原因が不明です。 また、核医学検査の時の閉所で、しばらく治まっていたパニック障害がまた、起きるようになり、不安が増しています。 膠原病は、難病指定ではあるけど、私の様なグレーゾーンのレベルだと、補助金の対象になく、治療費も高額とのことで、決定的な症状が出たら来てください。みたいな感じなのですが、 今出ている手のひら、足の裏痺れ、手指の関節痛、目尻の痙攣は、治療無しで我慢するしかないのでしょうか？ 自分で対処出来る、サプリや他の何か有りましたら、併せて教えて頂けないでしょうか？