シェーグレン症候群に該当するQ&A

最近SLE、シェーグレン、抗リン脂質症候群と診断されました。 ループス腎炎Vですが、腎臓機能に影響はなくステージ4とのことです。他には関節痛と倦怠感のみあります。フルタイムで働けるぐらいには元気です。 薬はプラケニル1錠だけです。 私はヘルスケアデータの分析に興味があって、自分の生活の正確な記録と体感的な体調の相関を調べたいと思っています。 （n＝1ですし、健康な生活を送るのが大事なのは分かっていますが、データで出てきたらモチベーションになりそうなので） どうせなら月一回の診察時にも使えそうなデータを取りたいのですが、お医者様から見て下記のデータは理に叶っていると思われますでしょうか？ 理想を言えばこういうデータもあるとよい、などがありましたら教えていただけたら嬉しいです。 ・睡眠時間、時間を決めた体温測定（一日一回で良いのか？） ・ストレス（？） ・運動の有無 ・体に出ている症状（これは定性的なデータになりそうなので、体調を別途「ふつう、良い」などのレベル別に分けて記録する予定です） ・体重と筋肉量（これは毎日測れるか不明ですが同じ病気で毎日確認している方がいるようです。むくみの確認のため？）

心労が重なり、ひどい便秘になり、救急で強い下剤で便を出してから 胃腸の機能が止まったようになってしまいました。 便が自力ででなくなり、下剤を使うたび、お腹が冷えますます便秘になり悪循環でした。 ツバもでなくなり、ドライアイにもなりました。 一つ一つ機能が止まっていくような感じでした。 過敏性腸症候群と言われ、大建中湯とネキシウムカプセルをだしてもらい、落ち着いたのですが、半年たった今も、たまに痛くなったり、ムカムカしたり、不安や緊張、少し沢山食べると薬を飲んでも便が出ず不安定です。 実は、胃カメラも大腸内視鏡検査もしてません。 これ以上、下剤で胃腸をダメにしたくなかったのと、5年前に大腸内視鏡検査をしたとき、激しい痛みで血だらけになり2週間辛かったことがあり怖くて受けてません。 やるべきでしょうか？ CEA腫瘍マーカー、便潜血検査は大丈夫でした。 他の病気があるのではと心配です。 半年で１０ｋｇ痩せました。 太っていたので、ちょうどいい位ですが、頬がこけて嫌な痩せ方です。 シェーグレンも甲状腺も検査は大丈夫でした。糖尿病はHbA1c６．０で半年後検査です。 宜しくお願いします。

数ヶ月前から片方の首のリンパの腫れには気付いていましたが、どうせ外耳炎や治療途中の歯が原因だろうと思い放っていたのですが(同じ方だし)、先日洗顔をしている時に今までにないくらい頸部のリンパ(耳の後ろ下辺りから顎の骨の下辺り)が腫れている事に気付き、その中にパンパンに膨れコリコリしたものに初めて触れ、熱を持った感じだったので、不安になり病院を受診しました。受診すると、体内のリンパも調べてみようという事になり、腹部、両脇、両頸部のエコーをしてもらった所、両頸部(樹枝状の血流を認める)、肝臓の下、両脇(反応性の)の全てのリンパが腫大しているとおっしゃいました。血液検査は異常ありませんでした。祖母がリウマチの事から、膠原病(エリテマトーデスとシェーグレン)の血液検査もしましたが、いずれも陰性でした。脇の下は腫れているからか多少痛みがある時があります。夜型の生活や睡眠不足、ストレスで顔が赤ら顔になって体内が更進した感じになっている時にリンパも腫大しているように思います。他に病気は胸郭出口症候群を患っています。この体のリンパの腫れは何か病気でしょうか？また、原因は何でしょうか？放っておいても大丈夫ですか？宜しくお願い致します。

インスリン抵抗性について 現在下記のような症状があります。 ・多嚢胞性卵巣症候群（高LH.高テストステロン） ・食後高血糖（ただしなんの脈絡もなく低血糖もおこる。血糖値54とか） ・TSHが低い（t3は正常上限）（潜在性甲状腺機能亢進症の疑いで検査中） ・抗核抗体陽性（いつも陽性）（シェーグレンは陰性） ・頻尿（多尿） ・疲労感 ・脱毛 ・高コレスレロール ・acthが午前中で9.2と基準値内低め ・中性脂肪が基準値よりかなり低い ※親戚には糖尿病患者は本当に一人もいない、自分も一度も肥満になったことがないです。 このような症状が続き、とくに高血糖と高インスリンがあると思っています。ただ、検査によって出る値に差があり、自分で測った時より低く出ることが多く、問題ないと言われてしまいます。 これまでにうけた75グラム負荷試験の結果 空腹時血糖値:94 1時間血糖値:101 2時間血糖値:100 空腹時インスリン:9.0 1時間インスリン:89.4 2時間インスリン:65.2 HOMA-IR:2.0 この値にはおかしいところはないでしょうか。また、空腹時血糖値106、空腹時インスリン9のときや、75グラム負荷試験の結果が、1時間値148、2時間値140の時もありました。 自己抗体を作りがちな体質のようですが、それとは関係あるのでしょうか。もしくは副腎関係でしょうか。

２４歳の娘に件です。 娘はジェーグレン症候群を持っています。 先日、9月17日に一回目のワクチン接種を行ったのですがあまりに副作用が重く2回目をしたらいいか悩んでいます。 半年に一回の経過観察をしていただいている大きい病院に相談はしたのですが(電話)、看護師さんが、電話口にでられ個人で 判断してください。私たちは2回目の接種をお勧めしていますとの返事でした。 接種後の症状としまして、17日の午前9時に個人病院で接種。その後夕方まで仕事をし帰宅。晩７時過ぎに具合が悪いといい熱を計ったら、39.7分あり市販のバファリンを飲んで20日午前2時くらいまで市販の薬で対応していたが4.5時間くらいで４０度以上の熱、嘔吐、胃痛で我慢できず救急病院に受診(シェーグレンで通院している病院)。その時に血液検査、レントゲンの検査をうけ、吐き気どめ、脱水になりけていたため点滴、熱さましをしていただきました(レントゲン中に気を失いかけたとの事。その時にはカロナール500の薬を出して頂き対応しました。) 点滴をした時はいくらか楽になりましたが、21日の朝までは39度位の熱が続きました。どのくらいまでが重い副作用かもよくわからないし、2回目は1回目より副作用が強くでると聞いてます。私もそうでした。 どうしたらよいか悩んでます。娘も悩んでいます。先生たちの意見を聞いてみたいです。宜しくお願い致します。

何度もお世話になっています。 続く微熱や身体の痛みが辛いです。1年前からリウマチ科に通院しています。 【現在ある症状】 37.3～37.7℃の微熱、手首・肘・股関節・膝・足首・手指の関節痛、上腕・太もも・ふくらはぎの筋肉痛、耳下から顎にかけての痛みと張り、下痢、目の乾きとかすみ、手指を使うと痛む。 【過去にあった症状】 上記の症状すべて、口内炎、蝶形紅斑（専門医による診断） 【検査結果】 一年前にシェーグレン、SLEの検査済で否定されています。 現在、抗核抗体160（違う病院で320倍）、IgD10.5～11.2、SAA12、好中球69、リンパ球23。血沈、補体、尿検査は正常。 一年前に心エコー、心電図、脳波異常なし。 生理10日前ぐらいから、体温が37.5～38℃に上がります。関節痛や筋肉痛も悪化します。 体調が悪くなってからの2年間、生理前にこれを繰り返しています。 今回も生理前に38℃の熱が出ていました。生理が始まったら37℃に下がるのですが、今回はもうすぐ生理が終わるのに、37.5℃前後まで上がったりします。 風邪症状はなく、ただただ身体の痛みと倦怠感があります。 病院で処方してもらっているインフリーカプセルはあまり効きません。 いまだに診断もつかず、辛い毎日です。 今回の微熱や関節痛はどのように対処したらいいでしょうか？ 本当に膠原病の可能性はないのでしょうか？ 線維筋痛症や慢性疲労症候群でしょうか？ 次の受診日が2月中旬なので、どうしたらいいか分かりません。

47歳女性です。 幼少期より偏頭痛に悩んでいました。 身体がとにかく疲れやすかったです。 平日週5、当時は土曜半日、 マトモに学校に通えず休みがちで、 たまに、貧血や尿潜血や尿糖でも引っかかり。 大人になって、蓋を開けてみると、 慢性腎臓病(Cr1.3/egfr38)、 尿細管性アシドーシス、菲薄基底膜病、アルポート症候群(疑)、二次性副甲状腺機能亢進症 多発性肺嚢胞、リンパ脈管筋腫症(疑) 椎間板症、臼蓋形成不全 顎変形症(上顎前突·下顎後退)/外科矯正済 ·耳管開放症 (耳管ピン·オペ済) ·左突発性難聴、右低音障害型感音難聴 と、病気だらけで。 国難2つ疑われて、 アルポートはかなり濃厚になって来て。 その他、経過観察中では、 尿路結石や、乳腺症どちらもオペ経験あります あとよくシェーグレンを疑われますが、抗体が出ません。 でもドライアイ過ぎて目が見えないし、腎臓悪くて万年脱水の上に口腔内が乾いていて、自分でもなぜ抗体が出ないのか不思議です。 そして、ラストを飾るのは、 発達障害です。 1年前、あまりの疲れからメンクリの受診をすすめられ、 ADHD、ASDがあっさりと確定し、精神手帳持ちです。 これ、単に病気が重なっただけでしょうか。 アルポートとか、LAM疑われてるあたり、 やはり遺伝子エラーがあるのではないかと思うのですが、 そうゆうのをハッキリさせてスッキリしたいのですが、 もう何科の先生に言えば良いのかさえわからず… それとも、その系統はこの病気じゃないか？ と新たな心当たりがある方、 ご教授お願いします。 もうこのサイクル抜けたいです。 よろしくお願いいたします。

52歳女です。 1年前に風邪を引いてから(コロナの検査はしてません)慢性疲労症候群様症状が続き、日常生活困難者です。風邪が治った後に耳下腺炎になり何度も繰り返し5月になった後から腫れが硬くなったまま現在に至っています。5月以前に腫れた時は毎回微熱が出てCRP、白血球、血清アミロイドa蛋白は高値でした。この1年、血清アミロイドa蛋白3以下が正常値のところ5〜10くらいで推移していたのですが、8月の検査で29に上がり、好中球は基準値以下でした。 5月以降、CRPと白血球は正常値でした。 内科の先生には「ウィルスが活性化してるが、どうしてやる事もできない」と言われました。 7月頃から胸と腹部の中がカーッと熱くなり、脂汗が出て手足がワナワナして動けなくなるように。1時間弱で元に戻ります。熱はなしです。最初は熱中症かと思い、冷やしたり塩と水を摂取して対処してましたが、週１、2回起こるのと、先日熱くなる発作が起きてから熱さが治らず心配になり質問させて頂きました。 お聞きしたいことは ・発作的に体が熱くなる症状は血清アミロイドa蛋白が高いのと関係ある？ ・耳下腺炎と血清アミロイドa蛋白高いのは関係ある？ ・耳下腺炎が硬くなったまま約5ヶ月経過してるが、igg4関連やシェーグレンの可能性は？または他の病気の可能性は？ ・抗核抗体検査した方がいいでしょうか？ 体の中が燃えるように熱いのが治らなくてしんどいのと、耳周辺は圧迫感あるし、疲労感、倦怠感が激しく、日常を送れなくて困っています。どうかご教示お願いいたします。