1年半前のお産の大量出血によりシーハン症候群(下垂体前葉機能低下症)と診断されました。確定診断が今年5月にあり、現在は難病手帳を取得しています。
何度か血液検査をしていますが、コルチゾールの自発はゼロ(検査限界?)のようで、普段コートリルは朝10mg、夕5mgを服用しています。
5月から服薬していますが増薬の感覚が掴めません。安易に増薬するのも怖いと感じてしまいます。
この病気になってから、よく感染症や風邪など色んなトラブルに悩まされてきました。コートリルを飲み始めてからは随分減ったものの、それでも月に1-2回は体調不良があります。
お医者様からは、しんどい時は迷わず増薬してかまわないと言われているのですが、目安は38.5度の発熱や倦怠感、と言われています。
しかしながら、咳だけでしばらく様子を見ていると突然夜中に息が吸えなくなるほど悪化し喘息を発症してしまったり、軽い頭痛を感じて鼻詰まりが強くなったと思うと副鼻腔炎になっていたりと、発熱はないものの身体が炎症状態(と後で気づく)ことが数回続いています。
その度に、リカバリーに10日ほど要しています。
そしてまた一昨日から、あれ?と思う症状(喉の痛み、関節痛)があり今回ばかりはと早めに耳鼻科へ行ったところ抗生剤が出たため、コートリルも早めに朝15mgに増薬して2日過ごしてみたのですが、症状は変わりません。
いつもの流れでいくと、これが全回復するには少なくとも1週間、平均で10日くらいかかると思うのですが、その期間ずっと増薬し続けて良いものでしょうか?
特に発熱もないのですが、シックデーの時の増薬は何日くらいまでにするのが良いのでしょうか?治りづらくなっているぶん、コートリルの増薬期間も長くなることが気になっています。
明らかに治りが悪い&頻繁に体調不良に陥るので、これからの人生の1/3ほどが体調不良のように感じてしまいます。そうすると、このままでは人生の1/3は増薬になるし、さすがにそれはダメというのはなんとなく分かります。では、どんなタイミングでどれくらいの期間増薬すれば良いのでしょうか、、、
長文の質問となり恐縮です。どうぞ、よろしくお願いいたします。