進行性核上性麻痺治療に該当するQ&A

66歳になる母についてです。 4年前からパーキンソン症状が出て、一年ほど前に進行性核上性麻痺の難病認定となりました。 現在は一人では歩行もできなくなり、嚥下能力も落ちてきたため、胃ろうの話も出てきました。 機能維持のため定期的なリハビリを行っておりますが、少しづつ症状が重くなっている母を見るたびに、子として何もできない無力感にさいなまれます。 進行性核上性麻痺は現在の医療では治療法が無いことは理解しております。 ただ、何かできないかを探すため、本や論文を読み、 「ガーデンアンゼリカ,ウロリチンA,フェルラ酸,コエンザイムQ10,カラマツ抽出物」のサプリを継続的にのむことで時間はかかりますが、症状が緩和された例があるというのを読みました。 実際に効果があるものなのか、専門の方々の意見を伺いたいので、こちらで質問させて頂きました。 何卒、ご意見をお願いいたします。

父が進行性核上性麻痺で今、末期と言われてます。自発呼吸はできますが食事が全く駄目で7ケ月程IVHの点滴をしています。そこでお聞きしたいのですが、この点滴は延命治療になりますか?父の両親が点滴を外すよう病院に言ったそうで…延命治療はしないでほしいと…。私の母が主に介護などしていますが、病院側との話し合いは全て母がしています。父も生前に延命治療は希望しておらず、点滴が延命治療になるか教えて頂きたく質問させて頂きました。宜しくお願いします。

おはようございます。 義母が、進行性核上性麻痺になりました。 もう、2年前のことです。コロナ禍で会いに行けず、去年から医療施設に入っています。このゴールデンウィークに会いに行きたいと義父に伝えましたが、 面会できないと。。 せめて、なにか差し入れをと話しました。 〇子どもからの手紙と写真は渡します。 食べ物はNGだと聞きました。義父には気を遣わないでと言われましたが、なにかお渡ししたいのが本音ですね。 なにがいいですか？アドバイスください。パジャマはボタン付きのもの。今の季節なら半袖？難しいです。 タオルなどおかしいですか？ また、進行性の病気で今要介護2です。 どういう状態でしょうか。 この病気はお薬がなく治療法がない。 と聞いてます。遺伝もありますか？ 義母の母も、パーキンソン病だったそうです。 よろしくお願いします。

91歳男性、進行性核上性麻痺屋内歩行器であるける、心不全、喘息、高血圧の持病あり 抗パーキンソン病の薬、利尿剤、血圧降下剤、痰切り、喘息予防の吸入剤服用 転んで右肋骨骨折、気胸、ドルレージ入れ１週間後リハビリ病棟に移りました。 その後、誤嚥性肺炎、脱水となり治療中です。 CTでは、脳梗塞はなしとのこと ４日経っても意識は戻らず、一時的に血糖値があがたっり、呼吸状態が悪くなってます。 鼻から酸素吸入の管はいれてありました。 今後、どのような治療をしていくのか教えていただけませんか？ また、どういう症状がでてくるとおもわれますか？

昨年11月に、進行性核上性麻痺（PSP-PAGF）と診断されすくみ足、歩行障害に悩んでいる71才男性です。この病は薬があまり効かないと言われていますが、あるサイトでグルタチオンの注射、認知症治療薬のリバスタッチ、ドロキシドパなどが改善効果が有るとの記事を見ました。一方で腰痛や足の痺れも発症しており、頸髄症の疑いも出てきております。歩行障害はPSPと腰痛、足の痺れなどが相乗的に出てきていると思いますが、最新の臨床事例などから専門医の先生方の処方薬に関する所見を伺いたいのですがよろしくお願いいたします。

認知症で要介護５の７３才の妻が介護施設で誤嚥し、嘔吐し救急搬送され、誤嚥性肺炎とのことでと抗生剤・中心静脈栄養で治療の後、重度の進行性核上性麻痺との診断を受けながら療養型病院へ転院、中心静脈栄養カテーテルで治療中で５０日が経過しました。３７度台の微熱が続いています。 施設への転院を考えＣＶポート造設手術のため、来週他の病院へ転院予定です。 最近は以前のような反応が乏しく、このまま中心静脈栄養で行くしかないのでしょうか。 誤嚥性肺炎になる前は施設でムース食を食べていました。 他に何か方法は無いのかお教え頂きたいと思っています。 よろしくお願いいたします。

私の父の相談です。 急に歩行困難になり近隣の内科医院から近隣の神経内科医院を紹介されました。 診察、MRIの結果から「進行性核上性麻痺」との診断を受けました。 難病で、有効な治療方法はない病気ですが、薬の処方は1種類だけです。 見た目では効果はないようで、症状が進行しているようです。 できれば、検査入院をして、本当にその病気なのか、もしその病気の場合、 有効な薬があるかどうか試したいと思っております。 排尿障害、心筋梗塞の既往、転倒してから右肩痛もありますので、神経系の 難病の治療件数が多い総合病院に転院できれば効率が良いかと考えております。 神奈川県藤沢市在住ですが、近隣に希望に合った対応いただける医療機関が ありましたらご紹介いただけませんでしょうか。 よろしくお願いいたします。

84歳の父のことですが、1年半ほど前より足元が覚束なくなり、半年ほど前から時々転倒するようになって、いろいろ検査をしましたところ進行性核上性麻痺という診断を受けました。 病気についてはネットでも調べられますので、原因不明で治療法も無い難病指定の病気で、どのような経過を辿るかも理解できました。 そういう症状が出るまでは毎日飲んでいる薬も無いほど健康だったのですが、年齢的なことを考えると、発症が早すぎるということもないですし、受け入れるしかないのだとは思います。 元々スポーツマンだったので、本人は筋力が落ちてきたのでそうなったと思い筋力アップをしようと思っているようなのですが、散歩や体操などは進行を遅らせることには有効でしょうか。 あと、日々進歩を続ける医療ですので、今、たとえば研究段階であるとか、治験になっている新薬などはないのでしょうか。 よろしくお願いいたします。

私の妻（73）が4月に誤嚥性肺炎で救急搬送、かなり進行した進行性核上性麻痺と診断され、それからは寝たきりの状態で、中心静脈栄養を難病特化型施設でＣＶポートから点滴して半年になります。 9月中旬に焦げ茶色の嘔吐を繰り返し、誤嚥性肺炎になり今は鼻に胃管を挿入し開放しており、１０月初旬に気道が狭くなっているようで、再び誤嚥性肺炎になり、大きな声（音）を出して呼吸を続けています。 痰も多く出ており痰がらみの咳をしており、いつも苦しそうな呼吸を続けています。 鼻から酸素吸入もしており、酸素は足りているようです。 吸引は時々しているようですが、気道を拡げる張り薬や痰を出しやすくする薬を処方されています。 胃管から焦げ茶色の廃液も出ており嘔吐を防ぐため胃管をはずせないようです。 ２週間に１回の診察で、看護師の情報を聞きながら、 治療方針を決めて頂いています。 ・胃管は苦しそうですが、外せないでしょうか。 ・今の治療はいいのでしょうか。 ・今後どのような治療がいいのでしょうか。 どうかお教え頂きたくお願い申し上げます。

91歳女性、進行性核上性麻痺で2年半前に胃ろうを増設し、現在は寝たきりで意思疎通はできません。訪問診療・看護、訪問ヘルパー、デイサービス、ショートステイなど様々なサービスを利用して自宅介護してまいりました。おたのしみで2口程度のデザートも週1回程監視下のもと摂取できていました。SO2 も通常96-99と良好でしたが、突然90-92と低くなり発熱もあったため入院し、誤嚥性肺炎、尿路感染症の診断を受けました。現在点滴治療中ですが回復に向かっており、1週間程度で退院の見込みです。インターネットで検索すると90歳以上で経管栄養の老人の場合、誤嚥性肺炎を起こすと余命の中央値は約4か月とありました。医師からは今後も誤嚥性肺炎は繰り返してだんだん弱っていくと言われています。余命に言及はありませんでした。お伺いしたいのは、1.余命の見込み、2.繰り返す誤嚥性肺炎は治療のほか緩和ケアがあるか、3.自宅で治療や緩和ケアが可能か、4.自宅と病院とではどちらが緩和ケアが十分か、です。よろしくお願いします。