ミオクロニー発作に該当するQ&A

現在17歳の子供なんですが、2歳くらいからてんとうてんかんとかミオクロニーてんかんなどの難治性で1日20回くらい発作があります。薬を換えながらここまで来て、よくも悪くもなってないので、なんとしても、発作を止めるより、悪くならないように、怪我をしないようにと思ってます(>_<)てんかんセンターへ行っているのですが意欲的な先生が見当たりません(--;)こんなところに難治性てんかんなどの名医がいますよ！とかこんな薬がいいとかアドバイスしてくれる先生がいましたらお願いします。藁をもすがる思いです(--;)

おはようございます。3月にミオクロニー失立てんかんと診断された3歳の息子です。ここ1ヶ月発作がなく落ち着いていたのですが、昨日と今日発作がありました。ここ二週間くらい睡眠リズムは狂ってまして夜中2〜3時間くらい起きてます。以前は睡眠リズムが狂ったらすぐ発作だったのですが、ここ1ヶ月はなかったので安心してたんです。だけど2日続けて発作があって心配してます。次の診察は22日なのですが不安でメールさせて頂きました。よく考えると、ここ2日間、薬の時間がズレてます。(夜中起きるので朝10時くらいまで寝てたりして薬が2〜3時間ずつずれてる)もしかしてそれが原因とかありますか?すみません、よろしくお願い致します。

2月に無熱性痙攣を起こし、入退院を繰り返し、3月にミオクロニー失立てんかんと診断された3歳になったばかりの息子の事です。6月12日に痙攣を起こしたのを最後に今落ち着いてますが、小さな発作は時々あります。今、まだ薬(デパケンシロップ・リボトリール・トピナ)の量もコントロール中です。発作がある時は、体調を崩してる時(熱や咳や鼻水)や、睡眠リズムが狂った時です。昨日から少し睡眠リズムが狂った為、今日軽い発作が続いてます。発作がでたら、また睡眠リズムが狂う…悪循環です。この病気はいつか、発作がピッタリ止まって発症する前のように戻るのでしょうか?それとも薬を飲んでもこのままなのでしょうか?体調がいい時は前の元気な時の息子ですが、元気にしてても急に発作がでるので、ショックです。

何度もてんかんについての質問をしています。 最近の様子から乳児重症ミオクロニーてんかんではないか？と気になったので質問させてください。 もうすぐ１歳１ヶ月になります。脳室拡大があり、生後８か月の時、お風呂上がりにチアノーゼを起こす発作を起こし、生後10ヶ月からテグレトールを服薬しています。脳波では右脳の一部から異常が見られ、焦点性てんかんと診断されています。 毎月受診の際、テグレトールの量を増やしていますが、１歳になる前は１か月に５回程度の発作が１歳になってから３週間ほぼ毎日30秒程度の発作が起きています。 10日前に発熱の影響で、全身がガクガク震える発作を５分、その後うとうとしながらビクッとなって泣くを数分おきに６回20分繰り返す発作が出ました。その日にテグレトールを１日0.1gから0.14g（体重7.4キロ）に増やし、落ち着くかと思ったところ、風邪をひいているのもあるのですが、増量後5日目6日目に発作が起きています。いつもの発作は１分程度ですが、その後意識のある中で身体がビクッと激しく動き驚いて泣きます。元々、ビクッとなって泣くのは寝入りにあったのですが、激しくなっている気がします。運動発達は遅れていて、一人座りはできず、ズリバイと寝返り移動です。 発作はすべて、比較的深い眠りから覚めた時に起きます。 今日も軽い発作がありました。 てんかんの発作はこんなに頻繁に出るものなのでしょうか？ テグレトールは効いているのでしょうか？ また、乳児重症ミオクロニーてんかんの可能性はないのでしょうか？

何度もてんかんについての質問をしています。 最近の様子から乳児重症ミオクロニーてんかんではないか？と気になったので質問させてください。 もうすぐ１歳１ヶ月になります。脳室拡大があり、生後８か月の時、お風呂上がりにチアノーゼを起こす発作を起こし、生後10ヶ月からテグレトールを服薬しています。脳波では右脳の一部から異常が見られ、焦点性てんかんと診断されています。 毎月受診の際、テグレトールの量を増やしていますが、１歳になってから３週間ほぼ毎日30秒程度の発作が起きています。 １週間前に発熱の影響で、全身がガクガク震える発作を５分、その後うとうとしながらビクッとなって泣くを数分おきに６回20分繰り返す発作が出ました。その日にテグレトールを１日0.1gから0.14g（体重7.4キロ）に増やし、落ち着くかと思ったところ、風邪をひいているのもあるのですが、増量後5日目6日目に発作が起きています。いつもの発作は１分程度ですが、その後意識のある中で身体がビクッと激しく動き驚いて泣きます。元々、ビクッとなって泣くのは寝入りにあったのですが、激しくなっている気がします。運動発達は遅れていて、一人座りはできず、ズリバイと寝返り移動です。 発作はすべて、比較的深い眠りから覚めた時に起きます。 テグレトールは効いているのでしょうか？ また、乳児重症ミオクロニーてんかんの可能性はないのでしょうか？

4歳になる女の子です。 1ヶ月ほど前に間代発作、強直発作を一度づつ起こし、それから欠伸発作、脱力発作が頻繁にあり、先日、検査入院して脳波や、CT．MRIなどの検査を受け、全般てんかんと診断されました。 セレニカR顆粒を朝晩飲んでおります。 昼間の発作は、治まってホッとしていたのですが、今朝早くに、泣いて起きてしまい、また寝直した時に、１時間から１時間半くらいずっと、指先、瞼、鼻、肩、足などが、ピクピクと動いていて、心配でご相談させていただきました。 特に左の指先が頻繁だった様に思います。 これも、てんかんの発作でしょうか？ 起きてからは全くありませんでした。 睡眠時ミオクロニーかと思ったのですが、１時間半も続く事がありますか？ 17日に受診する事になっているのですが、それまで様子を見ていて大丈夫でしょうか？ よろしくお願いいたします。

10ヶ月息子、乳児重症ﾐｵｸﾛﾆｰてんかんです。お聞きしたいのは てんかんの痙攣発作があまり長い時間続くと 脳に重大な損傷を与える場合がある、とありますが 仮に損傷を与えてしまった場合 見た目ではどの様な症状が現れますか?また何時間以内に身体的症状が現れ無ければ 損傷は無かったと考えてよろしいでしょうか?以上、早急にご回答いただけると有り難いです。

以前相談させていただきましたが、お礼ができずにすみませんでした。 その後半年薬を変更しながら様子をみましたが、発作は減少するものの0にはならず強直間代発作が起きたりで、バルプロ酸を使用することにしました。 現在1日の総量レベチラセタム5000mgビムパット400mgバルプロ酸600mg服用です。 バルプロ酸を追加して1ヶ月半です。その間に強直間代発作1度、ミオクロニーや欠伸発作は少なくなったもののまだあります。 薬の調整というか、発作を抑え切るまでこんなに時間がかかるものなのでしょうか？最初に薬を飲み始めてから1年半です。 薬の種類を減らしていきたいと言われているのと、全寮制の高校へ進学希望してることもあり、早く薬でコントロールしたいです。

5才でてんかんの診断を受けました。複雑部分発作と言われて幼少期にはデパケン、テグレトール、エクセグランなど色々組み合わせたりしつつ、中学～高校にかけてテグレトールの単剤で三年間発作が抑制されました。しかしその後十代後半になって発作が再発してしまいました。環境の変化や過大なストレスが重なった時期でもありましたが、現在は週一回程度の強直間代発作を起こしており薬はテグレトールにビムパットが追加されています。発作の起きる時間帯は起床直後で立ち上がった時に体や腕がガクっとなり、その時点では意識が保たれていますがその後大発作に移行するパターンです。幼少期の頃とは発作の起こり方が変わっているので調べてみたところ、若年性ミオクロニーに当てはまる事がわかりました。主治医からは特に何も言われていませんがテグレトールの服薬が発作の増悪になるので注意が必要とされていたため心配です。

一歳半の娘についてです。 今年一月から眼瞼ミオクロニーがはじまり、いま、デパケンをのんでます。 今日鼻水がでたので、同じ病院から処方してもらっていた、カルボシステイン50％タゼスランというお薬を飲ませました。一時間程前。 最近は、ミオクロニーはおさまってきたのですが、 先ほど40分程前から、不機嫌になり泣き始め、突っ張ってみたり、ポロポロなきながらぐずってました。 が、何か様子がちがうような、、少し寝ぼけているのか、なにをいっても耳に入っていないようで、眠そうでもあるのですが、寝るのもこばみ、泣いてないて、たまに震えがくるといか、、息も浅くなり、、、でも、てんかんの硬直みたいなのではなさそうなんですがこれも発作の可能性はありますでしょうか。で、5分程前に寝ました。 明日は診察日なんですが、緊急で今日病院にいったほうが良いでしょうか？