ウエスト症候群生後1ヶ月に該当するQ&A

何度も質問させていただいております。 先生方、いつもありがとうございます。 8月頭にウエスト症候群を発症した生後5ヶ月の娘についてです。 現在バルプロ酸、エルカルチン、ビタミンB6服用中で、4日前からビタミンB6が追加になりました。 中々発作が減らず、未だに1日シリーズが少ない時で2回、多い時で6回あり、1回の発作が10分続く時から1分で終わる時から様々です。 9/5入院予定てACTHがほんとに出来るのかエコーや心電図、レントゲン、など検査予定です。 娘は笑わなくなり、最近まで無表情かずっと泣いているかでした。 ですが最近はあやすとよく声を出し、笑う回数も増え、寝返りがスムーズになったり抱っこをするとしがみつくようになったりと、以前の娘の姿に戻りつつあります。 発作はゼロにはならないですか、こういった精神状態が良くなったり発達が伸びることはよくあるのでしょうか？ ACTHをするにあたってこちらが注意する事はありますか？ACTHをしない選択肢はないよですがやはり副作用が気になっています。 ご回答よろしくお願いします。

以前にも相談させていただきましたが 生後13日目に 細菌性髄膜炎による脳出血を起こした娘がおります 7か月で ウエスト症候群発症 ACTHにて脳波改善 現在1歳4か月(最近 また シリーズ発作があり 服薬調整中) 首座りは微妙 寝返り お座りはできません 脳出血の範囲が広く 右側は殆ど 左も多少 出血が見られ 小脳も 僅かに出血ありの状態のようです 娘は いまだに笑った事もなく 意欲も感じられず オモチャには興味なし １日ぼーっとしている感じです 療育に通い 最近 やっと くすぐったい場所をくすぐると 体をピーンと伸ばし くすぐったいような表情が見える感じです とにかく 色々な事に 反応が薄いのが辛い日々です 主治医に脳出血から1年経った頃 再度MRIを撮っていただき 前頭葉の出血が両側から見られると話されました(他にも 色々ありますが) 前頭葉は 情緒などの場所との事 だから 娘は意欲もなく 笑顔もないのかな？と 思っています リハビリ入院やら 療育やら色々通い 毎日 身体中マッサージ 私だけでは刺激にならないと思い 実家の両親にも 色々関わってもらっています 今後 娘の状態を伸ばすためには どのような関わりが必要でしょうか？ 笑ったりはしませんが 私から見ると音楽は好きな感じがします

生後1ヶ月と4日の男の子を育てております。 今日、母乳をあげていると、足がブルブルと震えました。 足の震えは数秒で、何度か震えるので気になり、寝てみたら、ブルブルと震えたり、手を上にあげたりしてました。 その後足を何度も曲げたりしてました。 お腹の中にいる時から、足の強い子だなと思っていたのですが、これはなんかあるのでしょうか？ 生まれてきてからすぐは、夜中とかはなく、やたら唸るなと思っておりましたが、 1ヶ月検診で見てみてもらったところ、ガスが溜まってるとのことだったので、綿棒かんちょうしたところ、ガスが抜け、その後唸りも減りました。お腹が苦しいのか、ゲップの体勢が嫌いで、かなり反っておりました。ガスを抜いてあげると、反りもましにはなります。 唸るようになったら、おなかの硬さを確認して、ガス抜きを行なっております。 1ヶ月間は夜中もあまりなく、やたら寝てるなという印象でしたが、最近あまり寝ないな、、、と思うようになりました。 起きてる時は、結構手足をバタバタさせております。 病院では、足強いねー！元気だねーと言われただけです。 足をブルブルさせたり、手足がビクッとなり上下させたりするので、てんかんかなんかなのかと不安になっております。 色々調べていたら、てんかんとかウエスト症候群とか出てくるのですが、考えすぎでしょうか？ ちなみに、さっきやっと寝たと思ったら、またフガフガ言っております。 足もドタバタしております。 よろしくお願いします。

こんにちは。 生後4か月の先月12/5頃、潜因性ウエスト症候群を発症しました。22日から入院、ビタミンとデパケンを飲みながら年明けまで様子を見て、効果がない場合は1/4からACTHを行う予定でした。 結局薬の効果はありませんでした。 しかし4日に血液検査をしたところ、ビタミンによる肝機能障害が起きており、数値が落ち着くまでACTHが出来なくなってしまいました。結局ACTHを行えたのが13日からで、発症から1ヵ月以上経ってしまっており、その間に発作もかなり増えて一日中不機嫌な状態になってしまいました。 ネットを見ると発症から1ヵ月以内にACTHを行った方が予後良好な場合が多いと書かれてあったり、早期治療が大事と書かれており、せっかく早期発見出来てよかった、と医師からも言われていたのに治療が遅れたことが残念でなりません。 医師によると、1週間少しの遅れはあまり関係ないし、決して治療が遅い方ではないので、治療が遅れたことに対する発達の影響は心配しなくてもいい、と言われました。 しかし治療出来なかった期間が1週間以上あったため、色々と不安が消えません。 1、発症して6週間以上（約1ヵ月半）経ってからのACTHは遅い方ではないのでしょうか？ 2、みなさん、だいたいどれくらいで発作に気づかれ治療を始められている方が多いのでしょうか？ 3、またどれくらいまでにACTHを行うと予後良好な場合が多いのでしょうか？　 色々と今後のことが不安で辛いので、質問のうち分かることだけでもいいので、どのようなことでもいいので教えてください。 よろしくお願いします。

生後２ヶ月16日の男児の母です。 9/19夜にに発熱し、9/20夜に解熱。 生後２ヶ月で血液検査の結果からおそらくウイルス性の風邪をひきました。 その際に、処置終わりに泣いて落ち着き始めた入眠時に自分の手足を動かした刺激で繰り返し泣くことに違和感を覚えたため、 1日できるだけ赤ちゃんの様子をみたところ、 静かな睡眠時にも突然びくっとなり、両手を真横を広げると同時に両足を縮める動作を、不規則ではありますが何度も繰り返していました。 寝ているので、その動作の後、泣きはしませんでしたが、、その動作とともにハッハッハッハという呼吸をしています。 夜間の睡眠時にも同じような動作がありました。 モロー反射にしては多く感じます。 先日、くちをパクパクして何か食べているかのような動作もありました。 過去の動画を見返していたら、生後3週6日のときも似たような動作をしていました。 妊娠中は胎児発育曲線の下気味、普通の産婦人科の超音波での異常は特になく、37週1日で産まれ、2490g程度でした。 生後1日後には向き癖があり、体もやや曲がり気味でしたが、いまは体の曲がりは気になりません。現在は右向きを好みます。 反り返りが強めで抱っこしにくく感じます。斜傾もあり、仰向けにすると顔が歪んでいます。 首の持ち上げはまだなので首座りもまだです。 体重の増えは異常ありませんが、授乳間隔が3時間空くと勢いよく飲むのかむせたりオエオエして飲んだ分を嘔吐する事が1日に３回程度あります。 授乳して時間が経っていても突然少量戻す事があります。 最近、拳を舐めたり、声を出したり、笑うようになりました。 生後１ヶ月からのてんかん、またはウエスト症候群による点頭てんかんでしょうか？ 反り返り、斜頸もあるので、脳性麻痺などあるのでしょうか？ よろしくお願いします。

生後7ヶ月（修正5ヶ月）男の子です。3日前、夜間に起きた際に急に激しく興奮し出し、呼びかけに全く反応無く、手足をバタバタしたり目を見開いていました。心配になり横抱きにして声掛け続けたら、細目にして白目になるほど左右に高速で眼球を動かす素振りをしました。 その日から、日中に寝起き、ミルク終わりなど眠い時に目を見開いて（びっくりした顔のような）右から左にアーチ状に眼球を動かす、手足をピンとする動作を5秒に1回5分前後します。1日気づいた中では5回前後でした。 また、夜間に突然ギャン泣きし、上記の動作を激しくし、その最中は止まる、泣く、止まる、泣くを繰り返します。 検索したウエスト症候群の動作にすごく似ていると思い、あらゆる所に受診したいことや脳波を取りたいことを伝えましたが、PVLもあることから緊急性がないと言われています。ようやく予約ができた脳波は再来週、結果は１ヶ月後と言われました。 元々元気で活発な子でしたが、日中だらりとしています。くすぐると笑いますが、偏視も酷くなっています。縦抱きのときは突っ張ることが多くなかなかできませんでしたが、今ではぐにゃぐにゃ。 不安になり救急外来にも電話してしまいましたが、同じように緊急性は無いので様子見でと言われました。しかし不安で仕方ありません。これで遅くないのかな？と思っていますが、再来週脳波と１ヶ月後の結果で遅くありませんか？

いつもお世話になっています。 間もなく4ヶ月になる息子の首座りについてご相談です。 3日前には自分で首を上げて物を追う動作をしていました。うつぶせにしてもしっかりと胸の辺りから上げて、3分ほどはその状態を楽しんでいました。縦抱きにしても少しぐらつく程度だったのであぁ間も無く安定して、座るなと思っていたところでした。 ところが、昨日辺りからうつぶせにしても頭を上げようとせず、縦抱きにしてもグラグラするようになりました。 それでも寝返りはしたいようで、体を自分から横に向けて何度も何度も足を上げて寝返りしようとします。お手伝いしてうつぶせにすると顔を上げず嫌がって大泣きします。 そこで質問なのですが 1.日曜日から風邪をひいていて、ぜろぜろ言っています。鼻水が喉に張り付いているようでゲラゲラと痰が絡んだ咳をします。 うつぶせをいやがる理由はこれも関係しているでしょうか。 2.生後1ヶ月の時にRSウイルスに感染し、呼吸性アシドーシスで挿管したことがあるため、脳に何かしら影響があったのではないかといつも過剰に心配しています。これは発達の退行なのじゃないか、ウエスト症候群になるのじゃないかと思って心配です。首の座り始めの頃は、グラグラしたりしなかったりそんな日があるのでしょうか。 それとも受診して相談したほうがいいのでしょうか。 先生方のアドバイスをいただければ幸甚です。 いつもありがとうございます。 よろしくお願いいたします。

前回と同じような質問になってしまうんですけど 現在1さい11ヵ月の女の子の事で相談です 生後３ヶ月でウエスト症候群になりました ACTH療法で発作もなくなり 脳波も正常になりました その後は何もなく穏やかに過ごしていたのですが ３月辺りから怪しい動きをするようになりました 寝て一時間おきぐらいに クククッと苦しくなり手を上げる 硬直まではしていませんが力が入っています ヨダレを垂らすほど呼吸が出来なくなる感じです 時間は10秒ぐらいなのでチアノーゼにはなりません 目は開けて右目だけがパチパチしています 朝方やお昼寝の時もあります 最近では起きている時もあり倒れたりはしませんが 動きが止まってしまいます 明らかに何時もとは違う顔になります 検査入院をして脳波もとりましたが その動きがあった時の脳波も正常でした 脳からくるものではないのでなく 発作ではないと診断されホッとしましたが では一体なんなんでしょうか？ 主治医には 気にしないようにと言われましたが 起きている時も出るようになり心配でたまりません 小児科巡りをしましたが 大きい病院で診断されているので 皆同じような答えでした とても遠いのですが思いきって 静岡てんかんセンターにいったほうがいいのか そこまでする必要はないのか もしくは脳からきているものではないので 違う科を受診したほうがいいのか その場合何科を受診すればいいのか 先生がおっしゃる通り見守っていていいのか どうすれば一番いいのか分からなくなってしまいました

生後5ヶ月の赤ちゃんです。 最近はモロー反射も消えてきてました。 子供の遊び場に行き、その際に普段接する事のない小さいこどもに触られたり、大声を出されたりあやされた時に泣きながら激しくモロー反射のようなばっと両手を開いて驚いた仕草をし、その仕草に本人もびっくりして泣きました。 抱っこしたらすぐ落ち着いたのですが、このような仕草が1日に2回ありました。 その時はビックリしたのかな？モロー反射かな？と思ったのですが、翌日自宅で静かに過ごしている時にも3回同じような仕草がありました。 1回目は起きて少しし、1点を見つめてたので怖くなってトントンしたり顔を覗き込んだ時 2回目はお昼寝の最中 3回目はお昼寝後にぐずぐずしている時です。 この日はこの仕草のあとは少しぐずぐずが続きました。 どの時も単発のようで、繰り返してる感じはなく、顔色が悪くなったり意識がなくなったりはありません。 また、寝ている時にもバンザイするような仕草をして足をあげて体を動かす仕草が目につくようになりましたが、発作なのか心配になってきました。この仕草で起きてしまう事もあります。 消えかかっていたモロー反射が、強い刺激があった日や翌日に激しくなる事はありますか？ モロー反射なのか、ウエスト症候群やてんかんの初期なのか不安です。

11ヶ月の赤ちゃんです。 新生児脳梗塞を起こしており、現在左手、両足に麻痺があります。 生後半年頃ウエスト症候群を発症し、 約1ヶ月間の入院治療にて、現在までスパズム発作は消失しています。 １．昼間、夜間ともに寝入りも良好、夜間授乳はほぼなく、夜は寝付いたら朝まで起きないという生活でしたが、1週間ほど前から寝る前になると大興奮したり、ぐずつくようになりました。 2、3日前からは夜間も1度、途中で泣いて起きてしまいます。 ２．さらに気になるのは寝入り端のピクツキがかなり増えたことです。 今まで殆ど起こらなかったのに、最近お昼寝でも夜でも、寝始めてから5分程度経つ頃に何度も繰り返してピクツキが起こります。 本人は目を閉じた状態なので眠っているのだとは思いますが、手足の一部がピクっとするものから、両手を大きくバッと広げるものまで様々な動きをします。 特にこの両手を大きく広げる動きに関しては、動作時間は一瞬ですが、多い時は数秒間隔で規則的に5、6回繰り返しますので、これは本当にただのミオクローヌスなのか、発作ではないかと疑わしく思えてきました。 １．1歳前後のタイミングで、睡眠が変化するというような話は聞いたことがありますが、これは脳や身体の成長過程による夜泣きが復活したのでしょうか？ それともてんかんによる睡眠障害のようなものですか？ ２．また、入眠中のこのような動きで発作を疑うことはありますか？