ウエスト症候群に該当するQ&A

現在5ヶ月になろうとしている男の子です。 生後3ヶ月半で痙攣発作がおき、2週間ほど入院し脳波を検査。抗てんかん薬を服用。(カルバマゼピン、エクセグラン、フィコンパ)しかし発作が治らず。現在はカルバマゼピン、エクセグランのみ服用。 笑顔やおしゃべりも減っていき、1週間後の検診で脳波を再度調べ、ウエスト症候群になったと言われ、すぐに再度入院しACTHを開始。2週間経過したが発作は治らず現在にいたります。 1、MRIなど調べた結果、脳に皮質形成異常の疑いがあるが、まだ発達途上で脳の形が変わるから断定出来ないと言われましたが、そうなのでしょうか？ ２、ACTHが無効だったので次の治療でビガバトリン、プレドニゾロン、ガンマグロブリン、など考えていますが、ACTHが無効だった場合はあまり意味はないのでしょうか？ ３、現状からみて、抗てんかん薬を変更してウエスト症候群が治ることもあるんでしょうか？ ４、このまま発作が治らず成長していくと歩くことも喋ることも出来なくなるのでしょうか？

4月に29週1400gで生まれた息子のことです。まもなく生後6ヶ月、修正3ヶ月半になりました。 手足はよく動かし、手の開きはいまいちですがおもちゃを持って口に持っていきなめるようになりました。うつ伏せで前向きまで顔もあげられます。発達確認でも順調と言われています。 先週からよく笑うようになり喜んでいました。ところが2日前から急に笑わなくなりました。 首もほぼ座っていて、縦抱きにしてもグラグラしなくなっていたのに、脱力した感じで首が入ってしまい、下を向いた感じになってしまうようになりました。目もあいにくくなっています。 母体のレンサ菌感染による帝王切開だったためか、エコー後MRIでPVLと診断されているため、ウエスト症候群だったらと気が気じゃありません。 発作のようなものに気づいたことはありませんが、笑わなくなったこと、首のグラつきがどうしても気になります。病院に連絡して確認してもらったほうがいいでしょうか？ 体調がいまいちなのか？、便秘気味だから？と浣腸をしたり様子をみていますが、初動が遅れるとよくないと聞いたのでご相談させていただきました。 PVLについては程度をはっきり言ってもらえないのですがエコーでみつかっているため軽度ではないと思います。ただ説明を聞いたとき、うしろの方にしか見えないし歩けるとは思うと言われ、そう信じています。 うつ伏せでの顔上げは相変わらず正面を向いています。クーイングも変わらずです。 1日数回はニコっとしてくれたりします。 たまにむせますが哺乳はいつもどおりです。 よろしくお願いします。

もうすぐ8ヶ月になる娘がいます。 寝返りはしますが基本一方向のみ、寝返り返り・ずり這い・お座りはまだ出来ません。 うつ伏せになると頭を高く持ち上げることは出来ますがたまにカクカクします。 引き起こしで頭はついてきません。 (5ヶ月の時保健師に相談したところ「これだけ頭を持ち上がられるなら首はすわっている」と言われました) 7ヶ月健診では全体的に遅めではあるが様子見で、と言われました。 最近うつ伏せで過ごしている最中に頭をペタリと床につけていることが増え、気になっています。そのままうつ伏せで寝ることもあります。 これまではうつ伏せに疲れ泣くことはありましたが、自分でそのように頭を下ろしていることはありませんでした。 初めは頭を上げているのに疲れ休憩することを覚えただけなのかと思い、健診でも相談しませんでしたが、首すわりが退行している＝ウエスト症候群なのではと気になりました。 クーイングもほぼなくなり、キャーという奇声を発することが増えました。 あやすと笑いますが、ボーッとしていることも増えたような気がします。 点頭発作のようなものは今のところ見受けられません。 3ヶ月の頃気になる事があり脳波検査を受けたことがあります。 その際は脳波に問題なし、てんかんの可能性は否定できると言われました。 その時はたまたま脳波に現れなかっただけとか、そこから今までの間に発症したという可能性もありますでしょうか？ 再度受診すべきですか？ アドバイスいただければと思います。 よろしくお願いします。

1ヶ月半の男の子がいます。 モロー反射が激しく抱っこしていないと日中1人で布団でお昼寝できません。 普通が分からず心配になっていろいろ調べているとてんかんやウエスト症候群について出てきました。 まだ生後1ヶ月半では発症しないみたいですが、いつかなるんじゃないかと心配です。 ウエスト症候群などは非常に稀な病気なのでしょうか？ あまり心配しなくていいですか？

結節性硬化症でウエスト症候群を発症して、ACTHの治療後、1週間後再発しエクセグラン増量で発作が止まっています。 耳鼻科を受診し、薬を飲んだ日に、初めて発作に気づいたので、今日同じ耳鼻科を受診し同じ薬を飲むのが心配です。 エクセグラン、ワイドシリン細粒20%、ビオフェルミンR散、プランルカストDS10%、アスベリン散10%、飲み合わせやウエスト症候群の発作に影響しないでしょうか。

来週で5ヶ月になる現在4ヶ月の娘がいます。 本日、仰向けに寝かせたときに足がピーンと数回あり、少し固まった感じがしました。そのときに寝返りさせると特に何ともなく足はピーンとならなかったです。 4ヶ月健診では問題はありませんでした。 1、ウエスト症候群の可能性はありますでしょうか？ 2、他に何か病気や障害がありますでしょうか？ 3、興奮すると足がピーンとなることはありますでしょうか？ 4、3ヶ月のときに脳波検査をやり異常はありませんでしたが、4ヶ月または今後にウエスト症候群になる可能性はありますでしょうか？

ウエスト症候群と診断された生後6カ月の娘についてです。 先生方、何度もご丁寧にご回答いただきありがとうございます。 ACTHを始める前の平均発作シリーズが一日5.６回。少ない時で２回の日もありましたが大体は声が出るような強めの発作でした。 9/6からACTH療法がはじまり、今日で3日目です。 ACTHをはじめた9/6のシリーズが６回。その中で強めの声がウッとでるような発作が一回あり、ACTH2日目の昨日はシリーズ３回。その中でも強めの発作が一回。 そして今日のACTH三日目でシリーズ発作２回でいまのところきています。 ２回とも軽い一瞬ぴくつくような発作で眼球上転はみられていません。 今後発作がどうなるかわかりませんが3日目にしては良い傾向なのでしょうか？ このまま発作が治ってくれればな、とねがうばかりです。 宜しくお願いします。

生後1ヶ月の娘についてです。 ここ数日前から眠りが浅い時に、手足をモゾモゾ動かしたり、モロー反射のようにぱっと手足を開いたりすることが毎日あります。 日中の起きている時もよく手足を動かすようにはなりました。 今まで睡眠中にモゾモゾ動くことがなく(気づかなかっただけかもしれませんが)、私からすると急にこのような動きをするようになりました。完全に寝入るといつも通り寝ています。 少し気になって調べると、店頭てんかんウエスト症候群に引っかかりました。動画を撮ってみましたが、1分30秒の間に3回ぱっと手足を開く動作をしていました。モロー反射と言われればそう見えますし、店頭てんかんの発作にも見えます。睡眠中の動き(手足をグネグネ動かす、キューっと声がでる)は店頭てんかんウエスト症候群の発作でしょうか？普段首も割としっかりしていて、追視もしています。体重増加も問題ありません。 店頭てんかんウエスト症候群の可能性はありますか？モロー反射でしょうか？

現在生後9ヶ月になる娘が、生後6ヶ月目前にウエスト症候群を発症し、服薬、ACTH治療を行い、発作は消失したものの、脳の後ろの方に波が残ってると言われ、退院後経過観察中です。 今日退院後初めての脳波検査をし、前回気になってた部分の波は目立たなくなり、別のところからてんかん波が出てきているそうです。 てんかん波が出ているからって、必ず発作が出るわけではないのでしょうか？ 教えていただきたいです。

生後6ヶ月の女の子ですが、4ヶ月の時にウエスト症候群が発症しました。 ACTHで治療を終え、現在に至りますが、昨日あたりから口をくちゃくちゃやるようになりました。意識はしっかりあり、以前のような発作はありません。気のせいなのか、笑顔は少し減ったような気はします。 相談については以下の通りです。 1.ネットで検索するとてんかんの可能性があると出てきますが、再発したと捉えたほうがいいのでしょうか。 2.再発ではなく、全く別の病気の可能性はあるでしょうか。 以上、ご回答をお願いいたします。