骨髄線維症治療に該当するQ&A

(1) 骨髄線維症とPET CTのリスクについて (2) PET CTの受診タイミングについて [経緯] 2003年に会社の健診でひっかかり、その後の何度かの精密検査を経て肺腺癌と診断され右肺下葉切除手術を受けました。 それから抗がん剤治療や服薬もなく、定期的な検診をしておりました。 一昨年の11月の検診で異常が見付かり前回同様 肺腺癌だと言われ、昨年2月に右上葉部の一部切除手術を受けました。 その11月の検診時に血液にも異常が見付かり、同大学病院の血液内科で骨髄線維症と診断されました。 血液内科の先生からは、血液の数値は前から出ているとも言われ、定期的に呼吸器科に通っていたにも関わらず、何で今なんだろうって悔しい想いをしました。 ですが、手術も無事終えて、その後も経過観察で特に治療もしてません。 そして今月、術後1年の検診で胸部CTと血液検査をしました。 手術箇所は変わりなく問題ないので４ヶ月先にレントゲンを撮りましょうと言われ喜んだのも束の間、ただ右胸膜が厚くなってると言われました。 悪性ではないと思っていいんですか？と伺ったところ、五分五分ですのこと。 五分五分で４ヶ月先まで延ばすのは不安だと伝えたところ、PET CTならハッキリすると言われました。 やってみますか？と、こちらの気持ち次第という感じでした。 ３月に予約はしてきましたが、悶々としています。 ちなみに血液内科では、以前と変わりはないと言われています。 骨髄線維症と診断されている状況で、PET CTのリスクはどんなことが考えられますか? 被曝量も気になってます。 また、主治医が４ヶ月先にレントゲンと仰ったのは、このタイミングでのPET CTは時期尚早と考えられたからでしょうか? 私たち家族には、どのような選択が最善なのか、是非アドヴァイスをお願い致します。

以前こちらで相談させていただきました。 その後、骨髄異形成症候群からの二次性骨髄線維症と診断されました。 様々な検査の結果、他の内蔵疾患はありませんでした。 あいかわらず足腰の痛みと発熱は続いており、3日前からトアラセットを1日3回と、頓服でロキソプロフェンを処方され、服用しています。しかし、本人は効き目があまり感じられていないようです。効果が実感できるまでもう少し様子を見たほうがよいのでしょうか？ また、まだ病気の進行度や具体的な治療についても説明がない状態です。症状の変化をみるため、2週間ごとの通院を予定していますが、このまま痛みに耐えながら待つしかないのでしょうか？

指定　難病発作性夜間ヘモグロビン尿症と、骨髄線維症と２つの難病難病なってなんてしまったのですが、PNHの方は難病の指定は認認可がおれるているのですが、今の現状は、倦怠感、熱発　息き切れ　動悸　体重減少等の症状が有り、１日の内２～３時間程起きて居ると、考える事も、動きたくても、体力的にもキツイので　気分が、ネガィブになってしまう、傾向になってしまうのですが、今は治療事態が無く　週１回の輸血のみでの対象しか無いのので、考え込んしまうのですが、やはり精神科の診療にも入った方が、良いのか　また、特定疾患（血液疾患）には身体障害みたいな　制度は無いのでしょうか　

78才の父です。3月に「骨髄線維症がある場合のがん治療」、8月に「背中の痛み」で相談致しました。その後PETで悪性と診断、骨髄繊維症で赤血球が少ないことから放射線治療の予定でした。昨日、放射線治療のスケジュール説明を受ける前に呼吸器科のお話を伺ったところあらためて腫瘍内科？の先生との相談で1週間入院し抗がん剤投与治療の提案をされました。骨髄繊維症もあるので抗がん剤には消極的だったが腫瘍内科医とカンファレンスした結果、抗がん剤をやってみるのが標準的な治療とのこと。1週間入院・投与して血液内科医とも相談しながら高齢者に合う抗がん剤を使うとのことでした。3,4日～一週間後に副作用が出るかもと言われてます。それが合わなければオプジーボを使うとのことでした。放射線はもう頭にないようで抗がん剤をやるかやらずに様子を見ていくかのどちらかという感じです。血液内科医からは抗がん剤により赤血球が減るので輸血をしながらしていくと言われてます。高齢なこと、血液のこともあるためリスクはあり考えて返事をすることになりました。以前、高齢者の抗がん剤治療と寿命のデータで、ケース数がまだ少ないが抗がん剤治療をしなかった患者のほうが寿命が長いデータが出たと見たことがあり、やはり高齢者にはかなりリスクが高いのかと心配になります。病巣がある以上、本人も家族も出来る治療はしていきたいと治療に前向きですが、身体への負担などのリスクをおかして治療をするのが良いのか悩んでしまいます。担当医からは考えて来週返事をすれば良いと言われております。高齢者の抗がん剤はかなりきついものなのでしょうか。セカンドオピニオンも考えましたが父は担当医を信じてますし今までの経緯を分かっている先生に任せたいと思っているようです。一口に抗がん剤と言ってもいろいろな種類があるのでしょうか。

7月1日の夜、寒気がして熱を計ったところ、40.8℃あり、翌日近くの内科を受診しました。 尿検査と血液検査、X線を撮り、診断は腎盂腎炎とのことで、1週間の通院点滴治療と抗生剤と痛み止めを出してもらい、帰宅しましたが、その日も39.9℃の発熱。翌日も内科で点滴を受け帰宅しましたが、その日も38.5℃の発熱と左側の腰から背中にかけての痛み、怠さが続き、翌日総合病院の泌尿器科を受診して、5日間入院しました。 退院後の通院で、尿検査の結果完治でよいでしょうとのこと。そのごも左側の腰から背中にかけての痛み、左側の腿の側面に痛みがあります。 その後、1ヶ月前に受けた健康診断の結果が届き、脾腫と書かれており、経過観察となっていました。 脾臓が腫れて発熱や腰から背中に痛みが出る事はありますか？ちなみに、健康診断の結果要精密検査が3つ子宮頸がんハイシル3B、乳がんカテゴリー3.眼底検査で緑内障、白内障の疑い、経過観察は脾腫を含めびらん性胃炎、脂肪肝、もありました。17年前に他界した父が骨髄線維症でしたが、遺伝しますか？

３年前に真性多血症と診断され、現在２ヶ月に１回の瀉血とバイアスピリンで治療をしていますが、医師より、骨髄繊維化の防止に向けて、ジャカビという新薬を飲むことを勧められました。自分なりに調べてみると、かなり高額の薬であり、一生続けるには無理があること、副作用がかなりありそうなことがわかり、迷っています。 真性多血症の患者のどれくらいの割合の方が骨髄の線維化になってしまうのでしょうか？また、ジャカビには本当にそれを抑える効果があるのでしょうか？ （ネットの情報などではそのような記事が見つけられませんでした） このまま瀉血とバイアスピリンでいければいいのですが… ご意見をお聞かせください。

今、橋本病と線維筋痛症を治療をしています。 今、主に飲んでいるのは、チラージン-25　ノリロトロピン4単位　葛根湯　女神散　芍薬甘草湯　牛車腎気丸　五苓散です。 その他、自分でファンケルのパーフェクトスリム、カロリミット、セントジョーンズワートです。 最近の血液検査で、高カルシウム　低リン　の状態でした。基準値からは少しずつ外れている程度で、今回が初めてです。 副甲状腺のホルモンに以上はなく、一年前に多発性骨髄腫の検査を受けましたが、否定されました。

78才の父です。3月にこちらで「骨髄線維症がある場合のがん治療について」でご相談させて頂きました。検査を進めたかったんですが、主治医の様子を見ましょうという一言で今日に至ってます。 その後のレントゲン検査では変わらないし空気も入ってて酸素も95% あるから、また様子を見ましょうと言われていました。ですが、1週間ほど前から仰向けに寝てると右肩甲骨のあたりに何かあたるような感じがして寝られないと、起き上がって布団の上であぐらをかいて寝ている状態が続いています。痛みが強いと寝ても座っても寝られないと周りは思うのです。横になったかと思うと3分としないうちに座ってます。 父に聞いてもどういう症状なのか正直なところ分かりません。重い感じとか、指で押されてる感じだと言います。 痛いのか聞くと、痛いこともあるって言いますが常に痛いわけではないようです。元々痛さ知らずで胃酸を抑えるオプランゼ10 だけ服用しています。少しでも痛いと大騒ぎする人なので、家族は痛みは強いものではないのではないかと思っています。どうしても肺のことがあるので気になって診ていただいたところ、呼吸器科の医師は肺からくるものだと決めてかかってます。 16 日にPET 検査を予定しています。痛みを伝えたところ、オプソ5 mgを処方され、一昨日1 包、昨夜1 包飲みましたがやはり横になっては座る状態が続いています。あぐらをかいて こっくりこっくりしています。本人は無意識に起き上がるのか、曖昧で分からないといいます。肺以外の神経などからくるものではないかと疑ったりしてしまいます。 最近暑がるようになったので呼吸器科の医師にも伝えたところ、胸とは無関係、自律神経の乱れかもと言われました。寝ていてもすぐ起きあがる行動も、そういうことが関係するのではと思ってしまいます。 可哀想で見てるのが辛いです。 どうかアドバイスをお願いします。

1ヶ月前から骨髄線維症治療薬「オムジャラ100mg」を処方してもらっています。現在白血球72、赤血球400、ヘモグロビン10.3、血小板5.9です。 昨年3月に病気が見つかり今年の5月からジャカビを服用していましたが白血球148、赤血球320、ヘモグロビン8.8、血小板5.0の時点でオムジャラに切り替えて段々好転してきたので近々150mgに増量するか検討中ですが血小板の数値が上がるのか下がるのかが不安です。 追加事項 今まで3回鼻血がでました。9月に初めて鼻血が出た時は病院で看護師さんが鼻をつまんで止まりましたが、2回目は10月に自宅で鼻血が出た時は止まらず耳鼻科で焼いてもらって止まりました。3回目は自分で止めることができました。