全身性エリテマトーデスに該当するQ&A

いつもお世話になります。 全身エリテマトーデス(SLE )の確定診断はされていませんが、抗核抗体1,280倍、抗DNA 抗体280倍、補体価は一桁と数値が悪く、症状は微熱・食欲不振・脱毛のみですが、プレドニン20mg / 1日を服用しています。 主治医いわく、これだけの数値であれば、大抵の方はもっと症状が出て、入院して、もっと多くのステロイドを投与するケースとの事でした。 主人はSLE 特有の症状は殆ど無くプレドニン服用前も服用している現在も仕事にも行けています。 ただ、体温が36℃後半～37.5℃くらいと微熱の範囲で、たまに夜に38℃くらいの時があります。(週に1回程度) これは、プレドニンの量が少ないと言うことなのでしょうか？ 来週、診察予定なのですが、それまで様子を診てても問題は無いのでしょうか？

一度、相談させてもらったのですが気になることがあるので、質問させてもらいます。全身強皮症の疑いで検査してもらったのですが、今は初期の段階で全身強皮症の診断の確定は出来ないと言われました。今気になる症状として、蝶紅斑点が顔にあります。軽症だとは思いますが。あとレイノー現象があり、それの影響なのか強皮症の影響なのか、分からないのですが、凍瘡様紅斑と思われる症状が手足の指先に出てきました。口唇に無痛性発赤と思われる症状があります。 (どちらも自分が調べてそうかなと思う段階です) 蝶紅斑点と無痛性発赤は多分10年位前から出てきてます。血液検査はsleは陰性でした。 診断がsleではないのであれば、この蝶紅斑点や無痛性発赤の症状は何なのでしょうか？ 違う病気でこのような症状ってあるのでしょうか？ 自分としては、この先何年後かに全身強皮症やsleの症状が進行して出てくるのではと思っています。 病院では、症状が何か出てきたら診察になる(今は何も治療することがない)と言われたのですが、不安で心配です。痛みや痒みはないのですが、手指は痛いので辛いです。 よろしくお願いします。

37度台の微熱が2ヶ月ほど毎日続いています。皮膚が赤くなることもあります。抗核抗体は陰性でしたが陰性でも後から陽性になることはあるのでしょうか？sleは抗核抗体陰性でも時間をかけて陽性になることはありますか？sleの可能性はありますか？赤沈が41のときありました。

私の母のことで相談させていただきます。 5年前にSLEと診断されましたが、担当医と相性が合わなかったり、元々病院嫌いもあり通院を辞めてしまい、すでに4年は経過しています。私は母とは別居しており、詳細はわからないのですが、見た目にはSLEの症状は現れてないのですが、1年半ほど前から認知症のような症状があり、物事に無気力・無関心で、毎日何もせず、食べて寝る生活が続いています。一度認知症を専門とする病院で診てもらったらSLEによる症状の可能性があるので、SLEの治療を再開したほうがよいと言われました。日に日に症状がひどくなっているので、早く改善させなければと思っているのですが、当初の病院とは違う病院に連れて行くと、検査などはまた一からやり直すのでしょうか？ もしくは、この場合は精神科などの病院に連れて行ったほうがよいのでしょうか？ わかりにくい文章ですが、ご回答よろしくお願いいたします。

全身性エリテマトーデスで治療中です。 33歳、女性。既婚。子供はおりません。血小板減少が著しく、関節破壊は無し。ネフローゼ無し。17歳時で診断が下り、その後のステロイドパルス治療で、激しい精神症状が出ました。 これは治療によるものか、エリテマトーデスそのものの症状かは未だに分かりません。当時、こうするしか無かったのも理解はしています。しかし、この治療が一種のトラウマになってしまいました。ステロイドの点滴そのものが未だに恐ろしくて仕方がありません。担当医に話したところ、理解は示して下さり、別の治療でなんとか持ちこたえている状態です。ステロイドが効きづらい病態とも言われました。最近は短いスパンで再燃と寛解を繰り返し、血小板は3万あれば良い方です。免疫抑制剤(タクロリムス)も、効きが悪くなっているようです。 31歳時に、分子標的薬の治療を行いましたが、あまり思ったような結果は得られませんでした。 長くなってしまいましたが、このような状態の患者さんは私以外にもいるのでしょうか？また、このような状態での寿命というのはどのくらいなのでしょうか？ そして、また、ステロイドパルスを行ったときのような酷い精神症状は起こり得るのでしょうか？

手足がたまにチリチリピリピリとしたり、偏頭痛や肩こり首コリがひどいので血液検査をしたら、抗核抗体が４０だったらしく、全身エリテマトーデスの可能性・・と言われましたが主治医からは大丈夫だと思う。更年期もあると思うので経過観察で年一回の血液検査をしたりして見ていけばよいとのことでした。。これ以上悪くなることはあるのでしょうか・・？最近検査でいろいろとひっかかり心配です。。（脳MRIにも加齢による無症状の脳梗塞があると言われました・・）

全身性エリテマトーデスの疑いと言われている32歳の女性です。 今年5月頃から通院し始めましたが、症状は1年程前から出ていたように思います。 7月末から大学病院へ転院したため、現在は色々検査を進めているところです。 教えていてだきたいのは、ここ一週間で飲酒する機会が2回あったのですが、異常にお酒に弱くなった気がしました。 病院に行くべきでしょうか？ 次回診察は今月末の予定ですが、腎臓か他の臓器に何か起こっているのではと少し心配です。 【現状】先月末に病院にて「血液検査の結果があまり良くなかったので、他にも検査をしましょう」と言われる。 今日、心エコーや心電図、脳波やMRIの検査を受ける。 【今までの自覚症状】顔や手の指先の紅斑、手足のこわばり、脱毛 子育て中のため頻繁には飲みませんが、土日など誘われれば行きますし、元々お酒は結構強い方でした。 先週8時間ほどかけてサワーを3缶飲みましたが（食事や水などもとった）、3缶目を飲んだ直後に気分が悪くなり、歩くのが辛く座り込みたくなり、少しだけ吐くと10分ほどで体調はほぼ戻りました。 その翌週も、4時間かけてハイボール1杯とサングリア2杯を飲み（一緒に食事もとった）、体調が悪くなりそうだったのでそこで飲むのをやめました。 どちらも風邪や寝不足などではありませんでした。 二ヶ月前に飲んだ際には、以前と同じくらいは飲めました。 10日ほど前から、あまり尿が出ないのも気になります。 涼しくなってきたので摂取する水分量が減っているのかもしれませんが、多い時は8時間で4回位行っていたトイレの回数が、ひどい日には8時間一度も行きたいと思いませんでした。 （ここ数日はマシになっており、8時間で2回ほど行きます） よろしくお願い致します。

体外受精にて４回初期の流産しました。二回が心拍前。二回が心拍を確認後の流産です。 流産後血液検査したところ自己抗体DNA抗体が基準より高く 補体が基準より低く、全身エリテマトーデスの疑いがあるとのことで大学病院に紹介状を書いてもらい免疫内科を受診しましたが、 抗体の値も基準よりわずかなので症状は軽く、特に免疫内科では治療の必要なく次の妊娠を進めていいと言われました。 また４回目の流産の際、自費だけど染色体検査ができるとのことで胎芽を染色体検査に出しましたが、染色体に異常がなく胎芽には問題がなかったです。 全身エリテマトーデスの疑いがあると言われた際は、胎芽の染色体に異常なく母体に原因があったのではないかなぁ。と思い 自身の身体や赤ちゃんも心配ですが、抗体の治療を続ければ次は出産できるかもという希望が持てましたが、免疫内科では特に治療をせずに次に進むことになるのですが、このまま妊活に進んでもまた結果的に同じになってしまう気がしてしまい不安です。検査も色々やりつくし、更に先生方によって意見もバラバラなので、どう次に進めばいいのかわからなくなってしまいました。このまま妊活を進めてもいいのでしょうか？ 38歳なので年齢的にも焦っています。

16歳の娘が一年前に全身エリテマトーデスと診断されました　 皮膚や上顎に症状が出ている状態で内臓などは症状が出ていません　ステロイドの10mgからはじめまし現在は5mgとプラニケルなどの治療に加え　先月に抗体数値が上がってきているので ベンリスタをスタートしました 現在　抗菌薬のTSU341を服用しています 外見も症状がなく　ベンリスタをうつことが疑問にも思えています 歳も若く長い事飲むステロイドも不安です ベンリスタが、良かったのでしょうか

全身エリテマトーデスでプレドニン20mg/日を服用しています。 舌の横に口内炎が1つ出来てます。 謝って咬んで出来たもので痛みはありません。SLE 特有の口内炎では無いようですが、ケナログ使用しても問題ないでしょうか？