重度尿道下裂に該当するQ&A

重度の尿道下裂のため、手術を数回 しなくてはなりません。 病院で、新たに創る 尿道口の位置について 以下のように説明を受けました。 「亀頭付け根でも、立っての排尿や将来の性交に不自由はないので、亀頭先端には作らない」 こういった見解は一般的なのでしょうか。素人考えでは、通常の位置がよいようにおもってしまうのですが…教えてください。

新生児で、入院中に小児科の先生から尿道下裂と言われ、産科より、専門の科がある大きな病院への紹介状を書いてもらうことになりました。 １歳くらいに手術が必要ということですが、ネットで調べてみると、おしっこが出てくる位置などにより、重度、中度、軽度など、色々あることが分かりました。 まだ小さい体で、これからどうなっていくのか、とても不安です。 写真を見て、我が子は、どのくらいの程度なのでしょうか。

3歳の男の子が尿道下裂で神奈川の病院にて受診しています。 もともと重度で、性器自体に尿道が無く、付け根からおしっこが出ている状態でした。また性器も曲がった状態でした。 1回目と2回目の性器が曲がっていたのを治し、手術で性器の周りにある余った皮膚を使用し尿道を形成、尿道を包む手術をしましたが、狭窄が起こり一度元に戻しました。 元に戻したというのは、尿道を包んだのを切開し開いた状態です。 口の中の粘膜で再度尿道を形成し、先月それを使用して再度手術しました。 付け根から先端まで縫合している状態です。 もともと医師からは先端の部分は裂けやすいとリスクを説明されていましたが、本日それが起きてしまい、性器の先端の縫った部分が1ミリ程裂けてしまいました。 明日の診察でチューブを抜く予定でした。 夜も遅かったため、病院に連絡したところあさから診察してくれるようです。 電話口ではチューブを抜いてどうなるかと、様子をみるような雰囲気でした。 チューブを入れている状態で子供がおしっこの際に痛がるのですが、チューブを抜いたところでそれが解消されるとも思いにくいです。 対処としてはその方法しかないのでしょうか。 今後の治療も踏まえて、 セカンドオピニオンも考えたく、どこに相談をしたら良いかわからず、ここで相談させて頂いています。 重度の尿道下裂に対応できるような病院が他にありますでしょうか。神奈川県在住です。手続き等もどうしたら良いのでしょうか。 手術も計4回しているので、早く治してあげたいと思っています。 ご回答よろしくお願いします。

新生児で、入院中に小児科の先生から尿道下裂と言われ、産科より、専門の科がある大きな病院への紹介状を書いてもらうことになりました。 １歳くらいに手術が必要ということですが、ネットで調べてみると、おしっこが出てくる位置などにより、重度、中度、軽度など、色々あることが分かりました。 まだ小さい体で、これからどうなっていくのか、とても不安です。 写真を見て、我が子は、どのくらいの程度なのでしょうか。 また、１歳で手術すれば大丈夫なのでしょうか。 （写真に個人情報が入っていて、非掲載となったため、個人情報を覗いた写真を改めて掲載させてもらっています。よろしくお願いします。）

10ヶ月男児　成長曲線真ん中。自閉症より知的障害を疑っています。多少の発達障害は気にしませんが、知的な面の発達が見られず心配しています。 以下現状です ・人見知り後追い場所見知りなし→人間は好きですが区別はついていない。親と知らない人がいれば近い方に行きます ・言語理解なし→名前を呼んでも振り向きません。その他ミルク、ダメや辞めても通じません。呼びかけには基本反応せず、大声を出した時のみ注目。コミュニケーション出来てるかんじがしません。 ・バイバイパチパチ指差しその他模倣なし→大人を観察していそうなそぶりもなし。指差した方向も見ません。どうぞ頂戴も無理。 ・離乳食はほぼペースト→全て丸呑みで量も少ない。つかみ食べもしません。 ・粗大運動は早い→8ヶ月でつかまり立ち。1人立ちはまだ。 ・微細運動が出来ない→両手で物を持てません。持たせれば2秒ほどは持てますが基本片手づつで全てをやりくりします。つまむ動作も無理。おもちゃで遊べず全てバンバン叩きます。 ・要望をアピールしない→抱っこは好きですが腕を広げたりは出来ません。オムツで泣いたこともありません。 ・出生時に尿道下裂が判明し遺伝子検査を行なっていますが、単一疾患のため結果が出るかは不明とのこと。 ・人間のことは好きでいつもニコニコ笑いご機嫌です。微笑み返しは必ずあります。 質問 1.発達障害に知的障害が併発しやすいのは認識していますが、基礎疾患などがなく重度の知的障害だけというのはよくあることですか？それとも知的障害だけの場合は軽度や中度がほとんどで重度は考えづらいのでしょうか。 2.重度の場合は運動発達に遅れが出やすい認識なのですが、遅れがなくても重度というのは珍しくないのでしょうか。それともここでいう運動発達は粗大運動ではなく微細運動なのでしょうか。 3.我が子の印象を率直にお聞かせください。