1歳9ヶ月 脳症発症 1歳1ヶ月
体重がここ2ヶ月で減少しており、1歳時と体重が変わらない状態
現在、急性脳症後、てんかんの発生予防の為にエクセグランを内服しています
血中濃度 10 になるように内服量を調整
脳症発生後2ヶ月での脳波では、脳神経専門の先生が見ても正常波か異常波か分からない波形だそうです
現在までてんかん発作のようなものは1度も起こしていないです
エクセグラン内服後、先日血液検査を実施したところリン酸カルシウム結晶が尿検査で+になりました
念の為来週エコーです
(肝、腎機能は異常なし)
一番懸念しているのが、その他の副作用で体重減少、食欲不振とあることです
現在まで体重が減少して栄養剤が処方されるほどになってしまいました
朝と昼を食べなかった日以外はお腹が空いたと泣くことはなく、とにかく食欲がない印象です
味を変えても、形態を変えても嫌々で栄養剤とご飯を無理矢理口に入れている状態で、悲しそうな顔をしながら、たまに泣きながら娘はご飯を食べています
今は無理矢理食べさせて栄養剤を飲んでいるので、体重は減ってはいないと思います
ただ、昼を飛ばすか、前の食事を少量にしないとかなり辛そうに食べています
病前は体重は減ることはありませんでしたが、食に対して関心があまりなく、
担当の先生は薬の副作用なのかもあまり気にしていないのか薬を変更する話は出てないです
1、リスクとして、てんかんが起こる可能性は高いのでしょうか
2、リスクと比べたら今もエクセグランを継続した方がいいのでしょうか
3、エクセグラン内服後5ヶ月ほどは食欲はあまりなさそうでしたが、そこまで食事を嫌がらず食べていました
数ヶ月前に微量ですが増量しました
副作用として食欲不振が急に起こる可能性はあるのでしょうか
4、薬の変更は視野に入れて先生に話してみてもいいのでしょうか