重症筋無力症,薬に該当するQ&A

この10月から眼瞼下垂と複視の症状があり、すぐに総合病院で検査をしてもらい眼筋型重症筋無力症と診断（抗アセチルコリン抗体陽性）され、胸腺腫も見つかり12月に摘出手術予定です。 現在は、メスチノン6mgを1日3錠服用しています。また、複視がキツくなってきたのでプリビナ点眼も併用しています。 ガイドライン2022を読みました。 「複視を伴う例では抗コリンエステラーゼ薬単独での治療は有効性が低いうえ、非可逆的な眼球運動障害を残さないためにもステロイドを中心とする免疫療法を考慮する」「免疫治療の有効性が高い」とありました。 主治医は、「今の症状では、副作用を考え、まだ経口ステロイドは使用しない」との判断でした。主治医は大変良くしてくださり、治療方針もガイドラインの治療ガイドの図の通りで、一旦は納得をしたところです。 ただ、ガイドラインの編集委員の中には、眼筋型でも早期速攻性治療（EFT）としてステロイドパルスをされている方もみえました（医薬品会社の取材記事より）。いろいろな記事を読むと、罹患して間もないこの時期にEFTを行ったほうが良いという声もあり、ステロイドパルス療法を受けたいとも思っています。 今後の治療については、主治医と相談になりますが、ご経験がある先生がいらっしゃればご回答よろしくお願いします。 1. 眼筋型で、ステロイドパルス治療をされた経験はありますでしょうか？その他有効な治療方法はありますでしょうか？ 2. 胸腺摘出手術後又は前に免疫治療をされた経験はありますでしょうか？ 3. 「抗コリンエステラーゼ薬はあくまでも対症療法であり、～　治療抵抗性の場合は漫然と投与せず、早期に免疫抑制薬に切り替えていく必要がある」とガイドラインに記載されていますが、早期とはどの程度のタイミングと感じてみえますか？ よろしくお願いします。

重症筋無力症について教えてください。 閉経しそうで非常に体調悪く、ホルモン補充療法を受けています。開始して２ヶ月くらいです。 ホルモン補充療法は断薬期があるのですが、その開始時期にエストラーナテープを張り忘れてしまいました。すると体調が悪化し、複視、瞼が午後に下がる、咳、足の力が入りにくい等の症状が現れました。初めはテープを貼り忘れたせいだとは思っていなくて色々調べていると重症筋無力症状の症状と当てはまると思って心配になり、脳神経科を受診しました。そこではどちらかというと脳外科専門とのことで、採血をして、MRIの予約をして結果を見て大きな病院(脳神経内科)へ紹介状を書くという方向で話してくれました。 ホルモン補充療法を開始する前は、生理前には必ず足の力が入りにくい症状が悪化し、瞼が下がり、複視が現れます。複視に関しては２～３日で自然に治っていました。足の方は生理がくるとだいぶ落ち着きはしますが完全には治っていなくて、つまり毎日ずーっと足の症状はあります。 思い出してからテープを自宅で貼ったのですが(３日遅れ)それから体調は良くなりました。足の症状は少し続いています。 前置きが長くなりましたが重症筋無力症は、生理周期と関係あるのでしょうか？ 関係あるのだとしたら更年期障害が落ち着けば症状も落ち着くのかと思いましたが、重症筋無力症は治療しないと症状は続くんですよね？

重症筋無力症でメスチノンとステロイド25ミリを飲んでいます。暑くなってきてから薬の効きが悪くなった感じがします。瞼は下がり、息苦しさ、手足の重さ、呂律がうまくできなくなったりとしんどいです。ステロイドは減らしたいので民間療法でも良いので自分で何かできる事があれば教えて下さい。また、暑い所から涼しい所に移った時、暫くすると瞼等は少しよくなるんですが、首元が閉まる感じがして息苦しさがでます。重症筋無力症にこういう事は起こりますか？

数ヶ月ほど前（具体的な時期は不明）から物が二重に見えることがあります。 先日、お世話になっている眼科に行ったのですが、原因は分からないとのことでピント調節の筋肉に作用する目薬（マイピリン）を処方され様子を見ることになりました。 気になって、いろいろと調べてるうちに「重症筋無力症」という病気を知り、自身に当てはまる項目があり不安に感じています。 物が二重に見える以外の症状としては、歯磨き、ドライヤーで髪を乾かすなどの動作で強い疲労を感じる事です。 いずれも少し休ませると疲労感が軽くなります。 ただ、元々体力と筋力がないため確信には至りません。 また眼症状として昔から「本来なら1.0見えるはずのメガネを作ったが、実際は0.7程しか見えていない。弱視とも異なる」などと言われてきたことも気がかりです。 関係あるかは分かりませんが、長年精神科に通院して薬の処方も受けています。 このような症状で病院に行くのは大袈裟でしょうか？ また受診するなら何科に行くべきでしょうか？ ご意見をお聞かせいただけますと幸いです。

70代女性、重症筋無力症と診断されました。 メスチノン（4ヶ月）→マイテラーゼと点眼薬（1ヶ月）どちらも効果がなく、現在プレドニゾロン（5ミリ２錠/朝）を服用し1週間経過しております。 初期症状では左目に眼瞼下垂があり5ミリ程しか開いていなかった。時々、右目も眼瞼下垂があった。 改善がみられずプレドニゾロン開始したところ、現在は両眼とも1ミリくらいしか開いておりません。 ステロイド服用で効果を期待していたが、まだ1週間なので効果は期待できないのか？ 薬の量が足りていないのか？ 別の病気なのか？ 改善が見られず生活に困っており不安な毎日です。 宜しくお願い致します。

重症筋無力症などの自己免疫疾患の患者や、ほぼ症状が認められなくなった元患者は、癌になりにくいという話を聞いたのですが本当でしょうか? もし本当ならそれはただ統計的に少ないだけなのでしょうか?それとも根拠が解明されているのでしょうか?

昨年5月に、胸腺腫がみつかり手術しました。 無力症はありませんでした。 昨年11月アセチルコリンは0.2でした。 いま8ケ月毎の経過観察です。 次は7月に行きます。 術後1年経ちますが、深呼吸をすると痛みや、首を絞められている息苦しさが続いてます。 無力症になってないか、常に不安です。 眼瞼下垂はないです。 横隔膜神経も大丈夫でした、不安感からの息苦しさなのが、、サチュレーションはいつも99あります。 アセチルコリンがいくつになったら疑われますか？ 基準値が0．2以下となってたので、ギリギリで怖いです。 よろしくお願いします。

この治療薬で筋力低下の副作用があるようなのですが、重症筋無力症の治療なのに筋力低下していまう薬を使うのはなぜのなのでしょうか？ よろしくお願いいたします

1年半前に重症筋無力症眼筋型と診断され、最近迄メスチノン60mgを1日3回服薬していました。 私の症状は瞼が下がるのみで眼機能には幸い異常がありません。 ですが瞼が下がる状態はやはり辛く眼科に通院、服薬を続けていました。 ですが全く改善が見られずドクターに相談したところ眼機能に症状が見られないからと軽視される様な事を言われ、非常に悲しくなりその眼科への通院をやめる事にしました。 ですがやはり全く薬を飲まない状態はやはり瞼の下がりが酷く別の病院を探す事を検討しております。 私の場合は瞼の症状のみなので眼科にかかるべきなのでしょうか、それとも別の科でも診て頂けるのでしょうか。今となっては本当に重症筋無力症眼筋型なのかすら分からなくなっております。 ご返答頂ければ幸いです。

息子は今12歳です。 ２歳頃重症筋無力症(おそらく全身型)と診断され、定期的に大学病院へ行っています。 症状は出ておらず今薬など治療は行っていませんが、ネットでインフルエンザのワクチンなど打てないと見ました。 その他に気管支喘息、動物、花粉症、ハウスダストなどアレルギーがあります コロナワクチン打っても大丈夫なのでしょうか？ もちろん接種券が来た時は医師に確認をするつもりですが、色々な先生のご意見伺いたいです。よろしくお願いします。