ウエスト症候群に該当するQ&A

11ヶ月の娘ですが、8ヶ月ごろけいれんをおこし入院、検査したところ点頭てんかんと言われました。その時からバルプロ酸を服薬しています。 その後バルプロ酸を増量したのちに脳波検査をしたところ改善どころか悪くなっておりスパズム、ヒプスアリスミアもみられることからウエスト症候群の疑いありと言われました。治療法としてはまだ注射はしなくてもよいと言われ新たにトピナが追加されました。こちらも5段階に分けて薬の量を増やす予定だそうです。 現在トピナの量を増やして2段階目なのですが、2週間ほど経った時に発作を起こすようになり目を上にする動きが激しくなったように感じます。 (バルプロ酸のみの時は眼振がひどかったがトピナを服用するようになりかなり改善しましたが今度は目が上にぐんとあがるようになりました) 調べたところ注射はACTHだと思うのですが1ヶ月以内にするのがよいと書いていました。 1 なぜすぐにACTHの治療ではなかったのか 2 1ヶ月以上経ってもACTH治療は効果があるのか 3先生方でしたらどのような治療法を選択するか 4離乳食なども発作が原因で食べなくなることはあるのか ちなみに11ヶ月でできることはほぼありません。 寝返り、おすわり、つかまり立ちもできません。 首もすわっていたのですが退行しやっと少し安定してきたかな？くらいです。元気は元気なのですが、早く発作がおさまり発達が進んで欲しく相談させていだだきました。 長くなりましたがよろしくお願いします。

現在6ヶ月の娘についてです。 生後1ヶ月過ぎた頃に昼夜問わずモロー反射が連続して起こることがありました。本人もそのせいで泣いて起きてしまうことが多々あったため小児科を受診し、脳波を調べていただき異常がないとの診断でした。 それから数ヶ月経ちモロー反射も殆ど見られなくなってきたのですが、最近仰向けでいる時にしゃっくりのような体の動きをします。授乳後に見られることが多い気がし、両足の裏を合わせていることが多く数回グッグッと体に力が入る感じです。肩をすくめることはなく、モロー反射のように手や足を上に広げることもありません。うまく例えられませんが、音（声）の出ないしゃっくりのような感じです。まだしっかり腰が座っていないので、自力でのお座りはまだです。そのため、急な頭部の前屈の有無はわかりません。 ウエスト症候群の場合、以前問題なかった脳波が月齢が進んで変わることもあるのでしょうか？再度小児科を受診すべきでしょうか？ よろしくお願いいたします。

生後3ヶ月目にウエスト症候群と診断され、ACTH治療にてスパズム発作がなくなり、ヒプスの脳波も消えました。 生後5ヶ月になり、発作はないものの脳波にピプスが見られ、スパズムが再発しました。 レベチラセタム、フェノバールを服用していたが、バルプロ酸を新たに追加したが、症状は改善されず。 成長については笑わなくなり、首も座らず。眠気も強く、元気もありません。 バルプロ酸は血中濃度が有効範囲まで上がらずに好中球数が減ったため減量となりました。 現在ビガバトリンをはじめましたが嚥下力の低下や眠気から咳き込みが増え、誤嚥性肺炎の可能性があり、ビガバトリンの減量となりました。 質問があります。 1.薬について レベチラセタム、フェノバール、バルプロ酸を少量、ビガバトリンを摂取しており次の薬を処方する可能性があるのですがバルプロ酸を辞めずに次の薬にいくメリットはあるのでしょうか？ 薬を増やしすぎて効果がある前に断念しているの気がしてなりません。 2.スペクト、pet検査で血流低下している箇所はあったものの明らかな異常は確認できない場合、手術適応はないとのことだったのですが薬以外の方法はあるのでしょうか？(CBDや鍼治療など) 3.セカンドオピニオンはどのような良い可能性がありますでしょうか？ 回答よろしくお願いします。

生後3ヶ月目にウエスト症候群と診断され、ACTH治療にてスパズム発作がなくなり、ヒプスの脳波も消えました。 現在生後5ヶ月になり、発作はないものの脳波にピプスが見られ再発といってもいいと主治医に言われました。 今まではレベチラセタム、フェノバールを服用していたが、バルプロ酸を新たに追加して飲み始めています。 成長については笑う、追視はします。首は安定はしないものの少しづつ座り始めています。 今後について質問です。 1.発作が出ていないが脳波にピプスがみられた場合、退行する可能性が高いのでしょうか？ 2.バルプロ酸を追加したが、この3剤の組み合わせはよくあるのか？ ご回答よろしくお願いします。

生後3ヶ月の娘について相談です。 寝かしつけた時に手を少し上に大きく開き、敷布団に張り付くような形で顔と同時にビクッと繰り返し動いており違和感を感じました。だいたい12〜14秒ごとです。 生後1ヶ月の時も同じようなことで気になりモロー反射なのかなと思っていましたがこれはウエスト症候群でしょうか？ その他にも気になることがあります。 1.昨日、突然黒目が下に行き白目をむきました。体をトントンと叩くと2秒後くらいに元に戻りました。 2.普段からあまり激しく泣いたりぐずることは少なく大人しいと言われています。 体重や身長は標準で母乳・ミルクもよく飲みます。呼びかけると笑い、話しかけると『あー、うー』と答えてくれます。物もニギニギして首もほぼ座っています。

７ヶ月の頃から頭をガクッと落として机にぶつけていましたが、ネットで調べたら抱っこしてほしいとか、癖だと書いてあったので、とても元気だったし、そう信じていました。 ところが10ヶ月すぎてから、夜中に痙攣をおこし、これはおかしいと思い小児科へ外来しました。 ウエスト症候群の疑いがあると、言われすぐに大きな病院に行きましたが、日に日に悪くなっているのが目に見て分かりました。 入院はベッドがあいておらず一週間後 治療は検査してからと言われ、気づいてあげれなかったことに後悔しています。 こんなにおそく治療を始めた方はいるのでしょうか。 私だけではないのかとても不安です。 そして、なおるのかとても不安です。 脳波は1から１０が、重症で表すと9とのことです。 入院まで一週間とても不安です。 こんな患者でも治ったというデータはあるのでしょうか。 後遺症はどれほどなのでしょうか 教えていただけると少しはげみになります

生後9ヶ月男児です。 ２〜３日前より、お辞儀をするような？頷くような仕草をするようになりました。 表情は真顔で、お辞儀？うなずき？を３〜４回したあと、普通に遊び始めたりします。特に不機嫌になるとかはありません。 調べるとウエスト症候群、点頭てんかん等出てきて、頷くような仕草だけのときもあるようなことが書いてあり不安です。 少し離れたところから撮った動画はあります。 初期だと脳波に異常が見られないこともあるなど書かれてましたが、受診した方がよろしいでしょうか？少しでも怪しいと思われますか？

もうすぐ生後5ヶ月になります。 抱っこをしていて眠ったと思って降ろすとモロー反射のように何度かビクっとすることがあります。 ビクっとしてそのまま眠ることもあれば、目が覚めてしまうこともあります。 また、うつ伏せ時や縦抱きのときに頭を前にガクンとする動きが見られますが、首がまだ少しぐらつくためそうなっているのか、発作なのか分かりません。 ビクっとするのは眠そうなときのみで、覚醒時には見られません。 手を大きく上げる動きはないです。 一瞬目が開いて上を向くような感じはあります。 その他元気がなかったり笑わないなどはないです。 ウエスト症候群の可能性はあるでしょうか？

生後5ヶ月半の娘の動作について質問させて下さい。 昨日（もしかしたら、前からやっていたのかもしれませんが急に気になりました）、 割と急に手を万歳みたいにして変顔みたいに顎を引いてぴーんとなりました。回数は見た限りだと3,4回ぐらいだったと思います。そして今日も一度そうなりました。動画を撮ろうとするとすぐにやめてまい、ずっと動画を回してると特にそのような動作をしなくなりました。 泣いたりはしてません。寝起き、眠る前でもありませんでした。 娘はウエスト症候群でしょうか？ 動画の一部（その動作をやろうとしてすぐやめたもの）をスクショしましたので確認を、お願いいたします。

生後3ヶ月と1週間の男児です。 ・過去に既往歴等なし ・半月ほど前から軽めのモロー反射を繰り返すような動きが見られる (手足をバタバタさせている時に急に両手万歳、足をピーンとして床に張り付けられるような姿勢、1回1.2秒程度を数回繰り返す) ・おもちゃ等で楽しく遊んでいる時に多くすぐまた楽しそうに遊び始めるが、眠い時など時を選ばず発生する ・発作？の1.2秒が終わった時はふぅと発作を乗り越えたことに安堵するようなため息のような息を吐く ・発作が出ている時に呼びかけたり、おもちゃで音を鳴らすとそちらを見るが発作自体は止まらないこともある ・ウエスト症候群の発作の動画に似ている このような症状ですが、ウエスト症候群の疑いはあるでしょうか？ また、ウエスト症候群の可能性は低い場合、生後3ヶ月でこのような仕草が頻繁に(1日中出ていると思います。)でるのほ普通のことなのでしょうか？