ファロー四徴症で人工弁に該当するQ&A

昨年の7月に娘（1歳4ヶ月）が先天性の心臓疾患の房室中核欠損、ファロー四徴症のダウン症と診断されました。 昨年シャント手術を行い、先月の10月根治手術を行いましたが、弁の形成が上手くできず、二週間後に再手術を行いましたが昨日のカテーテル検査でやはり逆流は結構ある結果がでました。 危険な状況にあるとの事で、肺の機能回復の為に薬を今日から使っていくとの事ですが、どの様な薬ですか？ 治療法としてはこの様な状況では厳しいと思いますが、この方法て行くしかないのでしょうか？弁の修復等の外科手術は不可能ないのでしょうか？ 自発呼吸ができず、人工呼吸器です。心臓自体が弱りかけている様で、強心剤も入れている様です。他に感染症の薬も入れている様です。 回復していく見込みはないのでしょうか？ この様な状況になる事は考えてもなく、今思うとセカンドピニオンで他の病院を探しても良かったかなと考えてしまいました。ただ先生方は一生懸命治療を行って頂いておりますので。

1歳の時にファロー四徴症根治手術済みの、現在25歳の女です。 術後経過は良好で、投薬なし、一年おきの定期検診で今まで過ごしてきました。 今回、自分の症状や手術内容を知らないことから、ACHD外来のお医者様に質問しました。(主治医ではなく、医師が交代する制度) ・肺動脈弁が人工弁なのかどうかの記載が無く、わからないが、おそらく写真からは人工弁だろう。 ・また、5年前のMRIでは右心室の大きさが通常85くらいのところ、私は125。150までいくと再手術。次回MRIは2年後くらい？ とのことでした。 25年ほど前の手術内容の記載が無いこともショックでしたし、再手術の可能性があることもショックでした。 また、再手術となると妊娠出産も兼ねて考えてください。 とのことでしたが、これはどういう意味でしょうか？手術以降は妊娠出産が困難になるという事ですか？または、妊娠出産するなら早くしたほうがいいとのことですか？ もし、再手術の可能性があるとして、私は人生計画をどのように変更する必要があるのでしょうか？ 産まれたときから通ってた病院ですが、記述が曖昧なところ、出産のことも不安になり少しショックでした。そう考えると交代制の医師制度を不安に思えてきて… もしかしたらセカンドオピニオンもありなのかな？とも考えてしまっています。 よろしくお願いします。

ファロー四徴症術後（人工弁（肺動脈弁、三尖弁輪）、右心房右心室ペースメーカー、BNP72 （朝）フロセミド10mg スピロノラクトン25mg バイアスピリン100mg カンデサルタン4mg カルペジロール10mg タンボコール100mg、（夜）タンボコール100mg 頸部が痛いわけではないが、特に頸部を動かすと、右手、右腕、右側部に少し痛みが走る。右ほどではないが、左側も痛む時がある。動かしづらさに関しては、両手と右足部にあり、一時はトートバッグを膝の上に置き荷物を取り出すときに通常よりつらさを感じた。また、一時は右足の動かしづらさのせいで早歩きがしづらいことがあった。ロキソニン（胃薬と併用）１錠を５日連続で服用し若干改善したが、現在も爪切りやキーボード打ちなどの細かい作業の時に動かしづらさがあり、痛みが走ることもある。 症状が出る前は、資料作りが忙しく、PCやスマホを１日４時間以上は行っていたが、今は１時間半程度にしている。 どのような疾患が疑われるでしょうか。

ファロー四徴症術後（人工弁（肺動脈弁、三尖弁輪）、右心房右心室ペースメーカー、BNP60、脈はほぼ洞調律（100未満）だが、体調不良 朝フロセミド10mg スピロノラクトン25mg バイアスピリン100mg カンデサルタン4mg カルペジロール10mg タンボコール100mg、夜タンボコール100mgを服用中。３週間前から息苦しさ、脈が速くなくても動悸、眩暈、わずかな寒気を感じます。かかりつけの医師からは心電図は通常通り、ペースメーカーの不整脈の記録が一切ない、BNP60、胸部XP通常通りであるので、心臓は悪くなっていない、栄養状態も悪くない、貧血、糖異常もないことから、精神面が大きいのではないかと言われました。 また、趣味のプロ野球をTV/PCで見ると、特に緊迫した場面ではないのにも関わらず、息苦しさを感じ、（まだかかりつけの医師には報告できていないが）、昨日、心臓のペースメーカーの設定が60以上にも関わらず、指の酸素脈拍計で、脈拍56になってしまいました。酸素は97です。 原因はどのようなことが考えられますか。薬が合わないのでしょうか。私にとって趣味のプロ野球が見られないことは非常に痛いところです。

7歳男児です。ファロー四徴症があり、1歳で手術をし(人工弁あり)現在経過観察中です。 今日公園で口をぶつけて歯茎を8針縫う怪我をしました。近くの口腔外科で処置前に「心疾患があるため心内膜炎の可能性がある」ことは伝えましたが、そのまま処置し、後に感染対策としてフロモックスを処方されました。 本来であれば処置前にペニシリン系を投与してもらうべきだったのですが、私自身気が動転して口で心内膜炎のことを言うのが精一杯で…。 1、心内膜炎はどのくらいの割合でなってしまうものなのでしょうか。 ２、発熱は、今日から何日間くらい注意するべきでしょうか。 8針も縫った上、事後の抗生剤では全く予防できない気がして心配で仕方ありません。 また自分のミスで事前に医者にしっかり伝えられなかったことを深く後悔しています。 フロモックスに関しては疑問を感じたので、1回分飲んだあと、今改めて別の外来でペニシリン系の薬を貰いに行っていいるところです。 いてもたってもいられなくて質問させて頂きました。すみませんが宜しくお願い致します。

この度一卵性の双子の生後4ヶ月の娘がファロー四徴症により無酸素発作を１日に5回以上起こし、根治手術をすることになりました。 昨日肺動脈弁下の肉をそぎとるのと、5ミリの心室中隔をパッチで閉じる手術自体は問題なく？できたようなのですが、人工心肺を外して心臓を動かすときに問題が生じたようで心室が全く動かないという、日赤でも初めての症例が起こったようなのです。 完全房室ブロックを起こしたは起こしたそうなのですが、心室が心房とは別の動きをしたわけではなく、全く動かなくなったようなので、何が原因なのかわからない、みんなの知恵を集めて考えている最中なのだそうです。 今は電気によって動かして血圧も落ち着いており、強心剤も徐々に減らしている状態で開胸のままになっています。 考えもしていなかったペースメーカーを取り付ける可能性も打診されただただ信じられない現実にどうしたらいいのか…医療ミスではないのか…何が起こってしまったのか…理解に苦しんでいる状況です。。 何か伝達系のものを壊してしまったんだとすれば心室は全自動で勝手に動くそうなのですが、全く動かなくなったというのは…一体どんな可能性が考えられるのでしょうか？？ 親としてセカンドオピニオンなり何かできることはないのか… もう一人の双子の子もファローなのでそのうち手術は必要なのでこのまま原因不明では終わりたくないのです。。 お知恵をかしてください。。

ファロー四徴症術後（最新の外科手術2013年人工弁（肺動脈生体弁、三尖弁輪））、2014年心房細動アブレーション治療、2020年洞不全症候群右心房右心室ペースメーカー、2022年心房期外収縮のため入院 2023年10月BNP72、エコー肺動脈弁軽度逆流ありと診断（最新の外科手術後、それ以前はほとんど逆流がみられない状態であった）現在治療薬（朝）フロセミド10mg スピロノラクトン25mg バイアスピリン100mg カンデサルタン4mg カルペジロール10mg タンボコール100mg、（夜）タンボコール100mgを服用中。（2022年の心房期外収縮での入院時に不整脈薬サンリズム→タンボコールに変更した。）不整脈の外来は２カ月に1回で2024年3月下旬の３分心電図では良好と診断。先天性心疾患の外来は１年に１回、次回2024年10月予定（ＢＮＰ心エコー）であるが、息切れなどがある場合はなるべく早めに受診するように指導があった。 日常生活で、歩行時、運動時というより、デスクワークやラジオを聴く、難しい解説のＴＶ番組などの頭を使うときの方が、息苦しさを感じます。その時の脈はペースメーカーをしていますが59～61と通常より3程度は遅くなる気がします。ＳＰＯ２は94～99で通常通りです。弁の逆流というと、労作時で息苦しい症状が一般的に言われていることであると思いますが、身体を動かさずに頭を使うときに息苦しいと感じる場合は、2024年10月予定より前倒しでＢＮＰや心エコーを受ける理由になりますでしょうか。

ファロー四徴症術後（最新の外科手術2013年人工弁（肺動脈生体弁、三尖弁輪））、2014年心房細動アブレーション、2020年洞不全症候群DDDペースメーカー、2022年心房期外収縮入院 2023年10月BNP72、エコー肺動脈弁軽度逆流ありと診断（最新の外科手術後、それ以前はほとんど逆流がみられない状態であった）（朝）フロセミド10mg スピロノラクトン25mg バイアスピリン100mg カンデサルタン4mg カルペジロール10mg タンボコール100mg、（夜）タンボコール100mg。（2022年の心房期外収縮入院時、サンリズム→タンボコールに変更）不整脈外来は2カ月に1回で2024年3月下旬３分心電図では良好と診断。先天性心疾患の外来は年１回、次回2024年10月予定（ＢＮＰ心エコー）であるが、息切れなどがある場合はなるべく早めに受診するように指導あり。以前から駅の歩行で息切れが少しだけ早いと何となく感じていたが、４日前から風邪をひいて、酸素が夜中や朝に93％（少し家内を動いた時に最小で89,90％になることもあり）風邪が順調に治っても、それが治らないので２日前にかかりつけの循内を受診、胸部XPで右心室辺りの心臓（元から心肥大）が少し大きくなっていて、右の胸水（極微量）が若干増えていて、BNPが118に上昇。その日ラシックスを静注してから帰宅し、朝のフロセミド10mg→20mgに増量。２週間後外来で同じ検査をする予定。仕事に行ってはいけないという話ではないが、自分の気持ちと職場の命令で継続して休んでいる。現在は夜中や朝もほぼ94％以上はあり、身体的にも（判断は非常に難しいが）少し楽になった気がする。このような利尿剤を追加する処置で通常は段々良くなっていくものでしょうか。また、この程度では通常仕事（午前は立ち仕事多、たまに大声、午後は静かに座り）は休まないものでしょうか。

ファロー四徴症術後2013年肺動脈生体弁三尖弁輪2014年心房細動アブレーション2020年洞不全症候群ペースメーカー2022年心房期外収縮入院（サンリズムをタンボコール100mgに変更）2024年動悸息切れの希望入院で医師の判断でタンボコール100mg中止、ペースメーカの設定を自己でなく人工の電気信号で動かす設定,身体の動きによって直ぐに脈が上がる設定に変更。 1か月半後2024年肺動脈生体弁置換術（その後1か月後,縦隔炎心内膜炎で洗浄手術＋肺動脈弁再手術）現在朝フロセミド10mgスピロノラクトン25mgカンデサルタン4mgカルペジロール10mg夜ワルファリン5mg ,血圧平均113/76酸素平均97 1週間前NYproBNP295かかりつけでない手術入院した都市病院の診察は終了、地方かかりつけ医に2週間後診察予定。自宅療養中。頻拍で無く期外収縮（タン、、タン、、ではなく、タン、タッ！、、タン、タッ！、、その２つが心臓の違う場所から発生している感覚）が薬を飲んだ午前中以外かなり連続して起きる。歩行して脈が速い状態では起きにくいが,安静して脈がゆっくりの場合にとても起きやすい。手術した病院の退院２日前にはリハビリ（自転車30分）で期外収縮が多く（心房期外収縮その頃は術後のためカルペジロール5mgであった）動悸息切れ気が遠くなる力が抜けるなどがして運動を途中で中止したこともあった。現在発作のようなきつい症状はないですが、期外収縮そのものが気持ち悪いといった感じです。仕事復帰（近いうち）に向けて懸念材料があると不安です。おそらく心房期外収縮であると思いますが、緊急で安全時心電図やホルター心電図をした方が良いでしょうか。また、息切れ動悸めまいなどの自覚症状が強くない場合、発作が起きない場合は抗不整脈（サンリズム、タンボコールなど）を飲む必要がないのでしょうか。