封入体筋炎に該当するQ&A

封入体筋炎患者、男、発症4年です。 米国のカンザスメディカルセンター(Kansas Medical Center)でアリモクロモル(Alimoclomol)を使った封入体筋炎(sIBM)関する治験が2012.12終了予定で行われているとの情報がありました。 これはどのような治験でしょうか？ またいい結果が出た場合日本の患者が恩恵を受けることはできるでしょうか？

76歳、封入体筋炎の母についておうかがいします。現在病院で数ヶ月に一度の経過観察のための診察と嚥下障害に対するリハビリを行い、体重増加のためにエンシュアを1日1缶飲んでいます。それでもあまり食べられず、体重が減り、体力も落ちているので市販のプロテインやカルチニンサプリメントを試したいと思っていますが、問題は無いでしょうか。 母はここ1ヶ月で筋力がさらに衰え、転ぶことも多くなっており、精神的に落ち込んでいます。プラセボ効果であったとしても本人に希望を待たせてあげたいと思っています。 代替医療を試す場合は担当医師に聞いてみるよう促しているのですが、先生に悪いと思って言いにくいようです。また次の診断まで2ヶ月ほどあるのでそれまでは連絡しづらいとの事でした。 (もし摂取しても問題なければ市販品を選ぶ上で気をつけるべき点についても教えていただけましたら幸いです。) どうぞよろしくお願いします。

主治医から封入体筋炎と診断が確定した、有効な治療法はないと云われ、2ヶ月毎に様子経過を聞かせてほしいとだけ云われています。 封入体筋炎に対する運動療法、リハビリの経験がある病院を探しています、コロナ禍で外来を受け付けない病院が多く困っています。 よろしくお願いします。

封入体筋炎患者です。6月初めにコロナワクチンの予約しています。 封入体筋炎に関して薬による治療はしておらず、リハビリによる筋力維持に努めています。 コロナワクチンによる悪影響はないでしょうか？ 当日2021年4月10日発行の「COVID-19 ワクチンに関する日本神経学会の見解」と言うレポートのコピー(31頁あります)を持参して事前申告する予定ですが、役に立つでしょうか？

昨年夏から米国、オーストラリアの9病院で、日本でも既に認可済みの腎臓移植後の免疫抑制剤「シロリムス」を使って、封入体筋炎についての第三相試験が行われており、約1年後に終了予定です。 この終了のタイミングを目処に患者会(会員80名)として厚労省に適応外処方の申請ができないかと検討中です。 患者会に顧問医師なく、会員にも医療従事者はいません。 このような場合、手続きについて色々調査研究は必要だと思いますが、患者会として適応外処方の申請は可能でしょうか？ 患者会として手続きは難しいと言うことであれば、申請手続きについて支援、指導を依頼できるような組織や団体はありますでしょうか？

封入体筋炎です。シロリムスが有効と聞きました。主治医にシロリムスを処方してもらい、自己責任で服用しようと考えています。シロリムスは日本で別の病気の治療薬として認められているので、存在しています。副作用もないようです。何か問題あるでしょうか？

昨年２月に突然床から立ち上がれなくなり、脳神経内科の病院であらゆる検査を受け封入体筋炎と診断されました。グロブリン製剤の投与5日間を2回受け、洗髪が困難になってしまった私自身は、指先が使える様になり改善があったと思いました。担当医師からみると大きな改善が無くグロブリン投与は2回で終了しました。その後、自力歩行が困難になりステロイド パルス療法を受ける事になり点滴は通院で大丈夫との事でした。１クルー2回目の点滴後に家に帰り、翌朝身体の筋力が動かなくなり立ち上がる事も手を挙げる事も出来ず、病院に緊急搬送されました。５日間は寝返りも出来ず寝たきりで理学療法士の先生からリハビリを受け ３週間の入院中、筋力が少しずつ戻りましたが要介護２の認定になりました。 ステロイドパルス療法に不安を感じ先生に伺ったところ原因は私の蓄積疲労でこの状態になったとの説明でした。現在は月に一度病院で血液検査を受け、握力、四肢の筋力の検査を受けております。家では週に一度訪問リハビリを受け筋力維持の運動をしておりますが最近手の力が弱くなり生活にも支障が出てきました。 担当医師の説明ではグロブリン投与は大きな改善は無く、ステロイドパルス療法は全く効果が無いとの事です。封入体筋炎は原因も解らず治療法も無い難病と理解してますが、今後、寝たきりの生活になってしまうのでしょうか？封入体筋炎の治験が始まるのは数年後のようですが、せめて今の筋力が維持出来ないか？グロブリン製剤投与がもう一度出来ないか？ 先生方のお考え方をお願い致します。

昨年12月に「封入体筋炎」の「BYM338」の治験結果のレポートが出ています。 下記にて検索願います。 封入体筋炎患者を対象とする BYM338 の後期第 II 相 / 第 III 相試験(RESILIENT) 読んでみたのですが、最終的に効果があったのかどうかよくわかりません。 結論を患者たちにも分かるように教えて頂きたくお願い致します。

現在米国、オーストラリアの9病院で腎臓移植後の免疫抑制剤シロリムスを使って、封入体筋炎の第三相試験が行われています。 実際に募集しているのは現時点ではオーストラリアの3病院です。 シロリムスのジェネリックはネットでも販売されていますが、これを封入体筋炎患者が購入して使用した場合、どのような問題があるでしょうか？

58歳の男です。 7年ぐらい前から、右の太ももの筋肉だけが どんどん衰退して、昨年ぐらいから左の太ももまで衰退して 歩行困難になってしまいました。 いくつかの病院を回りました。 検査入院をして血液、MRI、CT、筋電など検査しましたが どの医師にも、病名がわからないと言われました。 反射の状況、病状の経過から筋ジストロフィーでは無さそうで 自分でネット上で調べたら、封入体筋炎に症状が酷似しており 医師に聞いてみたら、封入体筋炎は、体の先の方から 悪化するので違うと言われました。 散在性封入体筋炎の場合、大腿四頭筋の筋力低下が強く 症状の進行も早い傾向と聞いたのですが、違うのでしょうか? 他の病気だとしたら、何が考えられるのでしょうか? 筋生検は、まだやってくれていません。 こちらからお願いしてやってもらった方がいいんでしょうか?