ウエスト症候群に該当するQ&A

息子が先日8ヶ月で、ウエスト症候群と診断されました。 何度かご相談させて頂き、長時間脳波を行うことで、 確定致しました。その度はありがとうございました。 息子の脳波は、ヒプスアリスミアと、正常な脳波が混在してる状況でした。また、睡眠時の脳波はしっかりと保たれているそうです。（進行するとヒプスアリスミアになると伺いました。） 現在8ヶ月ですが、運動発達は、ハイハイ（数歩）お座り お座りしながら手を離して遊ぶ　お座りから四つん這いになる。　四つん這いから座る　おもちゃ箱につかまり立ち　大人の体によじ登り、膝の上に座る（跨る） 大人の手を握ってつかまり立ち　ができます。 精神発達では、ママを常に目で追う、物を持ち替える 声を出して笑う　目が合うとニコニコする。ボタンを押す。コップで飲む。哺乳瓶を一人で持つ。 等ですが、拍手、バイバイ等は出来ません。喃語もまだほとんど出ないです。 現在抗てんかん薬のエクセグランを服用しています。 服用後、発作が強くなったように感じます。 また、今までよりも時間も長いものも増えてきました。 回数は今までは1～5回とムラがあったが、服用後からは1日に3回です。以前よりも更によく笑う。周りからも表情が良くなったと言われます。また、つかまり立ちが出来るようになるなど成長、発達が見られてます。 1、これは、薬が効いているのでしょうか？発作が増悪してるので、効果なしと判断できますか？ 2、息子の様な脳波の出方のお子さんの情報が少なく、 予後や治療実績のデータが収集出来ません。何か情報があれば教えてほしいです。 3、ウエスト症候群と診断された人の殆どが、発達の退行が、ある中、息子は退行せずに済んでます。 同じくこういう子の、データ等が出てきません。 稀なのでしょうか？ それとも息子の病気の特性なのでしょうか？ こちらもデータがあれば教えてほしいです。

生後5ヶ月になったばかりの男の子です。 今日昼寝の時に初めて気付いたのですが、泣いた後に仰向けで寝入った直後、モロー反射の様に四肢を大の字にビクッとする動きが10秒おきくらいに見られました。 ビクッとなっても起きる事は無く、恐らく5分程は継続し、その後はそのまま眠りました。 モロー反射にしてはもう5ヶ月だしおかしいと思うのですが、調べるとウエスト症候群という病気が出てきてその動きに似ていたのですごく心配です。 質問ですが、 1.一度起こったくらいですぐにウエスト症候群に直結する症状ですか？ 2.この病気で無くてもこの頃の乳児には良くあり得る反応ですか？ 3.ウエストならば早期治療が必要とありますが、脳波を調べる機器は小さなクリニックにはあまり置いてませんか？総合病院に行くべきですか？ すごく怖いです。 よろしくお願いします。

10ヶ月の息子がウエスト症候群と診断され入院しています。六ヶ月でてんかんと言われ、テグレトールで治まっていましたが八ヶ月になり、以前とは違う発作がありデハ゜ケンを追加で飲んでいましたが治まらず今に至っています。入院三日目でACTH療法とかでお尻に毎日注射していますが、発作の回数はへりましたが一回の発作の時間が長く前は5分くらいだったのに入院してからは8〜15分続きます。今日はその間息子は泣いていました。発作が長いと脳へのダメージはどうなのですか?これからどうなるのですか?発作は10秒間隔で両腕を上に上げます。その間普通におすわりしたり動いたり目も動いています。途中から涙がでてきます。注射は何日目から効いてきますか?発作が治まれば発達していきますか?長くてすみませんがお返事お願いします。

生後77日の息子について、気になる点があり、ウエスト症候群でないか心配です。 生後直後からモロー反射が起きてました。 あと入眠時ミオクローヌスもあると小児科の先生から言われました。 モロー反射と似ているためいつからと詳細がわからないのですが今日の動きは少しおかしく心配になりましたので相談しました。 モロー反射とは少々違う四肢をつっぱらせ硬直させる動きがありました。驚いて目はパッと開いていました。特に寄り目にはなってなかったです。15秒くらいの間隔で3回なりました。 ちなみに寝起きでした。 昼夜関係あらず寝る時にピクピク（モロー反射？）となるのですが スワドルアップというおくるみをすれば抑えられて寝てくれます。 これがないとピクピクした動きで泣いてしまい寝てくれません。 抱っこしていれば発作は起きません。 現在の成長の様子は、クーイングや笑う様子が見られます。首はまだ座ってないですがだいぶ首はしっかりしてきてます。 ただ、左ばかりみてます。 ウエスト症候群または、その他てんかん発作ではないか心配です。 上記のような症状でこれらの可能性はどれくらいありますか？

いつもお世話になっております。 8ヶ月の乳児についてご相談させてください。 2ヶ月くらい前から、寝入りばなにビクッとするのを何度か繰り返すことがありました。 30秒〜1分感覚くらいで20回程度繰り返したため心配になり動画を撮影して小児科を受診しました。 診断は入眠時ミオクローヌスとのこと。入眠時にしかそういった症状はないことなどで、ウエスト症候群ではないだろうとのこと。もし、寝入りばなではなく起きている時とかにも同じようなことがあったら再度動画を撮って受診してくださいとのことでした。 その後もちょくちょく寝入りばなにビクつくことはありましたが、様子を見てきました。 今日、お風呂に入れようと服を脱がせている時に、両腕をバンザイすることが5回あり、ウエスト症候群の症状だったらどうしようと心配しています。 バンザイの間隔は2、3秒で、足などは動かず両手だけです。目は私と合った状態で、バンザイの前後に不機嫌になったら泣いたりと言う様子はありません。 もしかしたら、着替えの最中にお気に入りのおもちゃを渡したので、それで遊んでる？という気もします。 ですが心配なので、先生方のご意見をお伺いしたいです。 よろしくお願いします。

以前笑顔がみられないで相談させていただきました。 あれから何度もうなづくしぐさや寝かせた状態だとモロー反射のようなしぐさを何度もするようになり、発作回数も増えてきました。 発作中前は寝起きだったり、眠たい時だったりとウエスト症候群だろうなと思っています。 小児科には受診済みで動画を見せたり血液検査をしたりして、明日脳波をとる予定です。 血液検査は特別異常ありませんでした。 今のところたまーに笑顔を見せてくれるのと寝返りができる、足を持ち上げる、お座りさせると少しの間座れる、うつ伏せからおしりを持ち上げて前へすすもうとする、目で追う、おもちゃをつかもうとする、ミルクを自分でのめる、と発達に対しては退行がないように思いますが、ウエスト症候群だとすればまだ初期段階なのでしょうか？ 4ヶ月検診では異常なしでした。 これからどんな治療、どんな生活、成長、と考えれば不安で仕方ありません。 自分がしっかりしなければいけないのは分かるのですがやはりなんで家の子なのだろうと思ってしまうのが正直な気持ちです。 もちろん脳波をとるまでは先生方はなんとも診断は出来ないのはわかっているのですがもう完全にウエスト症候群だろうと思っています。 励ましの言葉でもアドバイスでもいいのでご意見いただければな、と思います。 よろしくお願いします。

生後７ヶ月の息子が、昼寝の時や、夜寝てから手足がビクッとします。モロー反射かと思ったのですが、ネットで調べるとウエスト症候群というてんかんがあると知って不安です。連続しては続かずモロー反射みたいに1回ビクッとなって少し起きて泣かずにまた寝たり、少し泣いてまた寝る感じなのですがたまーになります。発達は首すわり寝返りはでき、お座りはまだ完璧ではないですが、支えがあればできます。よく笑います。小児科で相談したのですが、動画を撮りたいのですが、なかなかいつなるか分からず短すぎて一瞬なのでなかなか撮れず病院にもっていけません。不安だったのでここで相談しました。回答宜しくお願いします。

生後3ヶ月の子です。 昨日の昼過ぎに予防接種を打ちました。 そこから副反応で夜に熱が出ました。 静かなのに、中々寝付けずにず1時間ほどウダウダとしながら、ビクッと両手を広げる動きを繰り返していました。 抱っこをするとやりません。 頻繁にはビクッとなっていたので気になりました。

もうすぐ生後4ヶ月になる息子のことで相談です。10/14の昼寝後にあやしていたら、いきなりビックリしたような強張った表情をしながら両手を頭上に振り上げ、泣き出しました。そのあと2、3秒後に再び同様の動作をし、3回目で怖くなり抱き上げると治まりました。モロー反射のようだったので特に気にしなかったのですが、10/27の深夜に再び同様の動作が起こり、慌てて抱き上げたところまた治まりました。動画を撮っていなかったのが悔やまれますが、検索したところ点頭てんかんの発作と酷似していたため、朝病院へ行きました。その日のうちに脳波の検査、CT、心電図、血液検査を行いました。結果、脳波に特有の異常は見られず、CT、心電図ともに異常なしでした。血液検査の結果は週明けです。ただ、症状からしてウエスト症候群の可能性が否定できないため、11中旬に脳波の再検査、下旬にMRIとなりました。なお、発達の退行や、笑わなくなった、などの症状は現時点でありません。 そこで質問です。 ・点頭てんかんは特有の脳波の異常があると聞いたのですが、現段階で脳波に現れていないことがあるのでしょうか？1回目の発作から2週間近く経っています。進行度合いも人それぞれということでしょうか？ ・もし点頭てんかんが否定されたとして、それに変わる病気が調べてもヒットしません。他に考えられるものは何かありますか？ ・点頭てんかんの場合、抱き上げたら数秒で落ち着くものでしょうか？2回とも抱き上げて数秒で落ち着き、目が完全に覚めたらニコニコ笑っています。 来週、小児神経の先生より詳しい説明があるので待てば良いのですが、どうしても不安で泣いてばかりいます。なにか少しでも情報があれば教えていただきたいです。よろしくお願いします。

先日から6ヶ月の娘が点頭てんかんではないか質問させてもらってる者です。脳波検査からしばらくしても気になる動きは治らずもう一度小児科に診察に行きました。今度は違う先生になり、動画を見ていただきました。ウエスト症候群ぽい動きなのでもう一度脳波撮りましょうと言われました。しかし、結果はグレーでそんなに酷い脳波ではなく念のため大学病院の専門の先生に診察してもらってくださいと言われました。後日大学病院で診察を受けると、動画の動きは、ウエスト症候群ぽい。最初に撮った脳波より少し棘が増えてる感じだが発作時の脳波を見てみないと分からないと言われ数日後に検査入院となりました。 ウエスト症候群とは、睡眠時と覚醒時の脳波は正常なことがあるのですか？発作時のみ特有の脳波が出るものですか？何度も質問すいません。大丈夫だと思っていたのに入院して検査することになりビタミンB6の内服も開始になりました。