全身性エリテマトーデスに該当するQ&A

12歳女子で、今年2月に大動脈弁閉鎖不全の手術をし、心臓に人工弁があります。ワーファリン服用中。10月には全身エリテマトーデスになり、プラケニル服用し始めました。 もともと鼻炎で耳鼻科には通院しており、落ち着いていましたが、一昨日あたりから鼻詰まりが出てきて、今朝娘が、鼻を押すと痛いと言ってきて、よく見ると赤くなり少し腫れています鼻筋の上あたりです。 鼻炎関連なのか、耳鼻科にすぐに行った方がいいのか、教えてほしいです。

現在妊娠6週目です。 SLE（全身性エリテマトーデス）で治療中（数年以上、寛解状態）で、妊娠前から処方されていたエディロールカプセル0.75μgとタケキャブ錠10mgを毎朝服用していました。 妊娠5週いっぱいまで服用していましたが、6週に入って産婦人科を受診した際に、産科の先生から服用を中止するよう言われ、その時点で服用をやめました。 主治医にも妊娠がわかった時点ですぐに伝えていましたが、妊娠中の服用について特に説明を受けておらず、服用を続けていました。 妊娠初期での薬の服用になってしまったので、胎児への影響がないか、とても不安です。妊娠初期にこれらの薬を服用していたことで、流産や先天異常などのリスクは高くなるのでしょうか。

以前、点状内出血のことでご相談させていただきました。 皮膚科での血液検査では血小板に異常値はありませんでしたが、抗核抗体抗体価で、やや高値でした。膠原病の疑いで、その後内科で抗Sm抗体と抗dpDNA-IgGの検査をしましたが正常値で、全身性エリテマトーデスではなさそうと言われました。 初めて点状内出血が出てから3ヶ月ほどになりましたが、最近は消えることなく増えてきていると感じています。出現箇所は、腕の内側、足首、膝周り、太もも前面にほぼ対称に、霧吹きで吹いたようにあります。 今日、人間ドックを受けてきましたが、その速報値で、血小板は正常値、アルブミン3.7g/dLで低値、e-GFR58.6で低値、クレアチニン0.82mg/dLで高値、尿タンパクはマイナスでした。 特に身体に不調を感じていませんが、受診したほうが良いでしょうか。

5月末からいきなり手のひらと足の裏に写真のような赤みが出始めました。 (これは2週間前の赤みで今はこれよりは薄いです。発症日はもっと赤かったです。 ) 日によって濃さがバラバラなのと、痛みや痒みはないみたいです。 6/16に皮膚科に行った際に、恐らく汗かな？と診断を受けて下記の塗り薬を処方されました。 テククメテン軟膏0.1% ヘパリン類似物質油性クリーム0.3%ケンエー 1週間、朝晩と手足に塗りましたがまだ赤みがでます。 保育園にいっており、たまに鼻水を垂らすくらいで、とても元気で食欲もあり、発熱や嘔吐、その他の体調不良の症状はありません。 今年の1月に川崎病を発症して10日間入院したことがあるのと、私自身の姉が全身性エリテマトーデスなので色々と心配です。 血液検査などしてもらったほうがいいのでしょうか？

検査入院を経て2025年の12月18日に全身性エリテマトーデスと診断されました。同日よりヒドロキシクロロキンを服用中です。（幸い内臓にはまだ影響はありませんでした。皮疹、関節痛があります） 今はもう退院して、仕事にも復帰しています。 相談内容ですが、4日前より動いた際の腰痛（骨盤の上、背中のような腰寄りの位置）が続いていて、整形外科に行こうかと思ったのですが、SLEのこともあり通院先になる病院に行った方がいいか悩んでおりました。 そうこうしてるうち昨日から頸部のリンパ節が腫れ出して、耳下腺、オトガイ下リンパ節まで腫れて痛い状態です。 正月休み明けに診察に行くべきか、退院後初の受診が1月13日なのでそこまで様子を見てもいいのか悩んでいます。（服用している薬が、効果が出始めるまでに1ヶ月はかかることを聞いているので） まとめますと 腰痛、リンパ節が腫れて痛い（発熱なし） 13日の受診日まで様子を見てもいいものか？ です。 （通院先は大学病院で正月休み明けの混み合っている中診察をねじ込む程のレベルかどうかという点も気になっています…） お忙しい中申し訳ありませんが、ご回答頂けますと幸いです。

15歳になる息子の症状について膠原病の可能性を含めて教えて下さい。 2024年頃から、日中関係ない足回りの痛み。冬になると暖かくなる頃までの数ヶ月手荒れ症状のように関節周りの赤みガサガサにはなる。光線過敏の可能性も皮膚科で言われる。 夏場に肩や背中、胸回りの上部に赤い点状の発疹ができ治るまでに数日かかることがあった。 心臓周りの痛み、循環器内科受診て様子見。 血液検査で毎回CPK高め(300前後) 疲れやすさ、足のしびれ、だるさ。 この２年ほど症状があり、整形外科や小児科、循環器内科、皮膚科など受診してましたが、ふとそれぞれの病気ではなく１つの原因が理由ではないかと思い、小児科に膠原病ではないかと相談してみました。皮膚症状もあったので、膠原病の中の皮膚筋炎も疑い大学病院への紹介状をもらい昨日受診してきましたが、血液検査の抗体にあたる部分は(白血球やCPKなどのよくある数値は当日でて異常なしと言われました)結果に日にちがかかるため後日結果を聞きに行きます。 それまで不安でならないのですが、担当してくれた膠原病の先生は血液検査の全部の結果をみないと分からないけども、皮膚症状はいまは治っており、皮膚筋炎なら自然にきれいにはならないことが多い、CPKは146まで下がっていて高いときは運動部だったからではないかとの話でした。 今までの症状を見て膠原病の可能性はありそうなのか、 また膠原病の皮膚筋炎を私が疑ってしまいそのことだけを先生に伝えてしまい、その流れでの血液検査内容になりましたが、膠原病はたくさん種類ありますが、疑う膠原病によって血液検査の内容は違うのでしょうか？ 例えば膠原病の中の皮膚筋炎と全身性エリテマトーデスなどでは検査項目は違いますか？ 今日今まで痛がったことがなかった右肩が急に痛いといって動けなくなったりしてまだ検査結果がでないことが心配でいます。 先生に皮膚筋炎ではと言わずに膠原病全般を疑ってもらって調べてもらったらとふと思ってしまったのですが… 血液検査では膠原病全般的な範囲で調べられるのでしょうか。 今回の血液検査の検査項目が書いてある紙があるので(画像添付)膠原病全般的かどうかが分かるか確認していただけたら助かります。 宜しくお願いします。

相談内容：全身性強皮症があり、SLEを疑われている状態で続く微熱と強い倦怠感について 私は全身性強皮症と診断されており、現在、SLE（全身性エリテマトーデス）も疑われています。 【これまでの経過】 9月初めから38℃前後の発熱が約3週間続きました。顔・腕・足・お腹に紅斑が出現し、強い倦怠感や食欲低下もありました。 主治医に相談したところ、以前の血液検査でSLEに関連する抗体が認められていたこと、今回の発熱や紅斑、白血球の減少などから、SLEの可能性が高いと説明されました。ただし、診断を確定するために行った足の皮膚生検では、SLEと判断できる所見は得られませんでした。現時点では、SLEと確定するには判断が難しい段階と認識しています。 9月末には38℃の発熱がなくなり、白血球数も基準値まで回復したため、11月の定期受診で良いと言われました。 【現在の症状】 ・平熱は普段36.5℃程度ですが、現在も夕方から夜、特に20時頃になると37.5℃前後になります。 
・以前の38℃の発熱時ほどのつらさはありませんが、大学に行くだけでも疲れてしまい、日常生活に支障が出ています。 
・9月には食事が十分に取れず、体重も減少しました。発熱が続いたことによる体力低下も考えています。 
・現在は以前より食事を取れるようになっていますが、疲れやすさと微熱が続いています。 この微熱が通常の体温の日内変動なのか、長期間の発熱による体力低下なのか、SLEや全身性強皮症などの病気に関連するものなのか、自分では判断できず不安です。 【血液検査について】 以前の検査では、白血球数が2,600/μLまで低下していました。また、貧血傾向があり、ヘモグロビンは10g/dL台でした。その後の検査では白血球数が回復した一方、貧血は続いていました。直近で把握している検査結果では、CRPは0.50 mg/dLでした。抗体の検査結果は渡させれておらず分かりません。 【お聞きしたいこと】 1. 現在の37.5℃前後の微熱と強い疲れやすさは、SLEなどの膠原病の活動性を疑う症状でしょうか。それとも、長期間の発熱や食事不足による体力低下で説明できる可能性がありますか。 2. 11月の定期受診まで自宅で様子を見てもよい状態でしょうか。それとも、微熱や倦怠感が続いているため、予定を早めて受診した方がよいでしょうか。 3. 大学に通うだけでも疲れてしまう状態ですが、日常生活や活動量について、どの程度まで制限した方がよいでしょうか。 病院が遠く、気軽に相談することが難しいため、受診の必要性と現在の症状の考え方について、専門的なご意見を伺いたいです。