ダンロス症候群に該当するQ&A

エラーダンロス症候群で肩と膝の脱臼の治療ないですか

私の知人なのですが、エーラスダンロス症候群という病気の方がいます。症状は深刻のようで今の病院のままでよいのかと思ってます。ハイパーモビリティタイプと書いてありました。治療方法はないのでしょうか?あれば教えてください。また専門に見れる先生がいらしたら教えてください。よろしくお願いします。

１５歳男子。 先天性内反足で生まれ、年に一度小児整形で経過観察中。 去年今年の間に3回太ももの肉離れ（それぞれ場所は違う）をし、膝と肘が過伸展気味であること、内反足があったこと、手の親指が外側によく曲がること（手の甲についたりはしません第一関節が90度になる感じ）があり、エーラスダンロス症候群の可能性を言われました。 調べてみると、血管型に内反足があり、怖くなっています。 1.血管型の顔貌の特徴の写真などがみつけられなかったのですが、特異的な顔貌ですか？うちの子は小顔で目は大きいです。当てはまるような気もしてしまいます。細い鼻とか薄い唇とか程度がわかりません。どのような感じなのでしょうか？ 2.生まれてからかかってる小児整形のベテラン先生にも肉離れ、過伸展は話たことありますが、とくに問題視されませんでした。今日診ていただいたのは別の病院の20代の若い先生なので、あらゆる可能性からこの病気を疑われたのでしょうか？ とても不安です。 アドバイスいただけると幸いです。

上記の病気についてお知らせください

私の祖母がエーラスダンロス症候群です。 型は詳しく聞いていませんが、関節がよく脱臼しています。皮膚も弱い感じではあります。 遺伝疾患と聞いているので、私もそうなのか…さらには、生まれてくる子供にも遺伝するのか…とても切に悩んでいます。 私自身には、まだそれらしい症状は出ていませんが、発症年齢はどうなのでしょうか。 これから発症する可能性はありますか?

リウマチを患っており、最近エーラスダンロス症候群関節型と診断された者です。 1 肛門から、臭い液が太腿まで垂れ流しになり、肛門も出ている感覚があります。 2 思い当たる節がないのに、下痢である事も多々あり、外出時には大便を直ぐに催してしまいます。 3 又かなり小便も近く、夜間に2、3回起きてしまうこともあります。 4 体が疲れやすく直ぐに疲労がたまってしまいます。 これらはエーラスダンロス症候群に起因するものなのでしょうか？違うのであれば何の病気なのでしょうか？ 現在、リウマチ科、整形外科、消化器外科に通院していますが、難病申請すれば認定されるものなのでしょうか？ 難病認定は難しいのでしょうか？

エーラスダンロス症候群関節型の難病申請を行おうとしましたが、認定するには遺伝子検査を実施しないと診断書を記載できないと言われました。 しかし、診断出来る医者が辞めることになり、検査自体が出来なくなったので別病院を探すようにと指示されました。 検査をしないと難病申請は出来ないのでしょうか？ 別病院を探すと言っても、土地柄的に中々見つけることが難しいのですが。 良き解決方法はないのでしょうか？

私の祖母がエーラスダンロス症候群です。 型は詳しく聞いていませんが、関節がよく脱臼しています。皮膚も弱い感じではあります。 遺伝疾患と聞いているので、私もそうなのか…さらには、生まれてくる子供にも遺伝するのか…とても切に悩んでいます。 私の親は、症状はでていません。 私自身には、まだそれらしい症状は出ていませんが、発症年齢はどうなのでしょうか。 これから発症する可能性はありますか?

4歳の娘がエーラスダンロス症候群(古典型)の仮診断を受けています。 転んだりぶつけたりした際の 皮膚の裂傷がひどく、額、顎、両腕(肘下)、両足(特に両膝・膝下)は怪我の度に縫合した瘢痕で皮膚が黒ずみ見た目もボコボコしています。 足の裏などはモノを踏んだ際に大きな血腫ができ歩行が困難になります。 女の子なので思春期を迎える頃や将来を考えると、見るに余る瘢痕に心が痛みます。 現在かかっている大学病院の先生から治療法はないと伺っておりますが、せめて一つでも傷痕を残さない為に皮膚や皮下組織に良い食べ物やサプリメントなどはないものでしょうか。 今よりも少しでも外部からの衝撃に耐えれる皮膚になればと思います。 衣服やサポーターなどで保護はしておりますが、転んだりするような強い衝撃を受けると保護の意味を持たない程の怪我になってしまいます。 どんな事でも構いませんので、皮膚を強くする方法があれば教えて下さい。

5歳男児です。 エーラス・ダンロス症候群を知り、自分の子がそうではないかと心配しています。 ▼EDS血管型の小児の時に出やすい症状 ★小関節の可動性亢進（写真あり、親指の第二関節のみ外に90度曲がる） ★皮膚の脆弱性 →膝を擦りむいた時に擦った感じではなく裂けた感じになった ★萎縮瘢痕がでやすい →毎回の傷ではなりませんが、大きく膝が裂けた時にケロイドになった ★内出血しやすい →落ち着きのない子なのでよく色々ぶつけますが、以前、大人の傘を閉じる練習で太ももに傘の柄を何度も押し付けていたら紫斑ができた ★皮膚の薄さから血管を透視できる →肩、脇腹、眉間、顎の下などはよく見ると紫色の血管が見えます。 ★皮膚の伸び →首が皮が伸びる EDS特有の皮膚の伸びは首の皮はかなり伸びますがそれ以外の場所は伸びません。血管型の場合、あまり顕著には伸びないと記載がある論文や記述が多いです。 母親の私自身、大関節が柔らかく（親指は曲がりません）、胸部の血管も見える肌なので遺伝かもしれませんし、 弟も5歳男児以上に親指が外に曲がります。PTの先生曰く、弟は全身の関節が柔らかいそうです 母親の私は関節型に当てはまることが多い まだ5歳なので大腸穿孔などは出ていませんが、小児期に現れやすい項目うちに当てはまっている気がします。 何件か論文を読んだら、子供の頃から内出血しやすく、血管が透過して、小関節（第1関節が多い）が柔らかい、皮膚が薄かったり脆弱性が認められていました。 遺伝子検査は大きい病院でしかできませんし、弟が別の病気で何度か遺伝子検査しているので、担当医が必要と思わないと簡単にはできないのも分かっているので、今診断ができるとは思っていません。 だだ、不安でしかたないので相談させていただきました。