脊髄小脳変性症に該当するQ&A

こんにちは♪ 脊髄小脳変性症と確定診断を2021/01に受け2023/04に退職し リハビリに専念しています。 リハビリメニューはST週2時間、PT.OT共に週1時間他にも鍼灸院週3時間、歩行訓練毎日3500-4000歩 など お聞きしたいのは上記のメニューを消化する事で最近おしゃべりもスムーズになり嚥下も減り、ふらっきも減って体の違和感が緩和された様な気がします。 病気の特性上進行の緩和は勿論理解出来ますが、ある程度の症状の回復は期待されますか？ 宜しくお願いします。

最近季節の変わり目と1日の寒暖差もあり 体調が悪く脊髄小脳変性症の症状で手足の 痺れを強く感じており辛い時もあります。 現在痛み止めとしてプレガバリン25を朝2錠 夜1錠服用しています。 この痺れ症状が続くのであればもう1錠増やして夜2錠にしてもらえる様に主治医に相談しようと思います。 1日4錠100mでも大丈夫ですね？ それからご相談ですが、左足の運動感覚に対する違和感は病気の進行ですかね？ それとも季節の変わり目による影響ですかね？ ご教示下さい。

脊髄小脳変性症は、性格の変化や集中力の低下等の症状もありますか？ 人によって違う事は承知ですが、そのような症例もあるものでしょうか？

先月１年に一回の入院した際ですが、１年に一回のヒルトニン治療と脳MRI.神経伝導検査、心電図、もろもろの検査をしていただきました。 結果はほぼ昨年と同じくらいだが見方によっては脳幹部の若干の萎縮が見える程度でリハビリによるリカバーに励んでくださいと言う診断でした。 そこで質問ですが、画像やその他データーはあくまでも昨年との比較であって、大事なのは本人が感じる症状ですと。 この病気はリハビリによる影響が大きいので毎日のリハビリに取り組んでください♪上記診断で間違いなしと受け止めていいですか？ 現在のリハビリは週2時間言語聴覚士、１時間pt.１時間ot.2時間鍼灸院 以上です。 他アドバイスがあればお願いします。

お伺いしたいのですが！？ 最近家族性遺伝によるsod1変異型ALSが発売された様ですがこの新薬は全く脊髄小脳変性症にな効き目がないのですか？ 使用も出来ないですか？ また脊髄小脳変性症の新薬は開発されていますか？ 宜しくお願いします。

少し前に、60代の父のことで質問いたしました。 内容が重複しますが宜しくお願い致します。 症状的には、半年ほど前(今考えると1年半前ぐらいから軽い症状)から、話しにくくろれつが回らない、ふらつき(フワフワした状態)がありよく転ぶ。 心配になって今年5月に人間ドックを受けました。一般の健康診断と頭部CT、腫瘍マーカー、胃カメラ、大腸内視鏡、血管系も調べてもらい、異常なしでした。 でも改善されないため今年7月に総合病院の内科・神経内科にて頭部CT・MRIの検査をしましたが年齢相応で異常なし。でも真っ直ぐ歩く検査では歩けませんでした。 その後、改善されないので別の総合病院の神経内科でCTを取りましたが異常なし。もう一度MRIを取りました。 今回のMRIでかなり念入りに何回も見比べてもらい、結果、小脳に少し萎縮があると言われました。 それも難病指定の脊髄小脳変性症の疑いとの事。とりあえずは経過観察のようですが、心配です。お伺いしたいのは、難病のようですが地域の総合病院で2回の診察とMRIで、そのまま治療を進める事にためらいがある事。やはり専門医に見てもらった方がいいのでしょうか?あと塗装業を40年以上していて、有機溶剤(トルエン等)に毎日のように触れており、手についた塗料をとる為にをシンナーを使ったりするようです。同業の主人も健康診断でば尿酸の数値が高く(父は何年も調べていないようです)注意していますが、脳の萎縮に関係があるのでしょうか? 文面だけなので難しいかと思いますが、次に医師に話を聞くときに参考にさせて頂きたいと思います。

症状 昨年秋頃にいきなり足が冷え性となり、３日ぐらいしたら今度は両足膝下が熱いなりました。 毎朝起きたら両足が熱い。手は痛くない。上半身は異常なしです。30分くらいすると治るが、また火照りや痺れが長く出る。朝は歩くと足裏が痛い。痛みは足裏に足ツボをされてるような感覚です。さらに足が重くなり、フルマラソンを走り切ったあとのような筋肉痛。足に力が入れにくいので歩いてるとバランスが悪く、ふらつくことがあります。両肩がたまに重くなり、筋肉痛みたいな痛みがおきる。お風呂で頭を洗ってるだけで肩が疲れる。たまにめまいがする。ろれつ、かつぜつが悪くなった。声がなぜか枯れてる。高い声がでにくくなった。睡眠時無呼吸のせいでいびきが大きく、口呼吸なので喉が痛い。大便は1週間に１回〜２回と慢性便秘。尿漏れが始まり、泌尿器科で検査すると前立腺肥大症と言われました。 持病は、椎間板ヘルニア、前立腺肥大症、逆流性食道炎、睡眠時無呼吸があります。今の症状で、脊髄小脳変性症の疑いはありますか？

自分の患者さんに脊髄小脳変性症の方がいるんですが、リハビリを指示する場合、ALSの方と同じ様に過用による筋力低下に注意する必要はあるでしょうか？それともある程度積極的にリハビリをして大丈夫でしょうか？よろしくお願いします。

お忙しい中お伺いしたいのですが 脊髄小脳変性症の確定診断受けてから３年と少し経過します。 セレジストを服用してますが訪問リハビリを 週3〜4時間程度受けています。 ST.OT.PTそれぞれのリハビリに取り組んでます。 先月1年振りの検査入院した時にSTと再会し1年前と同じテストをしましたらデータが良くなってました。 歩行についてもタイムが改善されていました！ 身体動作で出来ない事が少しずつ増えてきていますが、おしゃべりと歩行については感覚的に良くなっている気がします。 やはりリハビリの効果が効いている事は大きいですか？ 脊髄小脳変性症において症状の改善はありますか？ 宜しくお願いします

わたしの親戚に、脊髄小脳変性症を患っている人がいます。 歩行時、片足が、硬く良く曲がらず引きずるような感じです。 以前、わたしがこむら返りで、漢方薬、芍薬甘草湯を飲んでいました。とても楽になりました。 この、漢方薬は、上記の症状に効果ありますか？ よろしくお願いします。