てんかん難病に該当するQ&A

27歳です。 デジャヴや既知感がたまにあり、側頭葉てんかんを心配しています。 昨年5月に脳神経外科クリニックでMRI、8月に大病院で脳波検査をし異常なしです。 脳波検査時は寝れませんでした。 仮に側頭葉てんかんだった場合、それを放置することで神経難病につながることはあるのでしょうか？ 日常生活に支障がないレベルの側頭葉てんかんの場合です。 この状態で病院に行っても、てんかんと診断されない可能性が高いと思います。 ただ、もし側頭葉てんかんだったとして、見逃しが原因で治療が遅れ、神経難病につながるのではないかと不安です。 心配しすぎでしょうか? デジャヴや既知感については、その世界に入り込むというより、なんかおかしいなと感じるレベルです。

現在0歳7か月の息子がいます。 3月の予防接種から笑顏が消え、4月の予防接種の3日後あたりから点頭てんかんの症状、発作が出始めました。地元の小児科受診し、点頭てんかんの疑いがあるが、症状が軽そうなので少し様子を見ることに。 それから約2週間後、息子に少しずつ笑顏が戻り、発作の頻度、1シリーズ内の発作の数も徐々に減少。そして、4月末には目に見える発作は自然と見られなくなりました。 しかし、大学病院で脳波の検査をすると、脳波では点頭てんかんの波形が出ているとのこと。その数日後、再度の脳波検査、MRI、血液検査を行いましたが、脳波以外は異常なし。脳波は変わらず良くないとのこと。（髄液検査も行いましたが失敗） 脳波はよくないので来週からACTH治療をする予定です。 しかし、発作が出だした当初は、床におくだけで泣き、ずっと機嫌が悪かった息子ですが、最近では、ほんとよく笑い、目線も合わせてくれる、おもちゃに興味津々、ズリバイが出来るようになり、ここ数日でお座りも出来るようになり、成長をとても感じており、妻とも「これのどこが難病なんか」と話しています。 こんなに見た目ではよい状態で、副作用が強いACTH治療をすることにためらいととても不安を感じています。 もしかしたら、目には見えない、僕たちでは気づかない発作が出ているのかもしれませんが、やはりACTH治療は必要でしょうか。 入院したらまず脳波検査を行い、どんな検査結果がでるかによると思いますが。 ・発作が自然に消滅する点頭てんかんて、他に事例があるのでしょうか？ ・他の病気の可能性はありませんか？ ・このACTH治療で逆にまた発作が出て悪くなる可能性はありますか？ ・予防接種は関係ありませんか？ ・仮に正常な身体にACTH治療をしても問題ありませんか？ 息子に不必要な副作用で負担をかけたくありません。

現在16歳の娘は、13歳の時に定型欠神発作と診断され、 年２～３回の脳波検査・血液検査とデパケン１００ｍｇ／日を服用してきましたが、 薬を止めてもいいとの指示を受けました。 ただ脳波検査で、定形欠神発作の波は出ていなかったらしいのですが、 ここ３回ぐらいの検査で、 入眠時以外のところで気になる波があるとのことで、 ミオクロニーと言っていたような気がします。 起きているときに、発作が起きなければ大丈夫と言われましたが、 ネットでミオクロニーと調べると難病指定されているようで心配なのですが、 今後、発症する可能性もあるのでしょうか？ 将来、看護師になりたいらしいのですが、 この種類のてんかんだと厳しいのでしょうか？ またこれから先、発作が起きなかった場合、 履歴書などの既往歴の欄は、未記載で大丈夫でしょうか？

9歳の姪です。今月2度目の検査入院をした経緯を以前質問させてもらいました。あらゆる検査をしても診断には至りませんでした。 今回の質問ですが、昨日はテーマパークへ遊びに行って楽しそうに過ごしていたそうですが、昼過ぎに手にぱーっと隆起していなくて痒みを伴う発疹のようなものが出たそうです(写真添付)。それから数時間後に突然気持ち悪いと言い始め(嘔吐無し)救護室へ行き、看護師に対してもゆっくり小さい声でも受け答えは出来ていたが終始ぼんやりしていた。その後脱力感が強くなり自力では歩けず車椅子でバスまで行き、うとうと寝ながらそのまま帰宅。バスの中では一度目を覚ましたが、何故か怒って母親をバンバン叩いたという事があった。 そのまま約11時間眠り続けて朝になる。昨日気持ち悪いと言った辺りから救護室や車椅子移動などの記憶は本人に無く今に至る。 母親はてんかんの分類にある複雑部分発作の「急に動きを止める、顔をボーッとさせる」これあったから近い気がすると言ってます。前回入院のきっかけとなった日の午後の痙攣発作後も午前に通院した記憶がありませんでした。発作時に私(おば)が居た事は覚えていたり部分的には記憶はありますが、救急車にのった事は覚えてないなど。 てんかんによる一時的な意識の消失とも違う気がします。てんかん発作後のぼーっとした状態が眠るまで続き脱力して眠る。これらは前回の痙攣発作の時と共通しています。難病含めてんかんや痙攣発作の症状を色々調べても、ぴったりくるような疾患がありません。どのような可能性があるでしょうか。心因性の可能性もあるでしょうか。これらの症状から可能性のある疾患名があれば教えて頂きたいです。 病院では紹介状をもらって大学病院で遺伝子検査をする以外に行う検査が残ってません。

先週てんかん症状で娘が倒れました。4.５年前にも同じ症状で倒れました。その2.3日頃から夜中ピクピクとし、目の焦点が合わないで寝れない日が続いています。MRI昼間の脳波検査では異常ないのですがてんかんの薬を頂きました。徹底的に検査をしてお薬を飲ませたいのですが、早めにお薬を飲んだ方がいいのでしょうか？難病なんでしょうか？不安でしょうがないです。

10日前に寝入り端、右顔面片側のけいれんと共に大量の唾液を吐き、病院を受診しました。けいれん時間は1分ほど。 脳波の検査を昨日聞いて、睡眠中に棘波が出ているとのこと、おそらく、中心側頭部に棘波をもつてんかんだろうと言うことで、発作は１回しか起きていないが服薬しながら脳波の変化を見ていこうとのことで、昨夜から服薬しています。 あの、けいれんの後から睡眠中のピクツキが多い気がします。寝入り端にあるのは生理的だといいますが、明け方の眠りが浅くなってきた時に、手や足がピクピクとすることが多く寝返りも増えます。 これも発作なんでしょうか？ また中には進行性ミオクローヌスという難病もあるようですが、このまま進行していったらどうしようと心配でたまりません。次回の受診は3週間後に採決をし薬の血中濃度をみるそうです。 薬はセレニカ顆粒です。

　頭部外傷後の通院で医師の診断書を先日もらいましたら、てんかん性脳波異常、頭部外傷後遺症という傷病名でした。　その書類の内容をさらに読むと脳波検査で左側頭部に振幅の高い不規則徐波散見と記入されていました。ちなみに別の病院でうけたFDGーPET検査では海馬と小脳と側頭葉の糖代謝低下がみられました。自分では内側側頭葉てんかんの診断名で脳波検査で棘波と鋭波がみられているものと思っていましたが、自分の思っていた内側側頭葉てんかんとどう違うのでしょうか？私は内側側頭葉てんかんではないのでしょうか？結局同じことを意味しているのか、てんかんに詳しい先生方、ご解答お願い致します。あと徐波と鋭波と棘波の違いを教えてください。　ちなみに私は難病に該当するのかわかりましたら教えてください。よろしくお願い致します。

生後一ヶ月半の男の子です。 入眠時や、寝て少し経った時に 手をブルブルブルブルと5秒ほど震わせ、びっくりして起きてしまうことがあります。 モロー反射とは違った様子で 泣くからか顔が真っ赤になります。 いつも突然で動画が撮れておりません。 何か病気の可能性はありますでしょうか？ 調べると難病やてんかん等が出てきて不安です。

質問お願い致します! 私の子供は今5ヶ月です!1ヶ月くらい早産です! 今のとこ順調に育ってますが、私が難病の結節性硬化症です! 50%の確率で子供に遺伝していまいます｡ そこで質問なのですが､結節性硬化症は乳幼児にてんかん､痙攣などの症状があるみたいなのですが､生後何ヶ月くらいで症状があらわれますか? また、何ヶ月くらいまでにてんかんや痙攣など症状がなければ遺伝していたとしても､そういう症状がないと安心できますか? 今のところは何も症状なく元気です! 早産で産まれたので､それなりの検査してるはずですが異常なしで退院しました｡ なるべく早い返事お待ちしています

何度も同じ症状で相談させて頂いてます。 去年の7月に身体のぴくつきで神経内科を受診、問題なく1月に右手右足の筋電図をしてぴくつきはあるけど問題なしでしたが、いまだ症状が続いていて不安です。 身体のぴくつき以外に気になるのが物忘れがひどいこととたまに言葉が出ないこと（口が回らない？）です。 手に力が入らないとかはあまり感じていません。 身体のぴくつきを伴う難病なんではないかとかALＳだとかてんかんだとかが心配です。 去年の7月に頭のMRIはして問題なしでした。 身体のぴくつきが出始めてから一年以上経っています。 もし難病であるなら劇的に悪化しているものですか？ 今の現状は心配ないでしょうか？ もう一度神経内科を受診した方がいいでしょうか？