重症筋無力症でやってはいけないことに該当するQ&A

83歳の母です。 今年の5月に重症筋無力症を発病しました。 眼瞼下垂がはじまったと思ったら数日で嚥下障害、構音障害がおこり緊急入院。ステロイド、グロブリン、リスティーゴ、ヒフデュラと治療を繰り返し、5ヶ月程の入院ののちホスピスに入所しました。 担当の先生曰くここまでの難治性はかなり珍しく、またあまり治療の効果もみられず、悪化するスピードが早すぎるので、ステロイドやヒフデュラをずっとやりながら、だんだん弱っていくことになると言われました。 現在（入院後半から）食欲が減り15キロ以上痩せ、ガリガリでほぼ寝たきりです。 精神的にもかなり落ちていて、落ち着く薬を色々と使っているため、傾眠の時間も多いです。 話せるときも、辛い辛いと言っているだけです。何もできずただ一日うつらうつらしています。 発病するまでは一人暮らしをし、とても社交的な人でほぼ毎日外出し人生を満喫していた母でしたので、いまの状態はかなり辛いようです。 点滴とイノラス、少しの食事でここまでやってきましたが、先日ホスピスの先生から、このままではあと数ヶ月でしょうと言われました。 母は以前から延命を希望しておらず、意思を書き残してもおりますが、いま朦朧としてる母に聞くとはっきりとは拒絶しません。あまり意味がわかってないのかもしれませんが。 私としては母の意見を尊重したいのですが、いまちゃんと確認がとれないため、悩んでおります。 ホスピスの先生からは、胃ろうをしてもいまの状態から劇的によるなることは望めず、大量のステロイド投与の影響で傷が治りにくいなどのリスクもあると聞いております。 胃ろうをしないことを私が決めてしまってもいいものでしょうか。 兄もいますが、兄はもう仕方ない（胃ろうはしない）と言っております。 どんなご意見でもお聞かせいただけたら助かります。

海外に住んでいる20代後半の者です。 一昨年あたりから偏頭痛がひどく、生理が数ヶ月止まらない、逆流性食道炎など体調が良くないなと感じていた流れで、昨年5月ごろから右目瞼が下がるようになり、内科、眼科、神経内科と色々行き、やっと先週最終検査でMG(重症筋無力症）と分かりました。血液検査では異常無しの結果です。 下記お聞きしたい事柄です。 １）瞼は毎日のように落ちるのですが、先月あたりから右手足が重いというか攣りそうな感じの感覚があり、時に痛いです。特に右腕は肩あたりから指先まで詰まった感じがあります。こちら（米国）のドクターは『それはMGとは関係がない、重く感じるのはMGの影響かもしれないが攣ったり痛みがない』と言うのですが眼筋型から全身型に進行している症状なのでしょうか？ ２）MGは繰り返す作業の筋肉に症状が出るというのをよく目にしますが、そうだとするとエクササイズや運動は進行（症状の出る箇所）を早めるということでしょうか？　お散歩もだめですか？ ３）眼筋型から全身型になる場合は徐々に広がっていくのでしょうか？　どのくらいのスピードで進むのかお分かりになりますか？　もちろん個人差はあると思いますが、患者様たちの実例からご回答頂けますと幸いです。 ４）藁をもすがる思いで進行が遅れるならなんでもやってみようと思うのですが、”針治療”はいけないでしょうか？ ５）薬はステロイド以外にも現在あるのでしょうか？　発症から1−2年以内に飲み始めた方がいいと聞きますが、それらの薬も同様でしょうか？ 沢山お聞きして申し訳ございません。海外にいて頼る人も少ない為このサイトで少しでも救われればと感じております。宜しくお願い致します。

１０日くらい前から息苦しさがあります。呼吸が浅く最後まではこうとすると込み上げてくるようなものがあるような、吸い込むのも最後までできないような感じで、じっとしているときや食事の時に特に感じます。バタバタ動いていたり何かに集中している時には忘れているのか感じません。その症状が初めてではじめて翌日、訪問先で座って話していたら急に胸のあたりから発作的にえらくなり、五分くらいでおさまりましたが、表現しにくいえらさで、胸が痛い、締め付けられるとも違い、、不安感が強いのでパニック発作なのかなとも思いました。翌日循環器内科を受診し、短時間の心電図とレントゲンと一般的な項目の血液検査をしましたが異常なしで自律神経ではとのことでした。今回はエコーはやっていないのですが、１０ヶ月前にはそちらで心エコーや24時間ホルター、心電図、レントゲン、BNp等含めた血液検査をしましたが異常なしでした。 また、そのえらさとはまた別の症状で、最近歩くと気管支が狭まって息苦しくなり、吸う時にかゆいような感じとともに咳が込み上げる症状があります。じっとしているとおさまってくるのですがその後も症状が続く時もあります。早く歩く時のほうがはっきり症状がありますがじっとしていても症状がでることもあります。 呼吸の筋肉が落ちていくような神経の病気や、重症筋無力症、肺塞栓、肺気腫や肺の線維化が進むような難病などではないか心配です。それらはレントゲンの検査でわかりますか。たばこはすいません。咳喘息みたいな症状は年に二回くらいあり、昔から呼吸がかゆくて咳がでる症状は気付くとでていた常葉町あったかと思います。 前者と後者の２つの症状、それぞれ何でしょうか。よろしくお願いします。