昨年末、皮膚に多発する外毛根鞘腫の遺伝子検査をきっかけに、カウデン症候群が判明し、現在胃、大腸、甲状腺、腎臓、乳房のフォローを大学病院で診療科横断的に受けている状況です。
乳房なのですが、フォローを開始した矢先にMRIで造影される箇所があり、マンモトームを行ったところ非浸潤の乳がんであることが分かりました。
まだサイズも5mm程度で、私的には部分切除を希望していたのですが、放射線が難しい(理由:あてた細胞に傷が入り、さらに発がんリスクを上げること、また幼い頃に胚細胞腫が肺に多発転移して、今も炎症痕が残っているため、肺に当たることを避けたいことなど)状況で、また部分摘出してまた出てくる可能性も否定できないことから、全摘で同時再建(自家組織)をする方向で気持ちを整えていました(形成外科も受診してお話を伺っていました)。
ところが昨日、乳腺外科を受診し、形成の先生のお話も聞いた上で、自家組織再建を希望することを主治医にお伝えしたところ、顔が曇ってしまいました。
主治医の顔が曇った背景は、
・1期1次再建は枠の確保がハードになる
・カウデン症候群がある中で自家組織再建をして、仮にそこから腫瘍が出てきた時に拾えない可能性が高い(からインプラントにすべき)
だからということでした。
主治医の私を守ってくださるお気持ちはよく理解できるのですが、私としてはインプラントではないという気持ちです(理由:形成の先生にうつ伏せはやめてほしいと言われたこと、異物感におそらく耐えられないこと、悪性リンパ腫のリスクが完全に0ではないこと、定期的なメンテナンスが必要になること)。
昨日オペの方針を確定させることができず、乳腺の主治医が、形成の主治医や遺伝の主治医とも話した上で再調整することになりました。
乳腺の主治医から、「部分切除の方がましかもしれない」というコメントまでありました。
素人質問で大変恐縮なのですが、自家組織を入れた後のフォローは先生側が本当に大変になるのでしょうか。インプラントを入れたとしても私のようなケースのフォローは大変になるのではないかと思ってしまいます。
先生方のリスクに対するお考えには全く異論なく、ありがたいことだと思っています。一方でリスクばかり追われ、私自身の今後の生活がどこかに行ってしまっている気がして、少し複雑な気持ちです。
カウデン症候群があることでこんなにも選択が難しいのかと思う日々で、
少しでも気持ち的に前に進むために何か得られたらと思い、質問させていただきました。
よろしくお願いいたします。
