脊髄小脳変性症症状に該当するQ&A

2週間前に回転性のめまいがあり、その後頭がすっきりしない状態が続いています。（振り向いた時などまためまいが起こりそうな感覚） 1週間前から、左手が物を掴みにくい気がする（そうではない感じがする日もあります）ペットボトルなど開けにくい、力が入らないなどはありません。 ALSが心配で調べていると、私の症状に当てはまる気がして、症状が次から次に出てくる気がします。少し舌が動かしにくい気がして。そう感じる気がするだけなのかもしれませんが。 また右腕と左腕を比べると若干左腕、肘から下が痩せている感じがします。利き手は右なのでそんなものなのかもしれないです。それまで腕を左右気にして見たことがなかったので、本当は以前からそれくらいだったのかもしれません。 昨日神経内科を受診し、来週脳のMRIを撮る予定ですが、脳は問題なさそうだと自分では思っています。 感じているのは ・左腕が少しだるい、少し使う 　だけで筋肉がすぐ疲れている感じがする、小 　指球の部分が痛い、寝ている時、安静にしていると痛みはなくなり、手を使うと痛み出す気がします。 ・舌が動かしにくい、喉に違和感。かと思えばさっきのは何だったんだろうと思うくらい動かせる時もあります。 ・ALSでは指先から出る場合と、飲み込みにくさから症状が出る場合の2種類あると調べるとありますが、ここ1週間のうちに指先からと飲み込みにくさ、どちらの症状も出ることはありますか？ピクつきはありません。 また、足の筋肉も疲れることは何もしていないのに、軽い筋肉痛のようなだるさもあります。翌日には治っていたりの繰り返し。 実父が脊髄小脳変性症という難病ということもあり、31歳では稀だと思いますが、非常に心配です。5歳、3歳、4ヶ月の子供もいますし。 心配しすぎかもしれませんが回答よろしくお願いします。

私は41歳の男で脊髄小脳変性症（弧発性）を２５歳で発症したので1６年になります。 家族は妻と娘2人（8歳と10歳）の４人暮らしですが、非遺伝性と検査結果が出ているので娘達には症状は遺伝しておりません。 現在の症状としては「歩行時ふらつきあるが独歩可能」、「起立性低血圧による？立ち上がり時要注意」、「ろれつが回りにくいがコミュニケーション可」、「筆記困難（パソコンで手記の代わりをしています－１本指」、「階段昇降は手すりがあれば可」、「発症前は６０キロ台だった体重が現在は９０キロ台」、「血圧は最高は130～160mmHg、最低が90～110mmHg」（体重と血圧は薬の副作用だと思われるのですが）、「無呼吸症候群（太っているから？）」があります。 現在は2ヶ月に1回通院をしていて、その際朝タルチレリン（セレジストのジェネリック？）、アムロジピン、アテノロール、夜はタルチレリンの他にセチリジン、シンバスタチン、頓服薬としてロキソプロフェンを処方して頂いております。 特定疾患の手帳の他にこの病気の診断が下った翌年には障害者手帳の４級を取得しております（平衡感覚や手足の障害では軽すぎて取れなかったので、「構音障害」で取得しております）。 現在不安に思っていることは「いつまで仕事を続けられるのか（現職は障害者雇用の事務職です）＝予後はどうなのか？」と「孤発性とは診断されたけど娘達には本当に遺伝しないのか？」です。 この病気を患っていることを承知した上で結婚してくれた妻には本当に感謝していますし、その妻は勿論の事子供達にもこれ以上迷惑はかけたくないです。 勿論この病気は千差万別だということはわかっておりますが、他の皆さんの症例や工夫していること、注意しなければならないことなどがありましたら、参考にさせて頂きたかったので、ご教授いただきたかったです。 宜しくお願い致します。

家族の病気についてご相談なのですが現在30代の女性で、8年ほど前から2足での歩行に不自由を感じ、ふらつく症状が出始めました。自宅近くの脳神経内科の病院に診察してもらった結果「脊髄小脳変性症」と診断されました。その後定期的な通院での診察とセレジストという薬を処方されていました。それから数年ゆっくりと運動機能が低下し何かにつかまらないと歩けなくなり、転倒した際に足を捻挫し入院しました。その病院では運動機能回復の為のリハビリも行っていました。この頃までは少し聞き取りづらさはありましたが会話はでき排泄、飲食は固形のものもできていました。その後退院しましたが歩行に不安を感じデイケアを週3回お願いするようにしました。その際病院も総合病院に診てもらうように勧められたため変更しました。その病院では処方されていた「セレジスト」が担当医の判断で処方されなくなりました。それから2年位デイケアを継続していた昨年頃に症状が今までに比べ進行し自力では歩行不可能になり、寝たきりとなりなりました。排泄も自力では不可能となり、手が思うように動かないために自力では飲食もままならなくなりました。さらに半年位前から固形物の飲み込みに不自由が生じ流動食しか摂れなくなりました。その後流動食でもむせる事が多くなりデイケアからサービスを受けることを断られました。その為、病院との相談の結果胃瘻の手術を行い現在入院しています。 この病気はゆっくり進むと聞いていたのですが、総合病院で「セレジスト」の処方されなくなって早く症状が進んだ感じがします。進行を遅らす効果がある可能性があるという「セレジスト」はやはり服用したほうがいいのか、それとも何か別の薬があるのか、最近製造販売承認申請されたという「ロバチレリン」という薬はどうなのでしょうか。今後の治療の参考にさせて頂きたく相談させていただきました。宜しくお願い致します。

24歳(女)156ｃｍ/46キロ 【食生活】 お菓子類ジュース類摂取ほぼ無し 食事回数は1回～2回 (朝、昼)(昼、夜)(夕のみ)どれか 夏は経口補水液を飲みます。 病歴なし・お酒は無し・タバコは20/日 睡眠時間は平均６時間 健康診断、人間ドッグ歴なし、 ２年前血液検査をしましたが 特に異常なし 病歴もとくになし、 偏頭痛はあり/鎮痛剤月6～8回あり 家族病歴知っている範囲で書きます。 【母親】子宮がん、胃潰瘍、胆石(胆のう切除)、十二指腸潰瘍 【父親】高血圧、糖尿病、肝臓がん(←疑いで現在検査入院中) 【母方祖父】脊髄小脳変性症、(今年肺炎と心不全で手術) 【父方祖母】肝臓ガン 現在ある症状をまとめます。 胃痛/慢性 (ピロリと思われる） 胸やけ/ここ1カ月 (日中慢性的) せりあがる様な吐き気/ここ１カ月 (寝る前、もしくは朝） 体重減少 (上記症状により食欲不振。日に１食が増え 体重は１カ月で２キロ減） 便秘と下痢/ここ１年 (３日に１回や日に２・３回出たりとが 繰り返し起こる。便はほとんどが下痢 大概が形無し・水下痢・細便のどれか 固い時はほとんどコロコロタイプ血便はなし） 眩暈/ここ１カ月 (体を軽くひねったりするだけでぐわんぐわん、する。 夕方～夜に足元が豆腐になった様な感覚と 地震？と思うような体の揺れ。30秒程で収まる。） 耳鳴り/ここ１カ月 (耳に棒が刺さったように【キーン】と なるときと生活音が異常に大きく聞こえる 発生は週2回ほど） 以上です。 ストレス、疲労、自律神経系であれば 自力改善可能なので良いですが、 なにかこれは病院に行った方がよいと 思われることがあればご指摘ください。

　不安で不安でしょうがありません。11月1日(土)の早朝6時に、母(68歳)が救急車で運ばれました。 　母は、昭和63年頃より脊髄小脳変性症を患っております。今回の病状は、運ばれた病院の医師によると血圧の異常な低下が見られるとのことで、現在までMRIや造影剤を使った血管や心臓の検査、感染症等の有無を調べる血液検査等、各種の検査を行ってもらいましたが、原因がわからない状況です。心臓にも特に異常は見られないとのことでした。 　母は、人工呼吸器を口より挿管されており、入院日より現在まで薬で眠らされております。 　入院時の血圧は、上が80位で下が50位でしたが、現在は昇圧剤を使わない状態で上が140位で下が80位です。 　私が不安なのは、母がもうかれこれ5日ほど、眠ったままで、会話ができない状況であることと、入院当初、当直の医師が気管挿入するに当たり、私に「延命を望みますか?」と聞いたことです。 　これは、医師の定型の確認事項なのでしょうか?それとも、母はこのままずっと眠ったままなのでしょうか。 　ICUの医師に確認したところ、「呼吸が弱いので、現在のところこの状況で様子をみている。」とのことで、いつ人工呼吸器が外れるかとか、具体的な話はしてもらえませんでした。 　母は、自発呼吸ができるようになるのでしょうか。不安で不安でたまりません。どうか、ご指導いただけますようよろしくお願いいたします。 　

30代女性です。5年前から全身のピクつき、腱反射亢進などがあり、神経変性疾患を気にして神経内科を受診していましたが、筋萎縮や筋力の低下がないことから一旦終診になっている状況です。以前から左足が右足より長く感じて歩きにくい症状が見られ、少し引きずるような歩き方になっています。整体では足長差は特に指摘されません（許容範囲）つまづかないように歩いている為、常に左足が真っ直ぐではなく横から出るような変な歩き方になっており、パーキンソン病や、脊髄小脳変性のような変性疾患が進行してきたのかと不安です。（パーキンソンは左足から起こると知った為）5年前から毎日ピクつきや反射は亢進していますが、足の動かし辛さがパーキンソンのような可能性はありますか？ 回答よろしくお願いします。 （ちなみに、半年前脳MRIを撮り、ブイエスラド検査をした結果、VOI内萎縮度は1.01でしたので基準値は少し超えています）

こんばんは。私は17歳(高校3年の春)に失恋のショックから不眠状態&うつ状態に陥り、1学期間は入院生活を送っていました。その後は何とか高校卒業しましたが、自己判断で服薬を止めたりして、今の主人と結婚するまでは入退院を何度か繰り返していました。現在、五歳、一才四ケ月、生後20日の子供に恵まれましたが、一人目産んだ直後に、主人の口から、私が妊娠中に元彼女と連絡を取っていたこと、その彼女が昔主人との子供を堕胎していたこと、そして、私と主人が結婚したこと(妊娠したこと)を彼女に報告したら、彼女がうつ病になったため、別れて欲しいと言われた私はあまりのショックでまた精神科に3ケ月間ほど入院しました。でもその後、主人とはやり直すこととなり、服薬しながらも2人目と3人目も無事出産しました。が、2人目妊娠中に一番頼りにしていた実母が脊髄小脳変性症だと分かり、今月10日まで不安定で、主人や義母とはよく揉めていました。ちなみに2人目妊娠中〜今月10日までは夕食後にリスパダール内用液0.5mgを医師に相談したうえで、約半量のみ服用してました。今月10日からは夕食後リスパダール内用液1mgに増やしました。それからは一つの事に集中し過ぎる状態になり、それまでは機敏に動けていたのが、頭の回転がゆっくりペースになったため、機敏に動けなくなりました。でも精神的には安定しているし、眠れます。気力もあるのですが… 私の病状と、重症度を知りたいです。ちなみに夕食後一回のみの服用です。

いつも大変お世話になります。 脊髄小脳変性症の症状でせん妄はありますか？または薬の副作用の可能性はありますか？

お忙しい中お伺いしたいのですが 脊髄小脳変性症の確定診断受けてから３年と少し経過します。 セレジストを服用してますが訪問リハビリを 週3〜4時間程度受けています。 ST.OT.PTそれぞれのリハビリに取り組んでます。 先月1年振りの検査入院した時にSTと再会し1年前と同じテストをしましたらデータが良くなってました。 歩行についてもタイムが改善されていました！ 身体動作で出来ない事が少しずつ増えてきていますが、おしゃべりと歩行については感覚的に良くなっている気がします。 やはりリハビリの効果が効いている事は大きいですか？ 脊髄小脳変性症において症状の改善はありますか？ 宜しくお願いします

こんにちは♪ 58歳男性で脊髄小脳変性症のSCD3です。 最近特に夜や夜中に手足が攣り目が覚めます。 これは軽い熱中症の症状ですか？ 芍薬甘草湯や水分を摂取し短時間で復活してます。 持病の関係状筋肉に付加がかかっているのが原因の一部でしょうか？ 対処法があればお願いします。