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50代後半の母が脊髄小脳変性症(DRPLA)を罹患しております。 診断確定してから8年、歩行できなくなって3年、座位を維持できなくなって1年です。 食事を経口摂取していましたが、嚥下能力低下により、胃瘻をつけました。
4人の医師が回答
私の祖母が60代で脊髄小脳変性症になり数年前に他界しています。 祖母が病気を発症したとき主治医から遺伝の病気ではあるけど、遺伝しないかもしれないし心配して検査をする必要はないと言われ家族のだれも遺伝子検査はしていませんでした。 ...となった場合、発症を遅らせる等の早期治療や予...
5人の医師が回答
お忙しいところ宜しくお願いします。 脊髄小脳変性症と確定診断からちょうど1年になります。 初めての越冬でしかも今冬は寒さも厳しいです。 その中先月中頃から自分の感覚として、歩行に関して以前より疲労感や不安定感を感じてます。
3人の医師が回答
私は現在69歳男性です。本年4月に脊髄小脳変性症SCA6と診断されました。歩行障害や構音障害と言った初期症状は出ていません。特に自覚症状はありません。 姉がSCA6と13年前に診断されています。 常染色体優性遺伝または、劣性遺伝という言葉がよくこのコーナーで使われていますがその...
1人の医師が回答
57才男性ですが今月の上旬に約1年ぶりに 脊髄小脳変性症の、MRI、手足の筋電図、もろもろの検査を受診しました。 結果は画像で見る限り前回とほぼ同じ。 筋電図のデータは誤差の範囲で大きく変わらない。
母親がこの病気になっており、母親の兄弟姉妹の中にも患っている方もいて、母親の父親(私から見ると祖父)もなっていたそうです。 私自身、昔からアルコール中毒かと言われるほど、両手にいつでも震えがあり、舌っ足らずなところもありましたが、それが当たり前だったせいか、からかわれても、気にせずにいました。 ですが、今真剣に将来を考えてくださっている方の為にも、この病気に私自身がなっているのか調べようと思い始め、相談させていただきました。 宮城に住んでいるのですがどこに行ってどのような検査を受けたらいいのでしょうか? よろしくお願いいたします。
家族の病気についてご相談なのですが現在30代の女性で、8年ほど前から2足での歩行に不自由を感じ、ふらつく症状が出始めました。自宅近くの脳神経内科の病院に診察してもらった結果「脊髄小脳変性症」と診断されました。その後定期的な通院での診察とセレジストという薬を処方されていました。それか...
私は、現在69歳。本年4月に脊髄小脳変性症の診断を受けました。 姉がSCA6で、発症から13年になります。 私は、現在自覚症状が無い状態です。「脊髄小脳変性症6型」tp://grj.umin.jp/grj/sca6.ht...
こんばんは。 脊髄小脳変性症と診断されて1年が経過します。 それ以降、体力の維持と体重減の目的として毎日8000から10000歩を目処にウォーキングしてます。 歩き出しから約半年くらいで7kgの減少と生活習慣病の数値も安定して来ましたがここ半年くらいで体重が約5kg増加しまし...
義父が4〜5年前に脊髄小脳変性症と診断され、現在は自宅にて義母介護のもと生活しています。歩行障害や構音障害、嚥下障害の他に、去年くらいから、目の前に食べ物を置くと抑制が効かない状況となり、手掴みで食べようとしたり、こちらがストップをかけないと延々と際限なく食べようとする場面が増えて...
2人の医師が回答
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